Undefined
În perioada de criză COVID-19 ne concentrăm pe evaluarea nevoilor persoanelor afectate de boli rare în contextul provocărilor din sistemul de sănătate și pe găsirea unor soluții pentru aceștia, pentru a le menține starea de sănătate existentă la începutul pandemiei. Astfel, ținem legătura cu membrii și am organizat întâlniri online pentru evaluarea situației și pentru a genera propuneri de soluții.Prin diferite finanțări/sponsorizări am achiziționat materiale necesare pacienților din organizațiile membre (ex. genți frigorifice pentru păstrarea tratamentelor cu perfuzii, tratamente biologice sau alte tratamente care trebuie transportate si păstrate la rece, vom achiziționa infuzomate pentru pacienții cu Sindrom Hunter) și ne concentrăm pe crearea de soluții digitale pentru managementul de caz și monitorizarea îngrijirii pacienților.
Suntem în legătură permanentă cu Organizația Europeană de Boli Rare – Eurordis, Rețelele Europene de Referința și RareResourceNet pentru activități de advocacy la nivel internațional pentru prevenirea încălcării drepturilor pacienților cu boli rare in timpul pandemiei și pentru a promova la nivel local soluțiile găsite în alte țări și pentru a oferi informații despre situația națională, pentru a crea resurse și propuneri la nivel european în domeniul bolilor rare.
Mulțumim celor care sunt altăuri de noi în aceste acțiuni: Ashoka, Bristol Myers Squibb, Sanofi, Takeda și Terapia Cluj!
