Întâlnirea Comitetului Naţional pentru Boli Rare și a Comitetului consultativ internaţional NoRo 29-30 ianuarie 2010 Bucureşti

Friday, 29 January, 2010
La această întâlnire au participat membrii CNBR și a grupurilor de lucru ANBRaRo, reprezentanţi ai Ministerului Sănatății: Dna. Cristiana Cârlan și Dr. Verman Călin, Ragnhild Arnesen, Kaja, Lisen Mohr, Anja Frankenberger , Mioara Avasilichioaei, Irinel Rădulescu și Tedy Necula.
 
S-a analizat modalitatea în care vor trebui organizate serviciile pentru pacienţi și aparţinători în momentul dării în folosinţă a centrului, au fost stabilite și activităţile ce urmează a fi realizate, începând cu săptămâna viitoare în cadrul Campaniei pentru Ziua Bolilor Rare. Tema anului 2010 este aceeaşi: Bolile Rare- o prioritate de sănătate publică cu concentrare pe nevoile din cercetare.
 
Sloganul ales: “Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru viaţă”
 
Activități: „Povestea săptămânii, povestea mea” – cel puţin 4 poveşti în luna februarie (există deja 2) – pe blog, la radio Maria şi în presa scrisă (Jurnalul de Vineri, Evenimentul Zilei – se aşteaptă răspuns), marș, organizarea de activități „Play decide”, marșul bolilor rare, lansare de carte, conferințe adresate medicilor de familie dar și pacienților, conferință de presă, etc.