Conferinţa Europeană de Boli Rare de la Cracovia, 13-15.05.2010

Thursday, 13 May, 2010

       Pentru prima dată, la Conferinţa Europeană de Boli Rare de la Cracovia au participat 15 reprezentanţi din România, specialişti și pacienţi, 600 de participanți din 43 de țări, dintre care o treime au venit din Europa de Est, s-au adunat pentru a discuta principalele politici și acţiuni pentru a îmbunătăți viața celor afectaţi de aceste boli. Din partea APWR au participat Dorica Dan- membră în comitetul de organizare al evenimentului, Rob Pleticha și membrii ai Alianţei Naţionale de Boli Rare. Cracovia a reprezentat o oportunitate deosebită pentru întâlnirea echipei de proiect NoRo cu reprezentanţi ai partenerilor norvegieni și ai comitetelor consultative din proiect.

 
       Dr. Andrzej RYS, Directorul pentru Sănătate Publică din cadrul Comisiei Europene, a deschis Conferinţa declarând că numărul total al pacienţilor care suferă de boli rare, valoarea adăugată europeană mare datorită rarităţii pacienţilor și experţilor pentru fiecare boală rară, împreună cu accesul limitat la informaţii, la oportunităţile  de tratament și medicamente disponibile, constituie o provocare care justifică acţiunile Uniunii Europene în acest domeniu. El a subliniat că statele membre trebuie până în 2013 să adopte planurile de boli rare sau strategii în țările lor proprii, bazate pe recomandările politicii comune.
 
       Potrivit prezentării directorului Orphanet, Dr. Segolene Ayme, Planurile Naţionale au fost deja adoptate în Franţa, Portugalia, Grecia, Bulgaria și Spania și sunt în curs de adoptare în Germania, România și Marea Britanie. Primii paşi au fost făcuţi în alte țări, cum ar fi Polonia, gazdă a conferinţei.
 
       "Această Conferinţă din Cracovia a servit pentru a identifica acele zone care au nevoie de politici mai bune în vederea îndeplinirii obiectivelor Recomandărilor Consiliului și să dea un impuls planurilor și strategiilor naţionale care urmează să fie puse în aplicare în întreaga Europă ", a declarat Yann Le Cam, CEO al Organizaţiei Europene pentru Boli Rare (Eurordis). 
 
       ECRD 2010 Cracovia a fost, de asemenea, ocazia de a prezenta Comitetul UE al Experţilor în Domeniul Bolilor Rare. Comitetul, care va include aproximativ 50 de reprezentanţi ai tuturor grupurilor interesate, va acţiona ca un fel de "Parlament" al comunității bolilor rare pentru a urmări activitatea iniţiată la Conferinţa bienală.