• Together in the world of innocence

     

    Foreword

         The Romanian Prader Willi Association considers education of children in the spirit of acceptance of others, and children’s understanding and emotional sensitivity to be particularly important. It is an investment now for future generations.

         The concept of inclusive education is increasingly present in Romanian education, but, is Romania really ready for this? Do teachers and parents of healthy children really understand? Does the community understand that it is responsible in this regard? Have parents prepared children for such a situation?

        The school has training and leverage these features, and knows how to foster acceptance and understanding, but we can not do this alone, but by involving all the factors that may cause changes.

  • Împreună în lumea inocenţei

    Cuvânt înainte

     

         Asociaţia Prader Willi din România consideră ca fiind deosebit de importantă educaţia copiilor în spiritul acceptării semenilor, înţelegerii şi implicării lor afective. Este o investiţie în prezent, pentru a asigura un viitor mai bun generaţiilor următoare.

        Noţiunea de educaţie incluzivă este tot mai prezentă în şcoala românească, dar, oare suntem pregătiţi pentru asta? Înţeleg dascălii şi părinţii copiilor sănătoşi acest lucru? Înţelege oare comunitatea care-i sunt responsabilităţile în această privinţă? A pregătit cineva copiii pentru o astfel de situaţie?

         Şcoala are, ca de fiecare dată, mijloacele şi pârghiile necesare formării acestor trăsături, ştie cum să stimuleze acceptarea şi înţelegerea, dar credem că nu poate să facă singură acest lucru, ci prin implicarea tuturor factorilor care pot produce transformări.

  • Povestea mea

     

         Mă numesc C.I., am un băieţel de 5 luni suferind de epidermoliză buloasă, această boală cruntă care m-a speriat îngrozitor la început, crezând și convinsă fiind că este fatală. Primul lucru pe care l-am făcut a fost să încep să mă informez  cu ajutorul internetului, dar informaţia găsită m-a copleşit și în loc să mă elucideze m-a speriat și mai tare.

        Credeam că nu voi putea să mă bucur de tot ceea ce însemna primul meu copil, primul pas, prima năzdrăvănie, primul cuvânt. Totuşi am înțeles rapid că deşi nu există un medicament, un tratament pentru această afecţiune, îmi mai rămâne grija, un mod aparte de a-l crește și de a-i oferi protecţie permanentă. Dar aveam nevoie, de cineva care să mă îndrume, să-mi împărtașească din experienţa sa și să mă ajute pe cât posibil să mă feresc de eventualele  greşeli.

  • Îngeraşul meu şi îngerii săi

     

         Povestea noastră începe cu o mămică în devenire, o mămică pentru care burtica aceea era centrul universului. Îmi doream atât de mult să am o fetiță încât, până la 7 luni, nu dorisem să aflu sexul copilul de teamă că mi se va spune că e băiat!! Inutil să vă mai spun acum, la 2 ani și jumătate de la naşterea celui de-al doilea copil, un băieţel, cât de imatură mi se pare gândirea mea de atunci… Dar asta e altă poveste!

          Fetiţa s-a născut la termen, puţin cam mică, dar nimic nu prevestea ce avea să urmeze. La maternitate totul a fost bine, am plecat acasă convinsă că am cea mai frumoasă şi sănătoasă fetiţă. În prima lună şi jumătate lucrurile au continuat pe acelaşi făgaş… Apoi a început chinul.

  • Dragostea-ţi dă puterea de a merge mai departe

     

         Atunci când am iniţiat colecţia poveşti de viaţă de la pacienţi nu m-am gândit că de fapt voi scrie şi eu „povestea noastră”, povestea familiei mele. Pentru că nu pot să-i zic povestea Oanei şi nici povestea mea pentru că este viaţa noastră împreună.

  • Povestea mea

     

     

         Sunt un om obișnuit, nu sunt cu nimic specială. Ajut pe alții cât pot în mod natural și eficient, fără a face mare caz din asta. Faptul că am trecut în viață prin multe încercări, m-a făcut încrezătoare. La peste 5 0 de ani mă simt tânără și deschisă la nou, simt că o pot lua mereu de la capăt și deși viața nu mi-a dat șansa să le fac pe toate, ceea ce am putut am încercat să fac bine și pot spune că mă simt un om împlinit”, povestește Nadia Rădulescu. De profesie medic cardiolog, nevoită să renunțe la activitatea medicală din motive… medicale, interlocutoarea noastră s-a refugiat în artă și, în plus, a înființat Asociația Națională „Miastenia Gravis”.

Pages