Raport Activitate pe anul 2013

Published by admindmb on Tue, 14/10/2014 - 10:50 in

Tags 

raport
Undefined
RAPORT DE ACTIVITATE
ANBRaRo 2013
 
Membrii şi partenerii | ANBRaRo
• Asociația Anti Parkinson
Contact: Răican Dan
 
• Asociația Copiii de Cristal
Contact: Anca Urduzan
 
• Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România - Timișoara
Contact: Rafael Reitmayer
 
• Asociația Distroficilor Muscular din România
Contact: Daniela Tontsch
 
• Asociația Down Sindrom
Contact: Francisc Malnassy
 
• Asociația Hipertensiune Arterială Pulmonară din România
Contact: Pompiliu Paiu
 
• Asociația Inima Copiilor
Contact: Doina Popa
 
• Asociația Lupus România
Contact: Patricia Ionea
 
• Asociația Medicală Alexia
Contact: Cristina Skrypnyk
website în construcție
 
• Asociația Mini Debra
Contact: Erika Burciu
 
• Asociația Națională
Miastenia Gravis România
Contact: Nadia Rădulescu
 
• Asociația Parent Project
Contact: Isabela Tudorache
 
• Asociația Pentru Persoane cu Neurofibromatoză
Contact: Ana-Maria Sas
 
• Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră
Contact: Radu Gănescu
 
• Asociația PKU Life România
Contact: Carmen Cordea
 
 
• Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
Contact: Rosalina Lăpădatu
 
• Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine
Contact: Virgil Goran
 
• Asociația Smiling Faces România
Contact: Monica Grigore
 
• Asociația SMACARE
Contact: Claudia Mihaela Dumitru
 
• Centrul de Informare şi Îmbunătăţire a Calităţii Vieţii pentru Bolnavii de Distrofie Musculară (ASCID)
Contact: Monica Vidan
 
• Asociația Română de Angioedem Ereditar
Contact: Ramona Petran
• Asociația Prader Willi din România
Contact: Dorica Dan
 
• Asociația Română de Hemofilie
Contact: Daniel Andrei
 
• Asociația Română de Cancere Rare
Contact: Dorica Dan
 
• Asociația Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili”
Contact: Florin Dănănău
 
• Asociația Șansa Unui Copil
Contact: Paula Avram
 
• Asociația Werdnig Hoffman
Contact: Robert Veres
 
• Asociația Williams Syndrome
România
Contact: Camelia Lazăr
 
• Fundația Acasă
Contact: Ioana Rotaru
 
• Fundația pentru Protecția Adulților cu Boli Cardiace Congenitale
Contact: Vladimir Stănescu
 
• Organizația Salvați Copiii – Filiala Timiș
Contact: Mihai Gafencu
 
• Reţeaua Română de Angioedem Ereditar
Contact: Dumitru Moldovan
• Societatea Română de Genetică
Medicală
Contact: Maria Puiu
 
• Asociația Oamenilor Mici
Contact: Alexandrina Olariu
 
• Asociația de Fibroză Chistică din
România
Contact: Giorgiana Nițu
 
• Asociația Națională de Boli Neurologice Periferice
Contact: Dana Mitcov
website în construcție
 
• Societatea de Scleroză Multiplă din România
Contact: Claudia Torje
 
• Asociața Română de Spina Bifidă și Hidrocefalie
Contact: Adriana Tontsch
 
• Asociația Română a Pacienților
cu Imunodeficiențe Primare
Contact: Ana Posea
 
Despre ANBRaRo
ANBRaRo este o coaliție a 41 de organizații de pacienți afectați de boli rare din România, înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august  2007, printr-un proiect finanțat de către CEE Trust. Consiliul Director este format din 7 membri, dintre care (conform statutului) minim 4 sunt pacienți sau părinți ai pacienților cu boli rare. Alianța oferă membrilor săi servicii de informare, consiliere, reprezentare și alte servicii sociale prin intermediul organizațiilor membre.
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
 
Scopul ANBRaRo este creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
 
Campanii de informare
Ziua Internațională a bolilor Rare, februarie 2013
De ce o zi a Bolilor Rare?
  • Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare, va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni;
  • Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană;
  • Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informare persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor şi familiilor lor;
  • Pentru că este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare; creşterea conştientizării este prin urmare unul din principalele noastre obiective;
  • Pentru că dorim acces egal la îngrijire şi tratament pentru pacienţii cu boli rare din România;
  • Pentru că avem nevoie de o acţiune care să unească toţi factorii implicaţi în comunitatea bolilor rare, având acelaşi scop;
  • Pentru că avem nevoie de mai multe fonduri pentru cercetare şi îngrijire şi mai multe eforturi direcţionate către bolile rare;
  • Pentru că trebuie să continuăm să milităm pentru pacienţii cu boli rare;
  • Pentru că trebuie să ne coordonăm acţiunile strategice la nivel naţional.
De ce 29 februarie?
• Pentru că 29 februarie este o zi rară: se întâmplă doar o dată la patru ani şi prin urmare ilustrează conceptul de raritate. Prima zi a bolilor rare a fost pe 29 februarie 2008;
• În ceilalţi ani, Ziua Bolilor Rare este organizată în ultima zi a lunii februarie: 28 februarie;
• Strategia europeană a bolilor rare a fost adoptată, în 9 iunie 2009, de către Ministerul Sănătăţii din Uniunea Europeană. Bolile rare reprezintă o prioritate de sănătate publică în Uniunea Europeană, dar trebuie să milităm pentru ca ea să rămână o prioritate.
 
Pentru cine este organizată Ziua Internațională a Bolilor Rare?
•  Publicul general;
• Autorităţile europene, naţionale şi factorii politici;
• Profesioniştii din sănătate;
• Cercetătorii;
• Media (ca metodă de a ajunge la publicul general);
• Asociaţiile de pacienţi şi pacienţii, inclusiv cei care nu au o organizaţie care să îi reprezinte cauza rarităţii bolii;
• Industria farmaceutică.
 
 
Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013
Tema Campaniei: Solidaritatea internațională în bolile rare
Sloganul Campaniei: Boli Rare fără frontiere
 
Ca în fiecare an, începând cu anul 2008, organizăm activitați la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă și în aceeași perioadă de timp.
Anul 2013 este un an special pentru bolile rare la nivel european datorită impactului pe care îl au măsurile luate de Comisia Europeană pentru abordarea bolilor rare la nivelul statelor membre:  termen limită pentru implementarea de strategii-planuri naționale  de boli rare în cadrul Recomandărilor CE în domeniul bolilor rare și un alt termen limită este cel de implementare a Directivei Cross Border.
Din acest motiv, pentru a avea rezultatele dorite și la nivel național, considerăm că trebuie să ne organizăm într-o campanie de conștientizare pe tot parcursul anului (RARE –în continuare!), începând cu luna februarie și până la sfarșitul anului.
 
Scopul campaniei 2013: îmbunătățirea nivelului de  informare privind  bolile rare la nivel de comunitate .
 
Obiective:
· Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;
· Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților;
 
În vederea organizării activitaților la nivel național, în data de 24 ianuarie a fost organizată la București o întalnire a reprezentanților pacienților și specialiștilor.
 
ACȚIUNI CARE AU FOST REALIZATE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013:
1. Lansarea campaniei cu tema: Solidaritate internațională pentru boli rare a avut loc în data de 01 februarie 2013. Au avut loc acțiuni ample pentru a sprijinii Planul Național pentru Boli Rare;
 
2. Am conceput o scrisoare adresată Parlamentului Român, Ministerului Sănătații, Ministerului Muncii, Ministerului Educației, autorităților locale, deputaților europeni pentru a sprijinii punerea în aplicare a Planului Național De Boli Rare.
 
3. Am lansat campania pe noul site, pe facebook și pe blogul ANBRaRo, pe site-urile asociațiilor membre, cât și la televiziunea locală, posturi de radio naționale, pagina medicală, etc. S-au actualizat site-urile, blog-uri și site-ul dedicat campaniei la nivel european cu activitățile organizate în România. S-au printat diferite materiale despre campanie: pliante, afișe și alte materiale de campanie personalizate.
 
4. S-a organizat conferințe de presă și videoconferința între Centrul NoRo, Timișoara, Cluj și Iași.
 
5. S-au organizat marșuri de solidaritate în urmatoarele orașe: Zalău, Arad, Timișoara, Carei,  București, etc, în care s-a prezentat Pânza Solidaritații, realizată cu ajutorul voluntarilor care și-au desenat conturul mâinilor împreuna cu un mesaj de solidaritate pentru bolile rare.
 
Sumar al activităților din diverse orașe ale țării:
Zalău:
- 1 februarie, lansarea campaniei;
- 25 februarie, marșul de solidaritate la care au participat copii din diferite școli din localitate, părinți, pacienți cu boli rare cât și autoritățile locale și angajații Centrului NoRo. A fost întinsă Pânza Solidaritații, iar trecătorii și-au desenat conturul palmelor pe ea în semn de solidaritate cu persoanele afectate de boli rare;
- 28 februarie, s-a amplasat un stand în centrul orașului Zalău, iar trecătorii au fost invitați să-și deseneze palma și să scrie un mesaj de solidaritate, cu pacienții afectați de boli rare, pe Pânza Solidaritații;
- 07 Martie, a fost organizat un concurs de desen pe tema “bolilor rare”, iar cele mai bune desene au fost premiate.
Arad:
- s-au adunat în centrul orașului în jur de 400 de persoane cu suflet mare, pentru a fi solidari cu persoanele cu boli rare. Au format o inimă mare în centrul căreia au lăsat un mesaj: “boli rare fără frontiere”.
 
București:
- elevii de la școlile generale nr.25 și școala nr.39 au creat o pănza a solidaritații, pe care au scris diferite mesaje de solidaritate pe care au expus-o în curtea Școlii.
- studenții UMF “Carol Davila ” București au inițiat o mini campanie în facultatea lor, pentru a marca Ziua Internațională a BR.
 
Carei:
- atât persoane diagnosticate cu boli rare cât și elevi ai deferitelor școli și licee din localitate au organizat un marș de solidaritate afișând și ei mesaje de susținere și încurajare pentru persoanele afectate de boli rare.
 
Câmpina:
- un grup de elevi ai Colegiului Național “Nicolae Grigorescu” au creat o inimă formată de conturul palmelor lor, pentru a-și arata solidaritatea față de “cei rari”.
 
Timișoara:
- alături de “cei rari” au fost și studenții Universității de Medicină, elevi ai școlilor generale cât și un număr de voluntari care au organizat un marș de solidaritate la care au participat un număr de aproximativ 250 persoane.
 
Alte activități din campanie:
- Lansarea concursului pentru jurnaliști: RARE în continuare;
- Conferințede presă Zalău, Timișoara și București – solidaritate internațională pentru bolile rare;
- workshop pe tema: Rețelele Europene de Referintăîn bolile rare, Centrele de expertiză din România?;
- două Conferințe pe tema bolilor rare, organizate la București;
- au fost organizate lecții de dirigenție și educație civică speciale, workshopuri de abilitați/ dizabilitați; lansare concurs în școlile din Zalău pentru cel mai inspirat desen pe tema ”bolilor rare”;
- distribuirea de materiale informative, interviuri și apariții în presa scrisă și audio-video locală, organizarea de conferințe în București, Iasi, Cluj Napoca, 1 workshop la București, videoconferință pe tema Planului Național de Boli Rare.
 
Campanie stradală ZBR "Pânza solidarității",  25-28 februarie, Zalău
 
Acțiunile propuse pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013 au avut ca scop îmbunătățirea nivelului de informare privind bolile rare și cancerele rare la nivel de comunitate, iar obiectivele au fost:
-           Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;
-          Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților afectați de boli rare și cancere rare;
 
 Una dintre acțiunile propuse este activitatea de campanie stradală numită – Pânza solidarității –.
 Luni, 25 februarie 2013, la Zalău, ANBRaRo în parteneriat cu ARCrare și APWR, în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare au organizat un marș al solidarității pentru pacienții cu boli rare. La marș au participat voluntari și elevi de la scolile din Zalău alături de cadre didactice.
Aceștia au defilat prin centrul orașului Zalău purtând pancarte inscripționate cu numele unor boli rare și o ”pânză a solidarității” pe care au fost scrise mesaje pentru pacienții cu boli rare. S-au distribuit fluturași, conținând informații despre campanie, trecătorilor care au fost invitați totodată să scrie pe pânză un mesaj de solidaritate. De asemenea, au fost înregistrate mesaje scurte din partea autorităților locale.
 
 
Workshop „Rețele de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”, 21 februarie 2013, București
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România  a organizat , la București, în data de 21 februarie 2013, un workshop cu tema  „Rețele europene de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”. Evenimentul face parte din campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013. Evenimentul a fost moderat de Prof. Dr. Vasile Astărăstoae – preşedintele CMR, iar printre participanți s-au numărat reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Ministerului Muncii, specialişti, reprezentanţi ai presei medicale, reprezentanţi ai pacienţilor.
Scopul acesteui workshop a fost acela de a aduce la masa discuțiilor toți actorii sociali care vor fi implicați în implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European și a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.
Prezentările au avut următoarele teme:
- Contextul european actual în domeniul bolilor rare/situaţia României;
- Reţelele Europene de Referinţă pentru Bolile Rare;
- Criterii de calitate pentru Centrele de expertiză pentru bolile rare;
- Experienţa în abordarea bolilor rare în România.
 
Conferința Națională de Boli Rare , București, 2 martie2013.
Conferința Națională de Boli Rare organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, a avut loc la București, la Hotel Ibis-Palatul Parlamentului, în data de 2 martie 2013. Urmărind să contribuie la eforturile pentru îmbunătățirea recunoașterii și vizibilității acestor boli, ANBRaRo, SRGM și partenerii au invitat o serie de specialiști din diverse domenii medicale.
La conferința de presă organizată în deschiderea evenimentului a participat domnul ministru Eugen Nicolaescu. Cu această ocazie a fost semnat un nou parteneriat între Ministerul Sănătății (MS) și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Un document similar mai fusese încheiat în 2008, pe perioada primului mandat al actualului ministru al sănătății. Ministrul a subliniat importanța anului 2013 atât pentru MS cât și pentru ANBRaRo, este vorba despre: dorința părților de a face tot ce depinde de ele ca viața pacienților cu boli rare să se desfășoare în condiții cât mai normale; implementarea recomandării Consiliului European din 8 iunie 2009, care prevede adoptarea planurilor naționale de boli rare până la sfârșitul acestui an; transpunerea directivei transfrontaliere, care trebuie să devină operațională la jumătatea lunii octombrie 2013.
Prin încheierea acestui parteneriat se urmărește o colaborare instituțională, definitivarea unui comitet național de boli rare. De asemenea, se dorește crearea  unui set de criterii pe baza cărora să se înființeze centrele de expertiză în managementul bolilor rare. Un alt obiectiv ar fi redefinirea direcțiilor prioritare de acțiune pentru continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare, dar și realizarea Planului național de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia națională de sănătate 2014–2020.
Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a subliniat faptul că tema Zilei bolilor rare 2013 – „Solidaritatea internațională în bolile rare“ – ne amintește că este important să privim bolile rare dintr-o perspectivă internațională. Progresele în cercetarea bolilor rare au mai multe șanse de reușită dacă sunt solicitate pe plan internațional, atunci când sute de echipe de cercetători din țări diferite lucrează pentru a înțelege boala și pentru a găsi tratamentele și terapiile adecvate.
 
Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, 12-13 martie 2013
 
“Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți”, organizat de către Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub înaltul Patronaj al Guvernului României s-a desfășurat în perioada 12-13 martie la București.
 
În cadrul acestui eveniment au fost dezbătute problemele pe care le întâmpină pacienții din România în cadrul sistemului sanitar și cel de protecție socială. Alături de pacienți la eveniment au participat reprezentanții Guvernului României, Colegiului Medicilor din România, Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Ministerului Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Institutului Național de Expertiză Medicală și Recuperare a Capacității de Muncă, alte organizații neguvernamentale invitate, mass-media.
 
Temele discutate în cadrul Forumului au fost: Procesul de reformă al sistemului sanitar pe înțelesul pacienților, Mecanisme de consultare ale asociațiilor de pacienți, Sistemul informatic al CNAS în relația cu pacientul, Accesul pacienților la tratament și servicii medicale – perspective 2013-2014, Protecția socială a pacienților în România, Planificare strategică și dezvoltare instituțională în rândul asociațiilor de pacienți din România, Directiva Cardul de sănătate. De asemenea, în cadrul Forumului a fost lansat primul Cod Etic al organizațiilor de pacienți.
 
Programul Fondul ONG îRomânia, 18 aprilie 2013
 
Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC), alături de Fundația pentru Parteneriat (FP) și Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi (CRCR), a lansat la București Programul Fondul ONG în România, parte a schemei mai largi de finanțare, granturile SEE și norvegiene 2009 – 2014. Programul dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea mai mare sumă destinată proiectelor organizațiilor neguvernamentale, gestionată de o organizație neguvernamentală din România și este implementat de consorțiul format din cele trei organizații, condus de FDSC.
 
Lansarea de la București a avut loc în cadrul unei conferințe ce a reunit aproximativ 400 de participanți. Printre aceștia s-au numărat reprezentanți ai societății civile din România, precum și din cadrul organizațiilor din Norvegia și Islanda dornice să stabilească legături și parteneriate cu organizații românești, dar și reprezentanți ai organizațiilor responsabile de implementarea programului din țări europene unde acesta se află în desfășurare.
           
Pe parcursul conferinței au fost prezentate principalele caracteristici și direcții ale programului, precum și detalii legate de eligibilitatea activităților ce pot fi finanțate prin intermediul său.
           
Fondul ONG în România dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea de-a doua alocare financiară ca mărime din Europa, după cea din Polonia. Durata programului va fi de de 3 ani. Peste o treime din alocarea bugetară pentru finanțarea proiectelor va acoperi domenii esențiale legate de democrație, drepturile omului, inclusiv drepturile minorităților (etnice, religioase, lingvistice și privind orientarea sexuală), buna guvernare și transparența, combaterea rasismului și xenofobiei, antidiscriminare, reducerea inegalităților sociale, combaterea sărăciei și excluziunii sociale inclusiv în mediul rural.
           
Un procent de peste 20% din alocarea totală a programului este dedicat furnizării de servicii sociale și servicii de bază pentru grupurile vulnerabile, în timp ce minim 10% va urmări finanțarea organizațiilor și activităților ce vizează copii și tineri. De asemenea, o sumă importantă va fi alocată protecției mediului și schimbărilor climatice.
           
La conferința de lansare Fondul ONG în România au participat Dorica și Tiberiu Dan din partea APWR și ANBRaRo, iar din partea partenerilor noștri norvegieni a participat de la Frambu Lisen Julie Mohr.
 
CONFERINȚĂ EUROPLAN, 24-25 mai 2013
Conferința EUROPLAN a fost organizată de către ANBRaRo sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății, în perioada 24-25 mai 2013, la București, la Hotel IBIS Palatul Parlamentului.
 
Scopul Conferinței: facilitarea dialogului, participarea și implicarea tuturor părților interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienți, specialiști, autorități, politicieni, industrie, media, etc.) pentru a aborda soluțiile care se impun a fi adoptate pentru actualizarea propunerilor din Planul Național de Boli Rare.
 
Formatul Conferinței: 2 sesiuni plenare, 6 workshopuri, „o sesiune debriefing” și prezentarea rezoluției conferinței pentru a fi inclusă în Planul Național de Boli Rare. Institutul Superior de Sănătate Italia – coordonatorul proiectului EUROPLAN va transmite soluțiile pe care le-a identificat la problemele abordate în sesiunea de debriefing.
 
Concluziile Conferinței Europlan:
În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008).
 
Pentru informarea și instruirea în domeniul bolilor au fost identificate platforma www.edubolirare.ro. Funcționează în prezent HelpLine NoRo (rețea acreditată pentru toate bolile rare) și AM-RO (helpline adresat pacienților cu miastenia gravis, bine organizat, dar neacreditat deocamdată), ambele integrate în rețeaua europeană de Help Line Eurordis.  Rețeaua Orphanet se adresează specialiștilor. Pentru o bună funcționare este nevoie de o finanțare minimă, care să acopere funcționarea 24h/7 zile/ săptămână.  O mică parte din organizațiile membre au website-uri informative și servicii acreditate.
Evaluarea stării de sănătate, efectuată de către medicul de familie, ar trebui făcută printr-o grilă creată de SRGM. O astfel de grilă a fost realizată la nivelul Ministerului Sănătății și am putea să introducem în această grilă și riscul genetic – riscograma. Ar fi bine ca aceasta să apară în pachetul de bază de servicii medicale, dar și în măsurile Planului Național de Boli Rare.
Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislației naționale.
Cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componenta Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților au fost prezentate ca fiind o abordare eficientă pentru a gestiona bolile rare.
 Valoarea adăugată comunitară a Rețelelor Europene de Referință este extrem de importantă în special pentru bolile rare datorită frecvenței reduse a acestor afecțiuni, care implică, într-o țară luată în mod separat, un număr limitat de pacienți și lipsa expertizei. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informații exacte, la un diagnostic pertinent și în timp util și la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02).
De aceea, organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România,asigurând circuitul pacientului, pornind de la apelarea acestuia la medicul de familie trecând prin diagnostic și servicii socio-medicale de îngrijire. S-a propus atragerea de experți europeni în comitetul/comisia de evaluare a centrelor de expertiză și în Comitetul Național de Boli Rare.
“Circuitul pacienților” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultații la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale și educaționale, până la completarea (finalizarea) tratamentului și integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii. Circuitul pacientului ne oferă informații privind ceea ce s-ar putea întâmpla în acest parcurs al pacientului în accesul său la serviciile medicale și sociale, aceste informații putând fi folosite pentru pacient dar și pentru planificarea și organizarea serviciilor.
Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. Întâlnirile pacienților cu BR care suferă de același diagnostic, pentru schimb de experiență, instruirea pacienților, asistenților personali și formarea de grupuri de suport este esențială. În momentul de față nu există o procedură specială de aprobare a medicamentelor orfane și se propun 2 soluții potențiale de proceduri rapide:
•      AUT – elaborata de HAS - medicamente rambursate înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
•      PTT = protocoale terapeutice temporare;
Realizarea unui circuit al pacienților și identificarea serviciilor accesibile pentru pacienți, realizarea de ghiduri clinice, programe de instruire a pacienților și specialiștilor rămân în continuare obiective majore ale PNBR.   
Este necesară identificarea corectă a nevoilor de cercetare și stabilirea unei strategii pentru cercetarea națională în bolile rare. Strategia este esențială pentru a identifica proiecte în care putem deveni parteneri sau sa fie ințiate proiecte. Propunerea lansată în cadrul conferinței este aceea că cercetarea pe sănătate publică-prevenție și infrastructură în scop de diagnostic să fie acoperită de Ministerul Sănătății, cuprinsă în Planul Național de Boli Rare, restul cercetărilor fiind obiectul programelor de cercetare derulate ca și până acum prin ANCS. Pentru perioada 2014-2020, există o largă paletă de oportunități de cercetare, bolile rare fiind prioritare.
În concluzie, putem spune că în România există o decizie politică pentru crearea și implementarea unui PNBR, Comitetul Național de Boli Rare se află în curs de definitivare/ oficializare. În etapa următoare se propune:
  • actualizarea Planului Național de Boli Rare cu propunerile făcute în cadrul Conferinței Europlan;
  • definitivarea procedurii de numire a Comitetului Național de Boli Rare (eventual cu experți europeni în calitate de consultanți);
  • realizarea procedurii de evaluare a Centrelor de Expertiză;
  • defalcarea obiectivelor pe activități și identificarea bugetului necesar, instituțiilor responsabile și a resurselor potențiale de finanțare;
  • introducerea riscogramei în pachetul de bază de servicii medicale;
  • includerea PNBR în Strategia de dezvoltare a MS și alocarea unui buget;
  • rambursarea medicamentelor orfane înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
  • introducerea de PTT = protocoale terapeutice temporare;
  • introducerea  riscului genetic – riscograma - în pachetul de bază de servicii medicale;
  • cooptarea reprezentanților Ministerului Muncii, Educației, CNAS, ANM, ARPIM și ANCS în CNBR; 
 
Seminarul „Mecanisme de consultare între autorități și asociațiile de pacienți”, 25-28 iunie 2013
În perioada 25-28 iunie 2013, ANBRaRo a participat la Sinaia, la cel de-al II-lea seminar organizat pentru asociațiile de pacienți, în vederea dezvoltării capacității acestora de a derula programe în sprijinul pacienților, de a promova și apăra interesele acestora.
Seminarul, organizat de Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) în parteneriat cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) face parte din proiectul „Mecanisme de consultare între autorități și asociațiile de pacienți”. Proiectul este cofinanțat din FONDUL SOCIAL EUROPEAN prin Programul Operațional Dezvoltarea Capacității Administrative 2007-2013, codul SMIS al proiectului 40511. Scopul proiectului este stabilirea unui mecanism de colaborare și consultare în politicile ce privesc pacientul între autoritățile centrale sau locale și asociațiile de pacienți din România.
Pe parcursul celor trei zile au fost abordat și discutate teme legate de: managementul proiectelor, management organizațional, management financiar, strângere de fonduri, comunicare publică, mecanisme de colaborare cu autoritățile, networking, advocacy și lobby, etc.
 
Proiecte derulate
ASPAC.ro
ASPAC.ro este un proiect dezvoltat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, cu sprijinul
companiei GlaxoSmithKline, în parte neriat cu COPAC.
Scopul platformei www.aspac.ro este acela de dezvoltare organizațională și profesionalizare a asociațiilor de pacienți. Parcurgerea cursurilor oferite de aspac.ro asigură o bună cunoaștere a domeniului în care activează asociațiile de pacienți precum și a modalităților de gestionare a problemelor care intervin în viața pacienților din România.
 
Oferta de cursuri
Managementul bolii – permite crearea unei imagini realiste asupra metodelor de susținere a
pacientului, de creștere a calității vieții acestuia, precum și asupra oportunităților sau drepturilor pe care pacientul le are. De asemenea, descrie modalitatea de dezvoltare a unui plan de recuperare complex și personalizat.
 
Managementul proiectelor – oferă informații concrete despre dezvoltarea organizațiilor prin proiecte noi și despre efi cientizarea proiectelor pe care le au deja în derulare. Acest curs oferă participanților cunoștințe și unelte cu ajutorul cărora pot dezvolta ideile pe care le au și astfel, să satisfacă nevoile existente ale organizației.
Comunicare și Relații Publice în organizațiile negu ver namentale – destinat asociațiilor care doresc să îmbunătățească metodele de documentare și comunicare, promovare și implicare în rețeaua organizațiilor dedicate sănătății, dar și să găsească noi oportunități de dezvoltare sau colaborare.
 
Managementul voluntarilor – oferă recomandări pentru asociațiile care își propun o evaluare corectă a resurselor organizației și ale comunității, precum și o comunicare eficientă și coerentă cu voluntarii. De asemenea, cursul sugerează o serie de mijloace de recrutare, motivare și recompensare a voluntarilor implicați în organizație.
 
Cursuri pentru jurnaliștii medicali28-29 noiembrie 2013
Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România au organizat în perioada 28-29 noiembrie 2013, la București, cursuri pentru jurnaliștii medicali, ediția a II a. Tema din acest an a fost ”Boli rare, fără frontiere”. La curs au avut posibilitatea să participe atât jurnaliști care activează în domeniul medical, cât și cei care scriu ocazional pe teme de sănătate, dar sunt interesați să aprofundeze cunoștințe legate de bolile rare.
Anul 2013 este unul special în calendarul bolilor rare la nivel național și european, având termen limită implementarea directivei 2011/24/UE a Parlamentului european și a Consiliului din 9 martie 2011 privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere și recomandarea consiliului european din 8 iunie 2009 privind o acțiune în domeniul bolilor rare. O secțiune a trainingului a fost dedicată măsurilor europene și felului în care se aplică în România.
Coordonatorul trainingului a fost jurnalista Alexandra Mănăilă (Colegiul Medicilor București), iar directorul programului Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Inițiativa cursurilor pentru jurnaliștii medicali pe tema bolilor rare a debutat în anul 2012. Prima ediție a avut loc în perioada 6-8 septembrie 2012, la Centrul NoRo din Zalău. Au participat jurnaliști din toată țara, iar după absolvirea cursurilor, participanții au putut pune în aplicare cunoștințele acmulate, în cadrul unui concurs jurnalistic lansat posteveniment.
 
 
 
 
Raport financiar 2013
 
CHELTUIELI
 
TIP CHELTUIALA
SUMA
Cheltuieli materiale
12,147
Cheltuieli cu deplasări
104,396
Cheltuieli cu servicii executate de terți
37,895
Amortizare
34,697
TOTAL
189,671

VENITURI
TIP VENIT
SUMA
Cotizații membrii
290
Sponsorizări
102,340
Rambursări deplasări
62,425
TOTAL
165,075

Obiective strategice pe următorii 4 ani:
  1. Promovarea, monitorizarea și apărarea drepturilor persoanelor cu boli rare în fața specialiștilor și instituțiilor responsabile;
  2. Asigurarea recunoașterii efective a tuturor bolilor rare din România și a accesului la tratament echitabil în cadrul politicilor naționale din doeniul sănătății;
  3. Consolidarea recunoașterii și înțelegerii privind bolile rare în rândul autorităților publice, instituțiilor și societății pentru încurajarea responsabilizării și susținerii financiare a activităților în domeniu;
  4. Consolidarea ANBRaRo ca și platformă eficientă și reprezentativă a pacienților și a organizațiilor de pacienți cu boli rare.