Agenda întâlnirii

Submitted by cosmina on Thu, 23/07/2015 - 11:37
Agenda întâlnirii
Rețea intersectorială de ColaboRARE (24- 25 iulie 2015)
Hotel IBIS PARLAMENT, București
Ziua 1
 
Înregistrare participanți & welcome coffee: 10.00-10.30
EUROPLAN / Planul Național de Boli Rare
10.30- 11.30
 
 
 
11.30 – 12.00
Sesiunea I: EUROPLAN și Strategia Națională de Sănătate pentru bolile rare
1. Masa rotundă: Strategia Națională de Sănătate și bolile rare (Centre de Expertiză, Rețele de Referință, Servicii sociale specializate, Medicamente Orfane și Cercetare) – Ministerul Sănătății, ANM, CNAS, CNBR; Ministerul pentru Dialog Social - moderator Prof. Dr. Maria Puiu, președinte CNBR;
2. „Europlan: produced optimal value with limited resources”, Marta DeSantis, Instituto Superiore di Sanita Italia, coordonator Europlan;
Sesiune de întrebări și răspunsuri
12.00 – 13.30
3. De la Centrele de Expertiză pentru Boli Rare la Rețeaua Europeană de Referință, Prof. Dr. Emilia Severin, membră CNBR, CEGRD;
4. Bolile rare în sistemul de sănătate publică din România, Dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră CNBR;
5. Angioedemul ereditar: pledoarie pentru necesitatea Centrului național de expertiză, Dr. Dumitru Moldovan, HAE network;
13.30 – 14.30
Masa de prânz
14.30 -16.00
Sesiunea II: Inființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare
Dezbatere CNBR – Ministerul Sănătății:
Studii de caz privind înființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare (Timișoara, Iași, Oradea, București, Cluj, Craiova, etc.)
  • Centru de Expertiză pentru SPW, model de colaborare națională și internațională – Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara
Prezentarea punctului de vedere al Ministerului Sănătății; Dr. Bărduț;
       ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI:  Ce există? Ce mai trebuie făcut?
16.00 - 16.30
Pauza de cafea
16.30 – 17.30
Sesiunea III: TRASEUL PACIENTULUI CU BOLI RARE
  1. Circuitul pacienților români cu IDP, Adina Stanciu, Asociația ARPID;
  2. Registrul pacienților cu IDP, Dr. Mihaela Bătănean, UMF Timișoara
Concluzii
17.30 – 18.00
Lansare de carte: “Dincolo de aparențe” - Veres Robert, Director ANBRaRo;
Moderator: Alexandra Mănăilă – jurnalist;
Vorbitori: Veres Robert, Țole Daniel & Dorica Dan
Ziua 2
Rețele de referință pentru bolile rare
10.00 – 10.30
Circuitul pacienților cu boli rare / De ce avem nevoie de rețele de îngrijire? – APWR (Proiect ExpertRARE);
10.30 – 11.00
Problematica rețelelor de îngrijiri pentru pacienții cu distonie, Dr. Mihai Vasile, secretar general Societatea de Neurologie din România; 
11.00 – 11.30
Studiu de caz, Centru de Genetica Medicala Iasi, Prof. Dr. Cristina Rusu;
11.30 - 12.00
Pauza de cafea
12.30 – 13.00
Eficientizarea resurselor complementare- studiu de caz: crearea de retele nationale si schimbul de bune practici in bolile reumatologice rare; Prof. Dr. Simona Rednic & Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj- Napoca;
13.00 – 13.30
Îngrijirea comunitară și centrele comunitare, Lidia Onofrei, Ministerul Sănătății
13.30- 14.00
Concluzii, stabilirea temelor pentru întâlnirea următoare;
14.00 – 15.00
Pauza de prânz
Data: 
Friday, 24 July, 2015