Cuvânt înainte

     Asociaţia Prader Willi din România consideră ca fiind deosebit de importantă educaţia copiilor în spiritul acceptării semenilor, înţelegerii şi implicării lor afective. Este o investiţie în prezent, pentru a asigura un viitor mai bun generaţiilor următoare.

    Noţiunea de educaţie incluzivă este tot mai prezentă în şcoala românească, dar, oare suntem pregătiţi pentru asta? Înţeleg dascălii şi părinţii copiilor sănătoşi acest lucru? Înţelege oare comunitatea care-i sunt responsabilităţile în această privinţă? A pregătit cineva copiii pentru o astfel de situaţie?

     Şcoala are, ca de fiecare dată, mijloacele şi pârghiile necesare formării acestor trăsături, ştie cum să stimuleze acceptarea şi înţelegerea, dar credem că nu poate să facă singură acest lucru, ci prin implicarea tuturor factorilor care pot produce transformări.

     Mă numesc C.I., am un băieţel de 5 luni suferind de epidermoliză buloasă, această boală cruntă care m-a speriat îngrozitor la început, crezând și convinsă fiind că este fatală. Primul lucru pe care l-am făcut a fost să încep să mă informez  cu ajutorul internetului, dar informaţia găsită m-a copleşit și în loc să mă elucideze m-a speriat și mai tare.

    Credeam că nu voi putea să mă bucur de tot ceea ce însemna primul meu copil, primul pas, prima năzdrăvănie, primul cuvânt. Totuşi am înțeles rapid că deşi nu există un medicament, un tratament pentru această afecţiune, îmi mai rămâne grija, un mod aparte de a-l crește și de a-i oferi protecţie permanentă. Dar aveam nevoie, de cineva care să mă îndrume, să-mi împărtașească din experienţa sa și să mă ajute pe cât posibil să mă feresc de eventualele  greşeli.

     Atunci când am iniţiat colecţia poveşti de viaţă de la pacienţi nu m-am gândit că de fapt voi scrie şi eu „povestea noastră”, povestea familiei mele. Pentru că nu pot să-i zic povestea Oanei şi nici povestea mea pentru că este viaţa noastră împreună.