• Ziua Bolilor Rare a fost marcată la Universitatea Babeș Bolyai din Cluj-Napoca

    Au fost organizare două evenimente organizate de Departamentul de Psihologie Clinică şi Psihoterapie, din cadrul Facultăţii de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei Marţi, 25 februarie, între orele 18:00 – 20:00, la Facultatea de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei (str. Sindicatelor nr. 7, Cluj-Napoca, sala Zorgo), prof. univ. dr. Daniel David a susţinut cursul deschis “Rolul consilierii genetice în psihologie clinică şi psihoterapie”.
    Tuesday, 25 February, 2014

  • Ziua Bolilor Rare marcată la Slobozia

    Campania de informare desfășurată la Școala Gimnazială Nr. 3 Slobozia, județul Ialomița, cu ocazia Zilei Bolilor Rare a  constat din:
    - lecție de dirigenție cu tema "Solidaritatea în bolile rare" la care au participat 5 grupe de 5 elevi din clasele a VI-a, 6 profesori diriginți și directorul adjunct. Lecția a avut ca obiective îmbunătățirea nivelului de informare în rândul elevilor privind  bolile rare, sensibilizarea elevilor cu privire la bolile rare și evidențierea  impactului bolilor rare asupra vieții pacienților. Pentru realizarea acestora am folosit o prezentare PowerPoint cu informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare și jocuri de rol pentru a vedea cum se simt persoanele afectate de boli rare, boli care le pot afecta diferite simțuri.
    Tuesday, 25 February, 2014

  • SĂPTĂMÂNA BOLILOR RARE 2014 la Timișoara- mai mult decât avertizare, INFORMARE!

    Campania a avut multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, instituţii spitaliceşti şi de învăţământ, propunându-şi activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. Acţiunea timişoreană din acest an, a debutat luni, 23 februarie, orele 12:00, printr-o conferinţă de presă desfăşurată în Amfiteatrul Ambulatorului de specialitate, Spitalul Clinic de Urgență pentru copii Louis Țurcanu, Timișoara. Alături de doamna Prof. Dr Maria Puiu, membru fondator şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale a Bolilor Rare România (ANBRaRo), au participat doamna Prof. Dr Margit Șerban, Asociaţia Română de Hemofilie, domnul dr Mihai Gafencu, preşedintele Salvaţi Copii filiala Timiş precum şi reprezentanţi ai spitalului de copii. Mass-media locală a sprijinit, ca în fiecare an, manifestările dedicate Zilei Bolilor Rare.
    Sunday, 23 February, 2014

  • Cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare”

    În data de 21 Februarie 2014, Cluj-Napoca, s-a organizat cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare” prin care se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Organizatorii conferinței au fost Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca - disciplina Pediatrie I, Biochimie, Genetică Medicală, Nefrologie, Centrul de Cercetare „Boli Genetice și Genetic Condiționate la Copil”; Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii – Centrul de Patologie Genetică. Comitetul de organizare a fost format din: președinte: prof. dr. Paula Grigorescu-Sido, șeful Centrului de Patologie Genetică, secretar: șef lucrări dr. Simona Bucerzan, membri: șef lucrări Dr. Camelia Al-Khzouz, asist. de cercetare dr.Ioana Nașcu.
    Friday, 21 February, 2014

  • Lansarea campaniei Ziua Națională a Bolilor Rare la Zalău

    În data de 4 februarie 2014, la Centrul Pilot de Referintă pentru Boli Rare – NoRo a avut loc o conferință de presă pentru lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2014. Dorica Dan, președinta asociației Prader Willi și coordonator Centru NoRo a anunțat faptul că acţiunile din campanie se vor desfăşura sub sloganul „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”.
    Tuesday, 4 February, 2014

  • Întâlnirea membrilor ANBRaRo

    În data de 31 ianuarie 2014 a avut loc întâlnirea membrilor ANBRaRo la București. În cadrul întâlnirii s-au discutat propunerile pentru derularea campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare. Sloganul campaniei este: „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” iar tema este „Îngrijirea”. Obiectivele din acestă camapanie sunt: Planul Național de Boli Rare, organizarea de workshop-uri, seminarii și conferințe, rolul centrelor de expertiză, rețelele de referință, circuitul pacientului, serviciile sociale specializate în bolile rare. Materialele legate de campanie sunt postate de către EURORDIS pe site-ul http://www.eurordis.org/.
    Friday, 31 January, 2014

Pages