Help Line naţional în domeniul Bolilor Rare
Poate fi clasificat ca Help Line în boli rare orice organizaţie de pacienţi care oferă informaţii despre boli rare sau suport pentru pacienţi. În mod tradiţional Help Line-ul funcționează pe bază de telefon, dar în ultima perioadă se foloseşte internetul (e-mail, site-uri, blog-uri, etc.) și interacţiunile personale.
Ca linie de ajutor Help Line NoRo definește ca solicitant, orice persoană care ne solicită prin telefon, prin e-mail sau vine personal la serviciul de informaţii.
Cei care pot să apeleze la serviciile Help Line NoRo sunt pacienţii cu boli rare, membrii familiilor, îngrijitorii acestora, prieteni, specialişti în domeniul sănătăţii şi reprezentanţi ai mass-media.
Puteți accesa Help Line NoRo prin:
Tel: 0260-610033
sau pe adresele de e-mail: office@apwromania.ro și office@bolirareromania.ro
Pacienţii cu boli rare se confruntă frecvent cu lipsa critică de informaţii şi de suport.
La aflarea diagnosticului, sau a suspiciunii, pacienții au nevoie de suport psihologic, consiliere genetică, informații cross-border, informații cu privire la serviciile medicale și sociale disponibile în țară.
Help Line NoRo este un serviciu care dorește sa răspundă acestor nevoi, asigurând accesul la informații și acordând suport solicitantului. Facilitarea accesului la informații se efectuează prin formarea unei reţele de suport între pacienți și specialiști.
Scopul Help Line NoRo
-
Oferirea de informații axate pe nevoile solicitatntului cu privire la îngrijire medicală şi tratament;
-
Suport pentru pacienţi cu boli rare;
-
Orientare către centre de expertiză;
-
Informații cu privire la medicamentele orfane existente;
-
Servicii sociale;
-
Informaţii cu privire la noi cercetări şi trialuri clinice actualizate;
-
Informaţii cu privire la testare genetică, consiliere genetică, screening neonatal;
-
Consiliere şi suport pentru pacienţii cu boli rare, încercarea de a găsi cazuri similare (în baza de date), pentru a sparge bariera izolării acestor cazuri;
-
Redirecţionare către furnizori de servicii adiţionale ca Centre de Referinţă, Servicii Respiro, Asociații, Programe Terapeutice de Recreere, etc.;
-
Informații în managementul bolii.
În momentul apelării Help Line NoRo, solicitantul este informat că va primi un răspuns în maxim 5 zile, deoarece, depindem în multe cazuri, de răspunsurile specialiștilor. Dar în majoritatea cazurilor solicitanții primesc un răspuns în următoarea zi. Aceștia primesc informații precum: facilitarea unor întâlniri cu specialiști, informații cross-border, direcționarea către centre de recuperare din țară (în funcție de reședința solicitantului) sau către asociații de pacienți, informații cuprivire la medicamente orfane, etc.
Help Line NoRo face parte din recomandãrile Proiectului European pentru Dezvoltarea Planurilor Naţionale de Boli Rare (EUROPLAN), acesta subliniazã importanţa funcţionării reţelelor de informare (informaţii bazate pe internet, telefonie, centre de informare). Existenţa sistemelor de informare în bolile rare au fost identificate ca un indicator al succesului în Planurile Naţionale de Boli Rare, atât pentru pacienţi cât şi pentru specialişti.
Scopul Reţelei Europene de Boli Rare este de a permite liniilor să ajute statele membre să facă schimb de date. În acest context este necesar ca datele de înregistrare a informațiilor să se realizeze într-un mod uniform. Acest lucru face posibilă compararea datelor şi schimbul de informaţii între membrii reţelei. Iniţiativa este deosebit de importantă având în vedere lipsa de informaţii disponibile cu privire la bolile rare. Astfel în baza de date Help Line NoRo se colectează următoarele date: inițialele operatorului, data în care s-a făcut solicitarea, diagnosticul, codul Orpha, vârsta și numele solicitantului, vârsta și numele pacientului, tipul de contact, motivul solicitării, răspunsul dat, timpul necesar pentru a răspunde, un scor de evaluare, durata rezolvării cazului, alte observații și date de contact.