Întâlnirea Grupului Consultativ de Pacienţi al Genzyme, Amsterdam, 16 - 17 noiembrie 2010

Tuesday, 16 November, 2010

       Scopul întâlnirii: Genzyme și-a propus să informeze membrii consiliului în calitate de reprezentanţi ai comunităţii pacienţilor, pe subiecte de interes ale pacienţilor, la cererea acestora. Din partea ANBRaRo a participat Dorica Dan, la invitaţia Genzyme.

 
       Alte obiective:
- Schimb de experienţă între pacienţi perspective, subiecte-cheie pentru pacienţii cu boli metabolice
- Facilitarea dezvoltării de iniţiative de colaborare și suport la nivel EU
- Facilitarea oportunității de networking între membrii comitetului consultativ

       A fost prezentată legislaţia europeană și normele de bază care reglementează colaborarea între pacienţi și industrie. Există multe posibilităţi pentru organizaţiile pacienţilor de a colabora, atâta timp cât normele naţionale și internaţionale sunt îndeplinite. A fost iniţiată colaborarea pentru organizarea unui curs pentru bolile neuromusculare în România, anul viitor, prin proiectul european TreatNMD.