-
Sprijin în realizarea grupurilor online de pacienți cu boli rare și împărtășirea de experiențe asupra organizării grupurilor de pacienți la Centrul Frambu.Deși activitățile noastre comune cu partenerii norvegieni sunt prevăzute online, în luna martie am avut un schimb de experiență față-n față cu 3 terapeuți din echipa de la Frambu la Centrul NoRo, care s-au implicat în toate activitățile organizate în săptămâna respectivă, inclusiv workshopul online din 30 martie, unde au prezentat activitățile centrului Frambu.De asemenea, 5 terapeuți din echipa centrului nostru vor vizita centrul Frambu în această toamnă pentru a participa efectiv în activitățile lor și pentru a învăța cât mai multe despre modul în care funcționează și își susțin activitatea.Până în prezent am decis să transferăm din activitățile partenerilor noștri organizarea de grupuri pentru copiii cu CES, pentru frații acestor copii și grupuri de bunici, pentru a asigura creșterea rezilienței familiilor acestor copii.
-
Implicarea partenerilor norvegieni în conferința de lansare online și în conferința finală F2FLansarea proiectului a fost făcută printr-un eveniment online la care au participat partenerii proiectului, inclusiv partenerii norvegieni de la Centrul Frambu din Norvegia și reprezentanții de la Unitatea de Implementare a programelor din cadrul Ministerului Sănătății.La conferința finală a proiectului vor participa mai mulți reprezentanți de la centrul Frambu cu prezentări.
-
Activitatea 2.3. Promovarea continuă a proiectului și organizarea unei campanii de conștientizare susținute la nivel național cu implicarea comunității.Proiectul a fost promovat la evenimentele din campania de Ziua Bolilor Rare 2023, la workshopul privind extinderea screeningului neonatal, organizat la Palatul Parlamentului în data de 24 martie 2023 și la webinarul Psychological care in rare diseases, organizat de Rare Diseases Bulgaria. în data de 21.05.2023. De asemenea, au fost create pagini speciale ale proiectului și pe website www.bolirareromania.ro, facebook ANBRaRo (3) Facebook și la emisiunea ECOU de la Radio NoRo – vocea pacienților: www.radionoro.roArticole publicate:
-
Inițierea unui plan de comunicare pentru ANBRaRo și reorganizarea programului Radio NoRo – vocea pacienților.La întâlnirile echipei de proiect am inițiat draftul Planului de comunicare ANBRaRo și reorganizarea programului Radio NoRo. Până în present a fost inițiată noua emisiune dedicate proiectului, emisiune care se numește ECOU și constă în interviuri privind nevoile generate de bolile rare în cele 10 județe selectate în proiect.
-
Grupul pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi a fost organizat online în perioada 18-20 aprilie 2023 și față-n față la Timișoara în perioada 30-31 mai 2023, în timp ce pentru părinții lor am organizat conferința Managementul comportamentului pacienților cu Sindrom Prader Willi, cu experți din țară și străinătate. Au participat pacienți și părinți.
-
Organizarea unor grupuri de suport pentru 350 de persoane afectate de boli rare în mediul online prin grupuri de pacienți si implementarea unui program de monitorizare la domiciliu.Până în prezent am organizat online un grup de educație terapeutică pentru 15 pacienți cu hemofilie, în perioada 20-24.03.2023. Timp de 5 zile pacienții și/ sau aparținătorii acestora au participat la sesiuni online în care au fost abordate teme din domeniul medical, psihologic și social, etc.La grup au participat 15 persoane: pacienți și aparținători. Programul din această săptămână a abordat următoarele teme: Circuitul pacientului cu hemofilie, Aspecte generale în hemofilie, Importanța kinetoterapiei pentru pacienții cu hemofilie, Importanța nutriției, Aspecte genetice în hemofilie, Drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, , iar pacienții au mai beneficiat și de consiliere psihologică, kinetoterapie online și un curs de prim ajutor.
-
Inițierea unui program pilot de monitorizare și evaluare interdisciplinară la domiciliu a 50 de pacienți (copii și adulți) cu boli rare care trăiesc în zone izolate din județ sau sunt integrați în sistemul de protecție socială.Pentru organizarea programului de monitorizare și evaluare la domiciliu a pacienților cu boli rare din județul Sălaj am solicitat DGASPC Sălaj și am primit acordul pentru integrarea copiilor din sistemul de protecție din Sălaj în activitățile proiectului. Credem că este esențial ca în acest program să includem și copiii care sunt încadrați în învățământ la domiciliu si a copiilor din sistemul de protecție socială pentru a afla cum am putea să îi sprijinim cât mai eficient.De asemenea, vom reanaliza și selecta dintre pacienții din județul Sălaj pe care i-am sprijinit și până în prezent prin alte proiecte, în anii trecuți și vom colabora cu asistenții medicali comunitari (AMC) și mediatorii sanitari (MS) din județ care au în îngrijire persoane cu boli rare.În acest sens am organizat o întâlnire cu 33 de AMC și MS în data de 02.05.2023 la Centrul NoRo. Printre nevoile semnalate de aceștia, menționăm:
-
Abordarea părinților: sunt mai reticenți, e greu sa ii convingi sa meargă la serviciile de recuperare sau să accepte că copilul lor are o problemă.
-
Părinții accepta greu diagnosticul copilului, lucru care îngreunează integrarea copilului în comunitate si continuarea activității de recuperare.
-
Nu exista servicii suficiente în comunitate.
-
Accesul la serviciile medicale gratuite, investigații medicale gratuite este foarte întârziat.
-
Programările pentru centrele de recuperare se fac foarte tardiv și nu există servicii de recuperare mai aproape de pacienți.
-
Nu exista suficienți specialiști care să cunoască bolile rare în județ.
-
Nu avem suficiente cunoștințe și informații în ceea ce privește bolile rare.
Implementarea efectivă a programului de evaluare și monitorizare la domiciliu va începe în luna a șasea de proiect. -
-
Inițierea unei platforme de colaborare intersectorială pentru pacienții cu boli rare din zone izolate din minim 10 județeAm organizat prima întâlnire intersectorială în județul Timiș în data de 31 mai. La întâlnire au fost prezenți un număr de 16 participanți din parte următoarelor instituții: ONGuri. UMFT, Spitalul de copii, Centre de Expertiză, Casa Județeană de Sănătate, servicii medicale si sociale. Lista participanților este atașată.Printre problemele identificate la întâlnire:
-
CRGM internează atât copii cât și adulți și întrebarea este dacă acest lucru este OK și poate continua, așa cum scrie în ordinul de înființare al Centrelor Regionale de Genetică. Dl. Manager al spitalului l. Țurcanu a menționat că există experiență în acest sens cu pacienții transplantați.
-
S-a adus în discuție problema tranziției de la copil la adulți și s-a discutat dacă nu ar trebui insistat pe rezolvarea acesteia sau dacă nu s-ar putea obține un cadru legal clar pentru centru de expertiză pentru anomalii congenitale, unde este dificil de identificat specialitățile către care trimitem copilul devenit adult.
-
A fost identificata nevoia de supervizare in terapie, in sensul de consiliere și suport a terapeuților (cu precizarea că nu este vorba de control!!!) care lucrează cu cazuri complexe cum sunt bolile rare.
-
S-a vorbit despre noutățile pe care le aduce noul contract cadru, lipsa registrelor de pacienți și faptul că se întârzie aprobarea strategiei naționale de sănătate.
-
-
Identificarea nevoilor pacienților cu boli rare pentru servicii medicale, sociale și de educație prin aplicarea unui chestionar la cel puțin 500 de pacienți/membrii ai familiei.În prima lună de proiect a fost agreat un set de întrebări pentru a aplica un chestionar pentru pacienții cu boli rare, asistenții lor personali, personalul de îngrijire și asistență pentru a identifica principalele nevoi cu care se confruntă aceștia. Au răspuns chestionarului un număr de 789 de persoane. Rezultatele urmează să fie publicate și să constituie punctul de plecare în dezbaterile din fiecare județ împreună cu provocările identificate la interviurile cu autoritățile, experții, furnizorii de servicii, etc. Rezultatele parțiale au fost prezentate la conferința de presă la lansarea proiectului iar rezultatele finale ale chestionarului urmează să fie publicate.
-
Identificarea asociațiilor de pacienți și cartografierea serviciilor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare de la nivelul fiecărui județAu fost identificate 10 județe în care vom identificarea asociațiile de pacienți și vom cartografia serviciile de îngrijire pentru pacienții cu boli rare: Sălaj, Cluj, Bihor, Timiș, Bistrița Năsăud, București, Dolj, Iași, Neamț și Gorj, județe în care există centre de expertiză, asociații de pacienți, alte servicii pentru pacienții cu boli rare, etc. Împreună cu reporterul Radio NoRo și echipa de proiect am pregătit câte un set de întrebări pentru fiecare județ pentru a afla provocările legate de îngrijirea pacienților cu boli rare din județul respectiv și ce servicii există în județ, etc.Au fost inițiate interviuri cu reprezentanții autorităților responsabile de îngrijirea persoanelor cu boli rare alți stakeholderi la nivelul fiecărui județ (DASC, DGASPC, DSP, CJAS), s-a aplicat chestionarul de nevoi și am demarat cartografierea serviciilor medicale și sociale care pot fi folosite de persoanele afectate de boli rare, asociații de pacienți la nivelul fiecărui județ, alte servicii. O parte dintre interviuri au fost publicate și la Radio NoRo: ECOU | Radio NoRoRezultatele chestionarului urmează să fie publicate și vom organiza o conferință națională pe această temă, participanții fiind tocmai persoanele care au participat la aceste întâlniri județene.
Copyright © 2025.