Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/bolirareromania/public_html/includes/menu.inc).
  • Povestea Aidei Popescu

     

         Când o privesc pe Aida, mă întreb cum de a ajuns să fie operată și să fie copilul vioi pe care îl am în față. Ea locuiește la Cornu, Prahova, are 8 ani și este în clasa I.

         Deși suspectată de o afecțiune cardiacă încă de la naștere, 19 decembrie 2 002 , la maternitatea Câmpina, ea nu a fost luată în evidența vreunui sistem de monitorizare și nici n-a intrat, până la operație, într-un program național care ar trebui să existe pentru copiii cu o MCC. Tot ceea ce s-a făcut până la un punct a depins de întâmplare, de părinți, de tenacitatea acestora în drumul lung pe care ei l-au parcurs timp de aproape 4 ani.

  • Povestea mea

     

         Mă numesc Fabric Mariana şi sunt mama a 2 copii: Alexandru de 7 ani şi Fabian de 3 ani. Alexandru, primul copil a fost un copil ca toţi copiii, a crescut şi s-a dezvoltat normal. Cu Fabian am avut probleme. A fost diagnosticat la vârsta de 11 luni cu fenilcetonurie.

  • Povestea mea

     

         Sunt Carmen Cordea, mama unei fetițe cu fenilcetonurie, Roxana Iulia. Sunt fericita mamă a unei fetițe cu fenilcetonurie, în condiţiile în care un astfel de diagnostic în România nu mai lasă loc fericirii. De ce?! Pentru că într-o țară în care nu se face screening generalizat pentru diagnosticarea bolii, am avut norocul să nasc într-o maternitate care făcea testele de diagnostic. Pentru că acum, pot procura în țară produsele dietetice. Pentru că Ministerul Sănătății asigură, în sfârşit, tratamentul pentru fenilcetonurie.

        Când fetița avea 6 săptămâni, am fost internată la Centrul PKU din Cluj pentru analize. Diagnosticul s-a confirmat.Pentru a mă informa, am cerut medicului o carte despre fenilcetonurie. Am primit de la Centrul PkuKU din Cluj substituentul proteic, odată cu informaţia că în România nu se găsesc alimente pentru această dietă. Curând, aveam să aflu câtă disperare îţi poate aduce acest lucru.

  • Povestea mea

     

         Ca un fapt divers este bine ştiut că eu, ca un sărman bolnav de scleroză multiplă - SM - am beneficiat de serviciile grupului de suport ale Asociației Prader Willi din România. Cu ocazia acestor întâlniri am avut parte de o serie de învăţăminte care pur şi simplu mi-au dat „aripi” pentru viitor, aşadar mi s-au „deschis porţile” (ipotetic vorbind), spre un trai mai bun. Astfel am fost îndrumat să mă respect pe mine însumi, respect ce l-am pierdut când societatea a catadicsit că ar fi bine să mă marginalizeze.

         Tot aici mi s-a demonstrat că doar prejudecăţile unora dintre semenii noştri nu trebuie să ne dezarmeze şi aşa mi s-au demontat, una câte una, toate temerile de a înfrunta „toate gardurile” ce viaţa ţi le ridică în calea ta.

  • Iată povestea mea pe care am intitulat-o: A fi sau a nu fi

         Sunt un om obişnuit, am deja 40 de ani, arăt normal, merg la serviciu, socializez, îmi place să mă plimb prin ploaie, râd, plâng și asta până la o nouă criză… atunci sunt legată de perfuzie… Sunt de 3 ani un om „rar” cu porfirie intermitent acută sau boala despre care am stat cu orele pe net să aflu câte ceva. La noi se ştiu atât de puţine lucruri chiar de către medici... în fine. După multe plimbări pe la camere de gardă și urgențe, cu dureri cumplite de stomac: „Ai gastrită, ba ai duodenită, e gastro-duodenită și ia acest tratament, ba ia-l şi pe acesta… te internăm la gastro”… endoscopii, colonoscopii, duodenoscopii... toate dureroase!...Alte tratamente cauzatoare de noi crize, mă aruncă iar pe patul de spital…

  • Povestea mea

     

         Mă numesc Marinela Haineala şi am o fetiță de 10 ani diagnosticată cu epidermoliză buloasă, încă de la naştere.

         Povestea mea este aceeaşi ca şi a multora care au dus o luptă grea şi deznădăjduită cu boala pentru a reuşi să menţin starea sănătăţii copilului lor. Dar uneori, prea greu sau aproape imposibil chiar şi cu ajutorul cadrelor medicale. La toate acestea se mai adaugă şi sentimentul psihic zdrobitor că doar eu sunt în această situaţie, doar copila mea suferă de această boală incurabilă şi puţin cunoscută.

  • Rare Inegale povești ale pacienților

          Cuvânt înainte

           

         Povești de viață, triste dar frumoase, cu multe învățăminte. Asta vă propunem în cartea noastră.

       De ce RARE INEGALE? Pentru că nu există mai mare nedreptate decât să tratezi oameni aflați în situații diferite în același mod… Până acum, pacienții cu boli rare au fost dezavantajați datorită politicilor publice care nu luau în calcul situația lor de inegalitate. Pentru a rezolva aceste probleme, noi nu solicităm un acces mai bun la îngrijire decât pentru restul populației, noi solicităm acțiuni diferențiate pentru a echilibra situația lor vulnerabilă și eventual pentru a dobândi acces egal la servicii de informare, diagnostic și îngrijire.

       Prin împărtășirea acestor povești de viață de la pacienții cu boli rare dorim să transmitem un mesaj comunității în care trăim:

Pages