Sunday, 23 February, 2014
Campania a avut multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, instituţii spitaliceşti şi de învăţământ, propunându-şi activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. Acţiunea timişoreană din acest an, a debutat luni, 23 februarie, orele 12:00, printr-o conferinţă de presă desfăşurată în Amfiteatrul Ambulatorului de specialitate, Spitalul Clinic de Urgență pentru copii Louis Țurcanu, Timișoara. Alături de doamna Prof. Dr Maria Puiu, membru fondator şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale a Bolilor Rare România (ANBRaRo), au participat doamna Prof. Dr Margit Șerban, Asociaţia Română de Hemofilie, domnul dr Mihai Gafencu, preşedintele Salvaţi Copii filiala Timiş precum şi reprezentanţi ai spitalului de copii. Mass-media locală a sprijinit, ca în fiecare an, manifestările dedicate Zilei Bolilor Rare. În 25 februarie 2014, a avut loc Simpozionul “Join Together for Better Care” în cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara (UMFT). Doamna Prof. Dr Maria Puiu a deschis acest Simpozion amintind participanţilor, studenţi şi cadre didactice, însemnătatea Bolilor Rare, necesităţile deosebite ale acestor pacienţi precum şi importanţa unui diagnostic precoce. Doamna Conf. Dr Gabriela Doros a ilustrat o serie de afecţiuni cardiace rare întâlnite de-a lungul activității sale; domnul dr Mihai Gafencu a prezentat experienţa proprie în domeniul voluntariatului. Au fost prezentate activităţile de voluntariat din cadrul Asociaţiei Salvaţi Copiii Timiş şi ale grupului Voluntar pentru Bolile Rare, fiind încurajată participarea studenţilor la aceste activităţi prin sublinierea importanţei deosebite a cunoaşterii bolilor orfane în practica lor viitoare. Sesiunea informativă privind abordarea bolilor rare şi crearea centrelor de expertiză în bolile rare desfăşurată în 27 februarie 2014 în Spitalul Clinic de Urgență pentru copii Louis Turcanu, Timișoara a reunit medicii pediatri, în dorinţa de a reaminti însemnătatea acestor boli, complexitatea şi importanţa cunoaşterii lor. În ciuda progreselor medicinii moderne, aceste boli sunt adesea diagnosticate greşit sau chiar rămân nediagnosticate. Centrele de Expertiză ar îmbunătăţii semnificativ atât diagnosticul şi tratamentul, cât şi calitatea şi speranţa de viaţă a acestor bolnavi. Campania de Informare s-a încheiat cu un Marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare. În 28 februarie 2014, un grup de aproximativ 200 de persoane, studenţi ai UMFT, medici, bolnavi cu boli rare şi familiile lor au pornit din faţa UMFT la ora 12, au străbătut Piața Victoriei, Spitalul Clinic de Urgență pentru copii Louis Turcanu. Marşul s-a încheiat în faţa Primăriei Timișoara cu un discurs din partea autorităţilor locale care au asigurat pacienţii de sprijinul şi implicarea lor.http://www.tion.ro/mars-de-solidaritate-cu-pacientii-afectati-de-bolile-rare-la-timisoara/1389016; http://www.televiziunea-medicala.ro/la-timisoara-are-loc-marsul-bolilor-rare-video/
http://www.ziuadevest.ro/37-eveniment/45226-in-timisoara-demareaza-saptamana-bolilor-rare
http://www.renasterea.ro/stiri-timisoara/social/marsul-bolilor-rare-un-apel-la-solidaritate.html
http://www.debanat.ro/2013/02/doua-saptamani-de-campanie-pentru-boli-rare-la-timisoara/