#5 - septembrie- octombrie 2023
I. FOCUS
13 septembrie. Am organizat Conferința ”Comunicare cu factorii de decizie” - ca temă esențială pentru sprijinirea cu boli complexe, cum sunt bolile rare și cancerele rare. Această legătură permanentă poate conduce la mobilizarea oamenilor în jurul unei cauze comune și la crearea unor rețele de sprijin pentru pacienții cu boli rare și cancere rare. I-am avut alături ca invitați: Sorin Gradinaru vicepresedintele Asociației Copilul Meu Inima Mea și membru în CD COPAC, Ligia Marincaș, directoarea Direcției de Sănătate Publică Sălaj și Conf. Dr. Ioana Streață de la Universitatea de Medicină și Farmacie Craiova. Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan și organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.
Conferința este parte a proiectului ShareExperience 2023.
https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=6659764877446601
21 septembrie. Ca parte a inițiativei (memoriu) Asociației DMD Care și al Alianței Naționale pentru Boli Rare România în care ne-am adresat Guvernului României, Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, țn vederea asigurării accesului la asistență medicală de calitate pentru toți pacienții afectați de boli rare, inclusiv pentru cei cu Distrofie Musculară Duchenne. Astfel, Ministerul Sănătății ne-a informat că nu există acte normative care să interzică tratamentul pacienților cu vârsta de peste 18 ani în unitățile sanitare de pediatrie sau tratamentul pacienților sub 18 ani în unitățile sanitare pentru adulți. Acest aspect este în concordanță cu ORDINUL nr. 914/2006, care prevede necesitatea asigurării circuitelor funcționale distincte pentru copii și adulți în unitățile medicale pentru ca respectivele spitale sa poata obtine autorizatia sanitara de functionare. Această regulă are scopul de a furniza îngrijire medicală corespunzătoare și adaptată nevoilor specifice ale fiecărei categorii de pacienți, atât în spitalele de pediatrie, cât și în cele destinate adulților.
Această clarificare reprezintă un pas important către asigurarea unui acces mai bun la tratament pentru pacienții cu boli rare, inclusiv pentru cei cu Distrofie Musculară Duchenne, care vor beneficia în continuare de acces în ambele tipuri de unități medicale oferindu-le astfel posibilitatea de a alege cea mai buna forma de ingrijire medicala pentru nevoile lor specifice, contribuind astfel la imbunatatirea calitatii vietii lor si reducerea rscului de complicatii grave care pot aparea in lipsa unui proces real de tranzitie de la ingrijirea peadiatrica la ingrijirea adultilor.
Ne implicăm activ pentru asigurarea drepturilor pacienților cu boli rare și pentru îmbunătățirea sistemului de sănătate în România.
22 septembrie. Am luat parte la cea de-a doua ediție a CEE Patient Engagement Forum (Budapesta) - teme de actualitate și schimb de experiență cu partenerii noștri din CEE.
2 octombrie. Am organizat evenimentul ”Servicii complete pentru pacienți” - ca parte a temei nevoii de a asigura o îngrijore integrată pacienților cu boli rare. Conform OMS această reprezintă furnizarea, managementul și organizarea de servicii de ingrijire specializate cu scopul de a stabili, în baza unui diagnostic, tratamentul, îngrijirile, recuperarea / reabilitarea și promovarea stării de sănătate a pacienților.
I-am avut alături: Ramona Mocuțiu, Centrul NoRo - Asociația Prader Willi din România, Veronica Popa, Asociația Andreas-Rareș și Florina Stoica, Centru de Expertiză pentru Boli Oculare Rare, evenimentul fiind moderat de Dorica Dan. Organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare conferința a avut sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.
Conferința este parte a proiectului ShareExperience 2023.
https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=680817914012907
3 octombrie. Participarea la evenimentul (masă rotundă) „Integrarea unui răspuns umanitar la criza refugiaților din Ucraina, inclusiv pentru persoanele cu dizabilități”, organizat de către Biroul Organizației Mondiale a Sănătății în Republica Moldova în cooperare cu Oficiul Înaltului Comisar al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului (OHCHR), Fondul Națiunilor Unite pentru Copii (UNICEF), Entitatea Națiunilor Unite pentru Egalitatea de Gen și Împuternicirea Femeilor (UN Women) și Fondul Națiunilor Unite pentru Populație (UNFPA).
5 octombrie. Am luat parte la sesiunea ”Abordări educaționale și experiențe de învățare despre bolile rare în profesiile din sănătate / Transformare digitală în educație” (Iași), ca urmare a invitației grupului de lucru AMSE -The Association for Medical Schools in Europe și UMF Iași.
11 octombrie. Participare la Workshop-ul Screen4Care, respectiv Eurordis Round Table of Companies, ediția a 34-a ERTC (Barcelona). Am vorbit despre screening-ul neonatal și importanța diagnosticării timpurii pentru comunitatea bolilor rare. Am ascultat testimoniale ale pacienților cu impact major asupra familiilor acestora, provocările cu care s-au confruntat și se confruntă aceștia, am revăzut și analizat situația din diverse țări europene în acest domeniu, s-au prezentat exemple de bune practici și se caută soluții pentru transferul lor în sistemele de sănătate sau dacă ar fi etic, practic și adecvat să se descopere bolile cât mai timpuriu, folosind secvențierea întregului genom, ce moduri de colaborare multistakeholderi putem propune în viitor.
21 - 22 octombrie. Am participat la Summit-ul Collaborate (Lisabona), dedicat îngrijirii adultului cu boli rare. Evenimentul a fost organizat de Pfizer și au participat organizații de pacienți din toată lumea, specialiști, reprezentanți și industriei și ai autorităților.
24 octombrie. La dezbaterea „Soluții pentru abordarea dezinformării și narativelor anti-științifice pe teme de sănătate” (București), la care am fost invitați, a avut pe agendă teme precum (i) identificarea tendințelor prevalente de dezinformare legate de domeniul sănătății din România, (ii) partajarea experiențelor și a celor mai bune practici din media, comunitatea științifică și instituțiile publice în ceea ce privește acoperirea subiectelor legate de sănătate și (iii) stimularea colaborării între actorii cheie, inclusiv media, agențiile guvernamentale și profesioniștii din domeniul sănătății, pentru dezvoltarea de strategii eficiente de abordare a acestor probleme.
31 octombrie. Organizarea evenimentului ”Accesul pacienților cu boli și cancere rare”, în care am dezbătut care sunt pașii pentru a scurta traseul pacientului cu boli rare și cancere rare către medicul specialist și a-i facilita accesul la diagnostic și tratament.
La eveniment i-am avut invitați pe Prof. Dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică, As. Univ. Dr. Diana Gabriela Bârcă, medic primar neurologie pediatrică, Cătălina Crainic, președinta Asociației Childrens's Joy și Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida. Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan și a fost orgaizat cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.
Conferința este parte a proiectului ShareExperience 2023.
https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=1485090485623709
II. News
7 septembrie. Cu ocazia Zilei Mondiale a Conștientizării Bolii Duchenne marcată anual în data de 7 septembrie, Alianța s-a implicat activ în campania "Breaking bariers" (tema din acest an). Alianța Națională pentru Boli Rare România este alături de persoanele cu Distrofie Musculară Duchenne (DMD), familiile acestora.
La Centrul NoRo sunt organizate periodic grupuri de pacienți cu boală Duchene și alte tipuri de distrofii iar alături de organizațiile de pacienți, Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat activități de informare, instruire și advocacy pe teme puctuale, în interesul comunității.
22 septembrie. Organizare de grupuri de pacienți și găsirea de suport atunci când au nevoie, la Centrul NoRo - proiect #medicomrare.
24 septembrie. Cu ocazia zilei pacienților cu Sindrom Hemolitic Uremic atipic (SHU-a), o boală sistemică rară, severă, care afectează funcția rinichilor și care pune viața în pericol, ANBRaRo a susținut campania de conștientizare <<Capacități și posibilități>>, ce a urmărit să evidențieze realizările și aspirațiile celor care trăiesc cu sindromul hemolitic uremic atipic
Cu această ocazie, Dorica Dan, Președinte ANBRaRo a declarat „În această zi ne alăturăm comunității pacienților cu Sindrom Hemolitic Uremic atipic din întreaga lume, atrăgând atenția publicului și comunității medicale din România asupra acestei boli rare care poate apare atât la copii cât și la adulți...Înainte de toate, să ne gândim că pacienții cu SHU-a, ca oricare altă persoană, au propriile aspirații, ambiții, fac parte din comunități, au familii, prieteni și un viitor care îi așteaptă.”
7 octombrie. Aducerea în prim plan a problematicii bolilor rare și a nevoii imediate de a avea o îngrijire integrată a pacienților cu boli rare în cadrul unei ediții speciale a emisiunii "Sănătate cu prioritate".
22-28 octombrie. Am sprijinit eforturile Asociației Persoanelor cu Glicogenoză cu ocazia sătpămânii conștientizării glicogenozelor. Pacienții cu această boală rară sunt dependenți de o cantitate continuă de glucoză. Evitarea strictă a perioadelor catabolice este critică, deoarece chiar și perioadele scurte de catabolism pot duce la hipoglicemie profundă, acidoză lactică și convulsii.
23 octombrie. Sprijinirea zilei mondiale de conștientizare a Sindromului Kabuki, tulburare rară care afectează mai multe părți ale corpului și este prezent încă de la naștere. Simptomele specifice și severitatea pot varia, iar caracteristicile includ adesea un aspect facial caracteristic, anomalii scheletice, statură mică; defecte cardiace și dizabilități intelectuale.
25 octombrie. Cu ocazia Zilei Internaționale pentru Spina Bifida și Hidrocefalie, am sprijinit eforturile de conștientizare a acestei boli rare.
III. UPCOMING EVENTS
- 2 noiembrie – Lansare Strategia Națională de Sănătate, București
- 3-4 noiembrie – Conferința Asocoiației Oamenilor Mici București, București
- 6 noiembrie – Patient Partnership Working Group and Digital Advisory Group Meeting – EURORDIS
- 7 noiembrie – Întâlnire (online) cu Frambu pentru actualizarea informațiilor despre implementarea proiectului ECOU
- 8 noiembrie - EuroNDD Workshop online– masă rotundă privind strategiile nutriționale pentru persoanele cu bolile rare de neurodezvoltare
- 8 noiembrie – ARPIM, Calea Europeană, Strategia farmaceutică – cum putem susține inovația?
- 9 noiembrie - Masă rotundă privind managementul Epidermolizei Buloase- Ambasada Suediei din București
- 10 noiembrie- Întâlnire de inducție pentru Evaluare Integrării ERNs
- 16-17 noiembrie - Conferința Europlan Zalău (pentru agenda și înscriere, găsiți detalii în pagina noastră de Facebook)
- 17-18 noiembrie – Întâlnire intersectorială proiect ECOU
- 22-25 noiembrie – Întâlnire Board EURORDIS, Barcelona
- 29 Nov– 02 Dec – Conferința Acces la îngrijire, Viena
- 1 decembrie - Webinar IAACD (International Alliance of Academies of Childhood with Disability) Global Listening and Sharing Sessions - dedicat Zilei internaționale a persoanelor cu dizabilități
- 06-09 decembrie – Întâlnire anuală ERN ITHACA, Dublin
- 12 decembrie – Serbarea de Moș Crăciun
- 11-12 decembrie – Consiliul Alianțelor Naționale, Bruxelles
- 15-16 decembrie – Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști
- Grupuri de pacienți online și față-față la Centrul NoRo – permanent
- Întâlniri intersectoriale în jud. Cluj, Dolj și Iași
Mulțumim pentru toată susținerea, iar pentru mai multe detalii legate de activitatea Alianței Naționale pentru Boli Rare România, ne poți găsi contul nostru de social media.
