"Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru viaţă", 26 februarie 2010

Friday, 26 February, 2010
Conferinţa naţională - organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi Centrul Naţional de Studii pentru Medicina Familiei Bucureşti, la Facultatea de Medicină Generală, Sala de Consiliu, B-dul. Eroii Sanitari, nr. 8.
Program: 26 februarie 2010, ora 9.30 – 18.00
Obiective educaţionale:
- conştientizarea posibilităţii unei boli rare
- dobândirea de cunoştinţe legate de boala rară: depistare şi tratamentul ei
- identificarea concretă a resurselor pt. sprijinirea situaţiilor exemplificate (şi a altora în plus)
La conferinţa de presa organizată în dimineaţa zilei de 26 februarie a participat din partea Ministerului Sănătății dl. Dr. Răzvan Chivu, Consilier al Ministrului Sănătății, care a transmis audienței că anul acesta Programul naţional de boli rare va continua cel puţin cu acelaşi buget ca și în 2009 și că programul de screening va fi generalizat.
S-a dezbătut faptul că aceste maladii sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană. Strategia europeană a bolilor rare a fost adoptată, în 9 iunie 2009, de Ministerele Sănătăţii din Uniunea Europeană.
O strategie europeană prin care statele membre UE sunt solicitate să implementeze planurile naţionale pentru boli rare până la finalul anului 2013 a fost adoptată de Consiliul Ministerelor Sănătăţii din Uniunea Europeană.
Recomandarea Consiliului face apel la o acţiune comună, concentrată la nivel european şi naţional şi are următoarele obiective: asigurarea codificării şi clasificării adecvate a bolilor rare; intensificarea cercetării în domeniul bolilor rare; identificarea Centrelor de Referinţă şi includerea lor în Reţelele de Referinţă Europene; sprijinirea comasării expertizei la nivel european.
Alte obiective se referă la împărtăşirea evaluărilor asupra valorii clinice adăugate a medicamentelor orfane, încurajarea iniţiativei pacienţilor prin implicarea lor şi a reprezentaţilor acestora în toate etapele proceselor decizionale, asigurarea sustenabilităţii infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare.
Recomandarea Consiliului reprezintă o piatră de hotar pentru pacienţii care suferă de boli rare din întreaga Europă. Adoptarea acesteia presupune intensificarea implicării reprezentanţilor pacienţilor în realizarea strategiilor fiecărui stat membru şi în procesul de monitorizare şi implementare a acestora.
În ultimii ani, mai multe state membre au dezvoltat Planuri Naţionale pentru Boli Rare. Alianţa Naţională de Boli Rare din România lucrează la finalizarea planului şi la propunerea de includere în Strategia Naţională de Sănătate Publică.