Program Conferință EUROPLAN (RO)

Romanian

Program Conferință EUROPLAN

24 -25 mai 2013, Hotel IBIS PARLAMENT București

Eveniment organizat sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății din România

Conferințele Europlan sunt organizate de Eurordis în parteneriat cu Alianțele Naționale în proiectului Europlan finanțat în cadrul EUCERD Joint Action for Rare Diseases.

Ziua 1

09.00-9.30

Înregistrare participanți

09.30 – 11.00

Deschiderea oficială a Conferinței Europlan:

 

Dan Dorica – Prezentarea Conferinței EUROPLAN

Adrian Pană – Secretar de stat MS - Situația actuală din România: organizarea îngrijirii, Informare și instruire în bolile rare.

Yann Le Cam – CEO EURORDIS, vicepresident EUCERD – Recomandările EUCERD pentru PNBR

 

Masa rotundă – mesaje cu asteptari legate de Conferinta Europlan: reprezentanți: EURORDIS, Frambu, Insitute Superiore di Sanita, DG Research, ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România), EUCERD, Orphanet, SRGM (Societatea Română de Genetică Medicală), APL (Autorități Publice Locale), ANM (Agenția Națională a Medicamentului), CNAS (Casa Națională de Asigurări de Sănătate), MMFPSPV (Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice), alți invitați, tbc;

Film – Solidaritate în Bolile Rare

Moment festiv - Premierea jurnalistului la Concursul “Solidaritatea în BR”

11.00 - 11.30

Pauză cafea

11.30 - 12.40

Sesiuni plenare: 

11.30 - 11.40

Dr. Domenica Taruscio, Coordonator Proiect Europlan –Europlan - sprijin pentru initiativele SM in dezvoltarea PNBR  

11.40 – 12.00

Antonio Atalaia, Univ. New Castle UK, lider EJA – Acțiunea comună a UE pentru bolile rare 

12.00 – 12.20

Dr. Ruxandra Draghia Akli, Director DG Research, Comisia Europeana - Cercetarea bolilor rare în Europa

12.20 - 12.40

Dr. Cristina Rusu Orphanet Romania  - Definirea, codificarea și inventarierea bolilor rare

12.40 – 13.00

Sesiune de întrebări

13.00 - 14.30

Prânz

14.30 – 17.30

Workshop-uri paralele – Situația actuală în domeniul bolilor rare în România

Coffee break – 16.00 – 16.30

Workshop 1

Cercetarea Bolilor Rare

 

Chairs: Dr. Maria Puiu, Dr. Ioana Ispas

 

Subiecte de dezbatere:

  • Programe naționale de cercetare în bolile rare
  • Strategia națională de cercetare în bolile rare
  • Studii clinice finanțate de către organisme publice
  • Numărul de proiecte de cercetare a BR aprobate pe an (dacă este posibil anual, începând cu anul anterior începerii planului)
  • Includerea cercetării sociale și sănătății publice în domeniul bolilor rare ;
  • Proiecte Europene de cercetare;

 

 

Prezentări:

  1. Proiecte de cercetare a bolilor rare în România  - Dr. Ioana Ispas – Autoritatea Națională de Cercetare Științifică
  2. Cercetarea medicală a bolilor genetice rare în Centrul Universitar Timișoara - Dr. Maria Puiu -  UMF Timișoara
  3. Sindroamele de microdeleție – Dr. Magda Budișteanu – Clinica de Neurologie Pediatrica Al. Obregia
  4. Situația cercetării în România, Unde suntem? - Dr.Vlad Gorduza, UMF Iași

Workshop 2

Îngrijirea pacienților cu boli rare – “circuitul pacienților”

 

Chairs: Dr. Dana Craiu, Dorica Dan

 

Subiecte de dezbatere:

  • Îngrijirea pacienților cu boli rare – “circuitul pacienților”
  • Informare și orientare (HelpLine)
  • Diagnosticare , consiliere, evaluare interdisciplinară CoE
  • Servicii socio-medicale specializate (instruire, terapii personalizate, PIP, consiliere psihologică, socială, educațională, orientare către alte servicii din proximitatea pacienților);
  • Servicii sociale, educaționale, integrare în comunitate;
  • Re-evaluare CoE

 

 

Prezentări:

  1. Îngrijirea pacienților – Dorica Dan
  2. Analiza Clinicii de Neurologie Pediatrica Al. Obregia Bucuresti in lumina recomandarilor europene actuale – Conf.Dr. Dana Craiu
  3. Obiective în fenilcetonurie: screening și tratament -  Carmen Cordea – PKU Life România
  4. Experiența Clinicii de Pediatrie Fundeni în ingrijirea pacienților cu talasemie majoră - Dr. Adriana Diaconu – șef lucrări - Pediatrie Fundeni

17.00 – 17.30

Raportarea rezultatelor celor 2 workshop-uri

 

Ziua 2

9.30 – 10.00

Sinteza zilei 1

10.00 – 11.30

Workshop-uri paralele – Situația actuală în domeniul bolilor rare în România

Workshop 3

Metodologia și guvernarea PNBR:

 

Chairs: Dr. Cristina Vladu, Dr. Emilia Severin

 

Subiecte de dezbatere:

  • Existența unei reglementări/legi care susține dezvoltarea unui Plan în bolile rare
  • Existența unui mecanism de coordonare
  • Existența unui comitet expert de sprijin
  • Existența unui organism extern de evaluare/procedură
  • Număr de arii prioritare cuprinse în plan
  • Bugetul Planului/Strategiei

 

 

Prezentări:

  1. Metodologia și guvernarea PNBR – Dr. Cristina Vladu – consilier MS
  2. Obiective prioritare în PNBR  Romania – Dr. Emilia Severin
  3. Asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu BR prin PNBR – Dan Dorica – EUCERD, EURORDIS, ANBRaRo

Workshop 4

Centre de Expertiză și Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare

 

Chairs: Dr. Cristina Rusu, Dr. Vlad Gorduza

 

Subiecte de dezbatere:

  • Existența unei politici pentru înființarea și acreditarea centrelor de expertiză la nivel național/regional
  • Număr de centre existente, număr de boli urmărite
  • Centre de expertiză ce aderă la standardele definite de Recomandările Consiliului -paragraf d) al preambulului
  • Participarea centrelor de expertiză naționale sau regionale în Rețele de referință Europene
  • Existența unui sistem acoperitor la nivel național și/sau regional pentru informații  în BR, susținut de guvern, Help Line?
  • Proporția laboratoarelor care au cel puțin un test de diagnostic validat printr-un control extern al calității

 

 

Prezentări:

  1. Rețeaua română de angioedem ereditar, de la model pilot la centru de referință - Dr. Moldovan Dumitru, Dr. Brândușa Căpâlna – Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș – Clinica Pediatrie – Compartiment Imuno alergologie
  2. Centru de Consultanță pluridisciplinară în domeniul bolilor rare -  Dr.Vasilica Plăiașu – IOMC București
  3. Experiența în managementul BR - Dr. Maria Puiu – UMF – Timișoara
  4. Centrul de Genetică Iași - Dr. Cristina Rusu
  5. Model de abordare standardizată multidisciplinară în bolile rare: Protocoale de diagnostic și terapie în acromegalie    – Dr. Monica Gheorghiu, Dr. Corin Badiu – Institutul Național de Endocrinologie Carol Davilla – UMF București

11.30 – 12.00

Pauză cafea

12.00 – 12.30

Raportarea rezultatelor celor două workshop-uri

12.30 – 14.00

Workshop-uri paralele – Situația actuală în domeniul bolilor rare în România

Workshop 5

Tratamente și terapii pentru bolile rare; Medicamente orfane;

 

Chairs: Dr. Ioana Bianchi, Dr. Marius Savu

 

Subiecte de dezbatere:

  • Număr de OD rambursate 100%; Timpul dintre data autorizației OD date de EMEA și data efectivă de apariție pe piață în țară;
  • Timpul de la apariția pe piață în țară până la decizia pozitivă de rambursare de către fondurile publice;
  • Diseminarea de informații cu privire la tratamentul pentru bolile rare
  • Programele naționale pentru pacienții cu boli rare;
  • Accesul pacienților la tratamente autorizate ale bolilor rare, inclusiv statutul de rambursare, se înregistrează la nivel național și / sau la nivel UE.
  • Recomandările  EUCERD privind Valoarea Clinică Adăugată a produselor medicamentoase orfane - fluxul de informații.
  • Existența unui program guvernamental pentru utilizarea tratamentului compasional în bolile rare;

 

 

Prezentări:

  1. Desemnarea și autorizarea  medicamente orfane în România - Dr. Marius Savu – președinte Agenția Națională a Medicamentului
  2. Evaluarea tehnologiilor medicale pentru medicamentele orfane  in UE si solutii pentru RomaniaDr. Ioana Bianchi - MS
  3. Apamorfina între necesitate și nevoie - Dan Răican – Asociația Antiparkinson
  4. Lipsa accesului la terapia specifică condamnă pacienții din România la suferință - Ramona Petrean – Asociația Română de Angioedem Ereditar

 

Workshop 6

Servicii Sociale în Bolile Rare

 

Chairs: Lisen Julie Mohr - Centru Frambu, Daniela Coța - Viceprimar PMZ

 

Subiecte de dezbatere:

  • Existenţa de programe oficiale care să sprijine pacienţii şi familiile acestora
  • Existenţa unui monitor oficial (official directory) de resurse sociale pentru pacienţi cu dizabilităţi
  • Existenţa de scheme naţionale pentru promovarea accesului pacienţilor şi familiilor acestora la Servicii Respiro de Îngrijire
  • Existenţa de scheme naţionale pentru promovarea accesului pacienţilor şi familiilor acestora la Centre de resurse pentru bolile rare care să sprijine integrarea pacienţilor în viaţa de zi cu zi;
  • Existenţa de scheme publice care să sprijine Serviciile Respiro de Îngrijire și Programele Terapeutice de  Recreere;
  • Existenţa de programe care să sprijine recuperarea pacienţilor cu boli rare;

 

 

Prezentări:

  1. Servicii sociale în bolile rare – Dana Coța – viceprimar Primăria Municipiului Zalău
  2. Centrul Frambu – Lisen Julie Mohr
  3.  Centru de Informare pentru un singur grup de BR – MG-RO – Dr. Nadia Rădulescu, Asociația Națională de Miastenia Gravis
  4. Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo – Dan Dorica – coordonator Centrul NoRo

14.00 – 15.00

Prânz

15.00 – 15.30

Sesiune plenară: Raportarea rezultatelor celor două workshop-uri

15.30 – 16.00

Rezoluția conferinței

 

Încheierea Conferinței EUROPLAN

Analiza sesiunii (Debriefing session)