• Adriana

    Într-o zi de noiembrie a anului 1989 mi s-a părut că picioarele mele se mișcă mai greu ca de obicei. Mi-am zis că-s obosită. Tocmai terminasem schimbul de noapte și mă îndreptam spre căminul în care locuiam ca inginer stagiar, undeva în provincie. În următoarele zile nu am mai simțit oboseala. A mai trecut ceva timp – de ordinul zilelor, nu mai mult – și iar mi s-a părut că încălțările atârnă cam greu. Am început să mă urmăresc mai cu atenție. Ochii arătau și ei cam obosiți, pleoapele erau doar întredeschise, ca și cum aș fi fost adormită. Am încercat să mă odihnesc ceva mai mult. Oboseala a dispărut. Dar nu pentru mult timp din păcate… Prima dată când m-am speriat a fost la traversarea unei străzi. Nu am mai simțit bordura trotuarului și am căzut. Mi-a fost greu să mă ridic, mușchii nu mă ajutau. Încet-încet toate treptele au devenit greu de escaladat, mi-era greu să mă urc în autobuz, mi-era greu să duc în mână o sacoșă cu sandviciul zilnic… începusem să merg legănat, cu burta înainte, să nu mai fiu sigură pe mișcările mele.

  • Irimia Annalisa

    Doar 9 cazuri în lume! Greu, foarte greu pentru părinții acestei fetițe să primească un astfel de diagnostic deși, e mare lucru că acest diagnostic a fost pus foarte timpuriu...în Italia. Cu toate acestea, mama încheie această poveste spunând celor care ar putea să se confrunte cu aceleași probleme, să știe că NU SUNT SINGURI! Încă o poveste din seria ‪#‎Povești de viață  ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare care merită citită. Mulțumim!

     Sunt mama unei deosebite în vârstă de 3 anișori. Irimia Annalisa diagnosticată la 3 luni cu" deleție de cromozom 19 p13.3". S-a născut la termen prin naștere naturală și a avut apgar 5.

     Problemele de sănătate au început imediat de la naștere din primele ore de viață, alimentație sondanaso gastrigă, deficit de alimentare, apnee obstructive, scădere bruscă în greutate, reflux vezico uretral gradul 4,etc. S-a născut în Italia, la Trieste.

     

  • Nicoleta Nidelea

    Povestea mea a început în 1996, când prima anestezie a însemnat și primul șoc anafilactic. De altfel orice încercare de anestezie avea același final. Pe moment soluția a fost să se facă totul pe viu. Atunci nici prin cap nu îmi trecea ca va fi solutia pentru toată viața. Doctorii au avansat ipoteze,m -au trimis la alți doctori,am facut alte șocuri anafilactice,colaps,ca la carte. A fost nevoie sa fiu evaluată  psihiatric ,că o doamnă doctor credea că e de la cap. Și eu m- am rugat să fie de la cap,dar,din pacate nu a fost. De la sindromul Jov pană la depresie,am primit tot felul de diagnostice haioase. Vor fi în total 18 ani de analize și căutări.Între timp petele deveniseră pustule,era carne vie. Dermatologii nu știau ce e,alergologii,hematologii

     

  • Steliana

    Continuăm seria ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare. Povestea de astăzi este cea a Stelianei, o fetiță cu un zambet cât o lume.
    Sunt Steliana și m-am născut cu mastocitoză maculopapulară extinsă cu mutație multilineală mieloidă de c-kit! Deși la început nu mi s-au dat multe șanse, le-am demonstrat tuturor că dacă Dumnezeu e cu tine și îți dă alături oameni minunați prin care El lucrează, minuni se pot întâmpla! Eu și sora mea suntem minunile părinților noștri! Și ca să nu aibă o viață banală, m-am gândit să le ofer o viață în picățele! Și cred că zâmbetul meu molipsitor i-a făcut să fie optimiști și să îmi ofere încrederea necesară că voi depăși orice obstacol!

     

  • Grigore Cosmina

    Continuăm seria ‪#‎Povești‬ de viață ‪#‎RareDiseaseDay‬ ‪#‎ZiuaBolilorRare‬ cu povestea Cosminei Grigore, fondatoarea proiectului “Lasă cancerul să te vindece” pentru că astăzi este Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului.Supraviețuitoare a cancerului, mi-am dorit să motivez pacienții în traseul lor de vindecare prin exemplul personal. La începutul anului 2015, am renunțat la „carieră” pentru a deveni primul Patient Coach din România. Astfel, am inițiat o serie de seminarii în țară dedicate „Noului Pacient cu Cancer” căci așa am ales să definesc pacientul oncologic modern - așa cum îl văd eu - care devine responsabil de vindecarea lui și pune echilibrul emoțional pe primul plan. 
    Am reușit astfel de-a lungul anului să ascult, să înțeleg poveștile a peste 1000 de pacienți. Zilnic vorbesc cu cel puțin o persoană nouă, care îmi scrie pe mail sau pe Facebook, mă sună sau îșii stabilește o intâlnire la clinica unde fac consultații. 
    Cred foarte tare că fiecare pacient cu cancer are dreptul ca, în momentul diagnosticării, să aibă acces la cât mai multă informație, cât mai structurată și are dreptul să știe poveștile celor care s-au vindecat înaintea lui.

     

  • Veres Robert

     

    În primul rând pot spune că "Viața" e un lucru extraordinar, poate cel mai frumos cadou primit. E un fel de drept primit, dar în aceelași timp și o responsabilitate. De aceea cred că trebuie să trăim în așa fel încât prin faptele noastre viața să fie de o “calitate superioară”.

     Deși sufăr de o boală rară, Sindrom Werdnig Hoffman, care constă în atrofierea musculaturii, și care nu are nici un medicament ba dimpotrivă boala cu trecerea anilor avansează, niciodată nu am privit viața mea ca pe o povară, sau cât de ghinionist aș fi. Nu pot să zic că sunt un visător, dar ador saăvisez. Și de când am fost mic mi-am zis că ok, chiar și dacă stau în căruț, eu vreau ca toată lumea să știe cine e VERES ROBERT. Astfel că mi-am propus mici realizări că într-un final să ating acest scop, așa pe etape, eu mereu cred că, cu pași mici dar siguri poți ajunge departe. Și așa am terminat liceul, facultatea, mi-am făcut o asociație și am reușit să-mi găsesc și un loc de muncă, desigur pe lângă pașii cei mici, în viață ai nevoie și de prieteni, familie și credință, fără aceste lucruri nu poți realiza nimic.

  • Cătălina Crainic

    Povestea mea ,avand in vedere ca sufar de o boala considerata rara,chiar daca suna ciudat,nu este una trista.Am 33 de ani si de 6 ani,sufar de distonie cevicala.Aceasta afectiune ii afecteaza pe cei suferinzi pe toate planurile:fizic,social,emotional,material.La prima vedere si din punct de vedere medical este o boala crunta,care da celui bolnav o stare de discomfort,nervozitate ,insotite de dureri mai mici sau mai mari,din cauza crampelor musculare,a miscarilor spasmodice,a dezechilibrului si a lipsei de energie.Este un,, bagaj ‘’de simptome neplacute care nu sunt neaparat vizibile,dar care la nivel individual sunt simtite pana in adancul fiintei care le poarta.In momentul in care am primit acest ,,bagaj’’eram in plina forta eram,studenta , mama unei fetite de 5 ani, sotie,aveam un loc de munca timpul meu se scurgea in rutina de zi cu zi,neluand in seama importantalucrurilor mici ,care-ti pot schimba viata.Visam la lucruri mari,aveam planuri marete,credeam ca fericirea o poti gasi pe plan material.Acum cred cu toata convingerea ca nimic nu este mai important decat sanatatea fizica si spirituala.Cu ajutorul aceste boli am invatat sa ma bucur de lucruri marunte,sa-mi apreciez familia si pe cei din jurul meu si sa-i tratez si sa-i in

  • Dan Oana

    Numele meu este Dan Oana Maria și sunt de la Zalau – România, am 30 de ani. Am terminat liceul acum zece ani și a făcut mai multe cursuri de formare, lucrez ca secretară la ARCrare și sunt voluntară în cadrul Centrului NoRo, în care fac și terapie.
    Sunt diagnosticată cu Sindrom Prader-Willi, o boală genetică complexă care mă afectează din multe puncte de vedere (hipotonie musculară, obezitate, probleme de comportament) și psoriazis, o boală autoimună. Am fost diagnosticată cu Sindromul Prader Willi- SPW foarte târziu, când aveam 18 ani, dar întotdeauna am știut că nu sunt responsabilă pentru unele dintre problemele mele de sănătate, cum ar fi că am câștigat în greutate și nu mă puteam opri din mancat dacă aveam mâncare la îndemână (pentru că întotdeauna am simțit că mi-e foame). Când am fost mică, nu am putut umbla și vorbi până când am fost de 2,5 ani, deși eram în program de recuperare de la șase luni. Am fost la Dezna la recuperare de foarte multe ori și am încă mulți prieteni de acolo.

  • Lessons of love

         The children are out on break. Some are happy, showing off with their Romanian language test. Others bow their heads, unhappy with the efforts they made.
    Geta: Do no be upset, Ana! Let’s better go and play! Look what a doll I brought today!
    Ana: You and your dolls, you always make me smile... but (more to herself)... my test grade makes me sad. What will mum say?
    Geta: Come on, Ana! It’s break time. (Running around Ana, jumping from one foot to the other and trying to make Ana happy)

Pages