Deschiderea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”, 28 iunie 2011

Tuesday, 28 June, 2011
În data de 28 iunie 2011 la Zalău a avut loc deschiderea oficială a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”.
 
Înființarea Centrului Pilot a fost posibilă datorită proiectului „Parteneriat Norvegiano - Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare” implementat între anii 2009-2011 cu sprijin financiar din partea Programului Norvegian de Cooperare și Dezvoltare Economică Sustenabilă în România.
 
Proiectul și-a propus îmbunătățirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate și servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe și accesibile de facilităţi și resurse.
 
În proiect au fost implicaţi 11 parteneri: Asociaţia Prader Willi din România, Asociaţia Prader Willi din Norvegia, Centrul Frambu din Norvegia, Ministerul Sănătăţii Publice din România, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Judeţean Sălaj, Fundaţia Acasă", Biserica Greco-Catolică "Sfânta Familie" Zalău, Alianţa Naţională de Boli Rare România, Societatea de Genetică Medicală şi Universitatea de Medicină „Victor Babeş” din Timişoara.
 
Totodată, au mai fost atraşi, datorită complexităţii proiectului, şi alţi colaboratori, precum: Kindness for Kids Germania (care a contribuit financiar pentru comitetul consultativ internaţional), Fundația ROAD (prin sprijin financiar pentru a acoperi contribuția proprie din proiect), Eurordis (pentru promovarea la nivel european şi complementaritatea proiectului cu alte proiecte europene), şi Transimont SRL (care a sprijinit proiectul prin executarea în regim gratuit a unor lucrări la centru).
 
La evenimentul de deschidere au participat: ministrul Sănătații din Norvegia D-na Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sănătății din România- Dl. Cseke Attila, Ambasadorul Norvegiei în România- Dl. Oystein Hovdkinn, directorul de Program Norvegian de Cooperare în România și Bulgaria-Tore Lasse By, reprezentanţi ai EURORDIS, Orphanet și ai asociaţiilor de pacienţi din Ungaria, Italia, Franţa, Danemarca, Spania, Norvegia, Bulgaria, Rusia, Suedia, coordonatorul Planului Naţional pentru Bolile rare din Franţa, membri EUCERD și oficialităţile locale. De asemenea a fost prezent Preasfinţia Sa Virgil Bercea de la Episcopia Greco Catolică Oradea, care a sfinţit centrul nou.