#4 - InfoRARE (iulie - august 2023)
I. FOCUS
27 iulie. Organizarea evenimentului ”Screening-ul pentru nou născuți”. În luna iulie, am continuat campania de susținere a screening-ului pentru nou-născuți, ca parte a seriei Share Experience 2023. Evenimentul ce a avut loc (online) în data de 27 iulie a avut ca temă centrală metodele cele mai eficiente de screening neonatal pentru depistarea unor afecțiuni congenitale grave și despre necesitatea îmbunătățirii screening-ului neonatal în România. La eveniment am avut ca invitați: prof. dr. Cristina - Adela Iuga, MedFuture Cluj și UMF Iuliu Hațieganu Cluj - Napoca, dr. Jolanta Sykut -Cegielska, profesor asociat la Institutul Mamei și Copilului, Varșovia, Polonia și Simona Belagambi, Italia, vicepreședinta EURORDIS. Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan și organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.
https://www.facebook.com/anbraromania/videos/242244372088491
4 august. Organizarea întâlnirii intersectoriale ECOU - Oradea. În cadrul proiectului Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea Pacienților cu Boli Rare - ECOU, am organizat o nouă întâlnire intersectorială în care am avut alături reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, aparținători, specialiști, experți din Centre de Expertiză, reprezentanți ai autorităților locale, DSP, DAS, DGASPC, Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, reprezentanți ai autorităților, manageri de spital și coordonatori de programe de sănătate. Dezbaterea organizată la Oradea a fost extrem de utilă pentru a afla care sunt cu adevărat nevoile în domeniul bolilor rare, din perspectiva fiecărui participant.
24 august. Organizarea evenimentului ”Registrele de pacienți”. Organizat ca parte a Proiectului ShareExperience, în cadrul evenimentului am abordat necesitatea și utilitatea registrelor de pacienți. În bolile rare, registrele de pacienți pot fi folosite pentru a stabili caracteristicile de bază ale afecțiunilor, modul în care sunt tratate acestea în clinici și ce rezultate percep pacienții. Alte utilizări includ și măsurarea eficienței clinice a tratamentelor în condiții reale, dar și investigații cu privire la calitatea tratării pacienților. I-am avut alături: dr. Daniel Ciurea, consultant OMS la Biroul regional Europa, dr. Ciprian Tomuleasa, Secția de Hematologie, Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj-Napoca și Alina Pătrăhău CEO și fondatoare a asociației ”Dăruiește Aripi”. Organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare a fost realizat cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.
https://www.facebook.com/anbraromania/videos/829843048646371
II. News
4 iulie. Am susținut activ campania Asociației Charcot Marie Toth România prin proiectul DizabilArt. Articolul ”Au, mă doare” scris de RUSTY Adriana Holtei în revista artiștilor cu dizabilități- DizabilArt. În material, Adriana Holtei, autoarea cărților ”Îngeri fără aripi” și ”Budu, șoaptele trecutului”, ne vorbește despre cât de greu este pentru o persoană cu dizabilități să ajungă la medic și să fie tratată în sistemul medical de stat din România. Pentru mai multe detalii, puteți accesa mai jos materialul, respectiv mai multe despre autor.
https://dizabilart.ro/2023/07/03/au-ma-doare/
https://www.facebook.com/rustyadriana.holtei
20 iulie. Despre bolile rare și nevoile persoanelor care trăiesc cu boli rare. În luna iulie, Dorica Dan a acordat un interviu pe aceasta tema. Mai multe detalii mai jos.
21 iulie. Creșterea nivelului de cunoaștere asupra Sindromului Dravet. Am continuat să discutăm în spațiul public despre Sindromul Dravet, o formă de epilepsie rară, după ce în luna iunie a fost marcată Ziua Internaţională de Conştientizare a Sindromului Dravet (23 iunie). Pentru mai multe detalii, puteți accesa materialul mai jos.
23 iulie. Ziua Internațională de conștientizare a Sindromului Sjogren (SS). Anual în data de 23 iulie, boală autoimună sistemică care implică în special glandele salivare și lacrimale. Puteți găsi mai multe detalii mai jos.
24 iulie. Am susținut campania derulată de Institutul Oncologic Prof. Dr. I. Chiricuță Cluj- Napoca în care s-au făcut mamografii gratuite. Astfel, în perioada 24-28 iulie, la Jibou, jud. Sălaj, femeile cu vârste între 50-69 ani, au putut lua parte la acest program.
26 iulie. Lansarea centrului european de resurse privind accesibilitatea – AccessibleEU. În luna iulie Comisia Europeană a lansat inițiativa AccessibleEU, menită să întărească coerența politicilor de accesibilitate din Uniunea Europeană, să faciliteze accesul la informație și la bune practici implementate în diverse state membre. Pentru mai multe detalii, accesați link-ul de mai jos.
16 august. Excursie la fermă. Copiii și tinerii de la Centrul Noro au făcut o vizită la fermă unde au explora și interacționat cu animalele: o experienta pentru suflet!
III. UPCOMING EVENTS
-
Webinar ShareExperience - “Comunicarea cu factorii de decizie”
-
Grup de pacienți cu Parkinson, Centrul NoRo, 18-22 septembrie
-
Participare la CEE Patient Engagement Annual Forum, Budapesta, 21-22 septembrie
-
Webinar de Ziua LMC, 20 septembrie
-
Participare la cea de-a XIII-a Conferința de Genetică Medicală (participare internațională), SRGM, Timișoara, 28-30 septembrie
-
Participare la Sesiune specializată - Neurologie în cadrul Convenției Române a Spitalelor ROHO 2023
-
Conferința Caring4Rare 2023, Serbia
-
Conferinta EAMDA, București, 30 septembrie -1 octombrie
Mulțumim pentru toată susținerea, iar pentru mai multe detalii legate de activitatea Alianței Naționale pentru Boli Rare România, ne poți găsi contul nostru de social media.