“Tema zilei” la TVR1, 26 februarie 2010

Friday, 26 February, 2010
În seara zilei de 26 februarie 2010 la “Tema zilei” la postul de televiziune TVR1 s-a discutat despre bolile rare, pornind de la povestea Mariei care a murit la sfârşitul anului 2009 datorită diagnosticării mult prea târzii de Sindrom Prader Willi și a complicaţiilor apărute din cauza bolii.
A fost un copil până la 28 de ani, când şi-a luat zborul spre Rai. A fost însă o minune că a rămas atâta timp printre oameni. Vorbim despre Maria, care ar fi putut avea şansa unei vieţi mai bune dacă medicii i-ar fi pus corect diagnosticul în copilărie: nimeni n-a ştiut că avea o boală rară, până când a fost prea târziu.”
La Tema Zilei s-a discutat pe larg despre situaţia bolilor rare în ţara noastră. A fost prezentă Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, şi Dr. Răzvan Chivu, consilierul Domnului Ministru al Sănătăţii pe programe de sănătate.