Agenda întâlnirii
Rețea intersectorială de ColaboRARE (24- 25 iulie 2015)
Hotel IBIS PARLAMENT, București
Ziua 1
|
Înregistrare participanți & welcome coffee: 10.00-10.30
EUROPLAN / Planul Național de Boli Rare
|
10.30- 11.30
11.30 – 12.00
|
Sesiunea I: EUROPLAN și Strategia Națională de Sănătate pentru bolile rare
1. Masa rotundă: Strategia Națională de Sănătate și bolile rare (Centre de Expertiză, Rețele de Referință, Servicii sociale specializate, Medicamente Orfane și Cercetare) – Ministerul Sănătății, ANM, CNAS, CNBR; Ministerul pentru Dialog Social - moderator Prof. Dr. Maria Puiu, președinte CNBR;
2. „Europlan: produced optimal value with limited resources”, Marta DeSantis, Instituto Superiore di Sanita Italia, coordonator Europlan;
Sesiune de întrebări și răspunsuri
|
12.00 – 13.30
|
3. De la Centrele de Expertiză pentru Boli Rare la Rețeaua Europeană de Referință, Prof. Dr. Emilia Severin, membră CNBR, CEGRD;
4. Bolile rare în sistemul de sănătate publică din România, Dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră CNBR;
5. Angioedemul ereditar: pledoarie pentru necesitatea Centrului național de expertiză, Dr. Dumitru Moldovan, HAE network;
|
13.30 – 14.30
|
Masa de prânz
|
14.30 -16.00
|
Sesiunea II: Inființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare
Dezbatere CNBR – Ministerul Sănătății:
Studii de caz privind înființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare (Timișoara, Iași, Oradea, București, Cluj, Craiova, etc.)
Prezentarea punctului de vedere al Ministerului Sănătății; Dr. Bărduț;
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI: Ce există? Ce mai trebuie făcut?
|
16.00 - 16.30
|
Pauza de cafea
|
16.30 – 17.30
|
Sesiunea III: TRASEUL PACIENTULUI CU BOLI RARE
Concluzii
|
17.30 – 18.00
|
Lansare de carte: “Dincolo de aparențe” - Veres Robert, Director ANBRaRo;
Moderator: Alexandra Mănăilă – jurnalist;
Vorbitori: Veres Robert, Țole Daniel & Dorica Dan
|
Ziua 2
|
Rețele de referință pentru bolile rare
|
10.00 – 10.30
|
Circuitul pacienților cu boli rare / De ce avem nevoie de rețele de îngrijire? – APWR (Proiect ExpertRARE);
|
10.30 – 11.00
|
Problematica rețelelor de îngrijiri pentru pacienții cu distonie, Dr. Mihai Vasile, secretar general Societatea de Neurologie din România;
|
11.00 – 11.30
|
Studiu de caz, Centru de Genetica Medicala Iasi, Prof. Dr. Cristina Rusu;
|
11.30 - 12.00
|
Pauza de cafea
|
12.30 – 13.00
|
Eficientizarea resurselor complementare- studiu de caz: crearea de retele nationale si schimbul de bune practici in bolile reumatologice rare; Prof. Dr. Simona Rednic & Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj- Napoca;
|
13.00 – 13.30
|
Îngrijirea comunitară și centrele comunitare, Lidia Onofrei, Ministerul Sănătății
|
13.30- 14.00
|
Concluzii, stabilirea temelor pentru întâlnirea următoare;
|
14.00 – 15.00
|
Pauza de prânz
|
Data:
Friday, 24 July, 2015