Undefined
AGENDA ZIUA BOLILOR RARE 2017
București, 27 – 28. 02. 2017
Hotel Ramada Parc (Sala Europa, Asia și Africa)
Ziua 1
10.00 – 10.30 – Înregistrarea participanților
10.30 – 15.30: AGORA BOLILOR RARE
(standuri de promovare pentru servicii medicale, servicii sociale, asociații de pacienți, centre de expertiză, proiecte de cercetare, reprezentanți farma, prezentări video, sesiuni Play decide)
10.30 – 12.00: Sesiune plenară
10.30 – 10.40: 10 ani de Campanii de Ziua Bolilor Rare 2008-2017, Dorica Dan, ANBRaRo;
10.40 –10.55: Centrele Regionale de Genetica- 10 ani de boli rare, Dr. Vasilica Plăiașu, București,
10.55 – 11.10: Bilanțul anului 2016, perspective pentru 2017, Conf. Dr. Mihai Ioana, CRGM Craiova, Prof.
11.10 – 11.25: Dr. Cristina Rusu, UMF Iași, Orphanet România.
11.25 – 11.40: NideleaVaia Nicoleta, Aspecte juridice in bolile rare-mastocitoza
11.40 -11.55: Societatea Romana de Pneumologie si Pacientii cu boli pulmonare rare - unde ne aflam si unde dorim sa ajungem, Prof.Ruxandra Ulmeanu - Presedintele Societatii Romane de Pneumologie;
11.55 – 12.10: Eu si dizabilitatea mea.. DANIELA DUMITRESCU
12.30 – Conferință de presă
14.00 – 15.00 – Pauza de prânz
17.00 – Ceremonie de acordare a Înaltului Patronaj Regal pentru ANBRaRo de către Majestatea Sa Principesa Margareta la Palatul Elisabeta
Ziua 2
09.00 – 10.00 – Sesiune plenară:
Deschidere oficială: Dr. Diana Păun, Consilier de Stat - Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială, Dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră CNBR, Dr. Cristina Rusu, Orphanet Romania și Dorica Dan, președinte ANBRaRo;
Mesaj video: Dr. Ruxandra Draghia Akli, DG Research Comisia Europeană, Ambasadoarea Zilei Bolilor Rare România, 2017;
10.00 – 11.00: Accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare din România – Dezbatere cu implicarea tuturor părților interesate:
Dr. Vlad Negulescu ANM, Dr. Ioana Bianchi, Novartis, Prof. Dr. Corin Badiu, Institutul Parhon, Dr. Florentina Furtunescu, UMF București, Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara, Dorica Dan, ANBRaRo.
11.00- 11.30 – Pauza de cafea
11.30 – 13.00: Sesiune plenară: Progrese și realizări în bolile rare – video ZBR
11.30 – 11.45: László Attila, Președintele Comisiei pentru Sănătate (din Senat) – Politicile publice si accesul la tratament;
11.45 – 12.15: Modelul Frambu in bolile Rare & Sistemul de sănătate în Norvegia, Christopher Hals, Semen Aaboe, Frambu;
12.15 – 12.30: "Educația în domeniul bolilor rare: de la organizațiile pacienților la domeniul academic "Corin BADIU MD, PhD, Institutul Național de Endocrinologie;
12.30 – 12.45: Perspective în cercetarea bolilor rare în Romania, Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara;
12.45 – 13.00: 10 ani de contribuție la cercetarea multicentrică internațională în angioedemul ereditar; Dr. Dumitru Moldovan, Dr. Enikő Mihály, HAENET;
13.00- 14.30 – Pauza de prânz
14.30 – 15.30: Sesiune plenară: Acreditarea centrelor de expertiză în România și participarea la Rețelele Europene de Referință:
Prof. Dr. Emilia Severin, vicepreședinte CNBR, Acțiuni europene în domeniul bolilor rare
Rețeaua RO-NMCA ID, Adela Chiriță Emandi, "Hipertensiunea pulmonară: speranțe și neliniști "I.M.Coman, Teodora Radu, "Centrul de expertiză pentru boli cardiovasculare genetice rare - 1 an de la acreditare" Dr. Ruxandra Jurcut, CC Iliescu București, Centrul de expertiză pentru boli reumatologice rare, Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj, ERN- EpiCARE - rețeaua europeana de epilepsii rare și dificil de tratat, Prof. Dr. Dana Craiu
15.30 – 16.00 Pauza de cafea
16.00 – 16.20: Andrei Teodorescu, Sanofi Genzyme Medical Head este: Prin cercetare, Sanofi Genzyme aduce știința în slujba pacienților cu boli rare;
16.20 – 16.35: Prof. Dr. Daniel Coriu, Fundeni – primul centru comprehensiv de tratament al hemofiliei
16.35 – 16.50: Impactul microbiomului intestinal în unele boli rare - Manole Cojocaru, Cristina Mocanu.
16.50 – 17.00: Florina Breban, INNOVCare – îngrijire inovatoare în bolile rare;
17.00– 17.30: Concluzii, Rezoluția conferinței – Priorități de acțiune în 2017
Finanțatori:
Parteneri media:
