Asociaţia Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili” s-a înfiinţat în ianuarie 2011, la iniţiativa generoasă a unor părinţi ai căror copii suferă de această boală rară. Are ca obiective permanente: mediatizarea informaţiilor legate de această maladie genetică, sprijinirea persoanelor care suferă de acest sindrom, colaborarea cu specialiștii din ţară şi străinătate din acest domeniu, precum şi stimularea cercetărilor știinţifice în vederea găsirii celor mai bune tratamente pentru această maladie.