• Filip-Marian

    Să-l aplaudăm pe Filip! #Povești de viață #RareDiseaseDay #ZiuaBolilorRare.

    În urmă cu aproximativ 5 ani și jumătate, într-o zi de sărbătoare, Adormirea Maicii Domnului, a venit pe lume Filip-Marian. O minune de copil, un dar de la Dumnezeu pentru familia noastră.

     

  • Alexia Timofte

    Ziua internațională a copilului cu cancer nu ar putea să treacă fară o poveste despre un copil care a trecut printr-o astfel de experiență,o poveste scrisă cu multă sensibilitate, dăruire și sinceritate! Vă invităm să citiți și să înțelegeți! ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare.

     

  • Popovici Gabor

    Fiecare poveste pe care v-am împărtășit-o în această campanie este frumoasă, pentru că viața este frumoasă și fiecare dintre noi prețuim timpul care "ne-a fost hărăzit" să-l petrecem, cu suișuri și coborâșuri, cu bune și cu rele. Astăzi puteți citi povestea lui Gabor, un baiat cu multe vise care pot fi descoperite citind: ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare.

     

  • A

    Parcursul unui pacient cu o boală rară poate fi extrem de dificil și anevoios, de la primele simptome, până la diagnostic și până la "reluarea vieții" sau, ceea ce numim incluziune socială. Când boala este extrem de rară, cum este cea din povestea noastră de astăzi, această călătorie este cu atât mai dificilă pentru pacient și familie. De aceea avem nevoie de o abordare multidisciplinară și holistică, de centre de expertiză și de persoane care să ne ajute. Vă invităm din nou la:‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare

     Durerea noastră este mai mare decât a altora doar pentru că este a noastră. Însă cu toată durerea pe care o simțim, este bine să ne păstrăm speranța. Iată povestea mea despre durere, resemnare și speranță.

     

  • Povestea mea

    Se pare că avem o campanie de succes. Astăzi ne scrie o mămică care ne-a descoperit dătorită campaniei ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare și care are o fetiță foarte draguță !

     

  • Kuprak Carolina

     #Povești de viață #RareDiseaseDay #ZiuaBolilorRare în continuare, încă o persoană cu același diagnostic, cu aceeași dragoste de viață, cu ambiții și dorințe absolut normale, într-o societate normală. Haideți s-o înțelegem mai bine și să-i fim alături!

     

  • Sima Daniel Petru

    Șirul de ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare merge mai departe...Cei care au scris în această săptămână sunt pacienții din grup de la centrul NoRo și înțelegem din poveștile lor și din discutțile de grup cât de important este să întâlnești oameni care se confruntă cu aceleași probleme, să faci parte dintr-un grup de suport și cât de mult ar ajuta ca astfel de grupuri să fie organizate pentru părinti, pentru frați și pentru alți membrii ai familiei. Dar, haideți să citim:

     

  • Mureșan Maria și Viorel

    Se spune despre familie că este precum muzica, cu note înalte sau joase dar, întotdeauna frumoasă.

     Probabil ați ghicit că vrem să vă împărtășim o poveste de familie, 2 oameni rari cu același diagnostic. Dar, cel mai bine ar fi să citiți povestea! ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare.

     

  • Covaciu Adriana

     Astăzi, "Adriana există" ne spune povestea ei: #Povești de viață #RareDiseaseDay #ZiuaBolilorRare. O poveste despre viața cu Leucemie Mieloidă Cronică, cu implicările acestei boli dar, cel mai important, o poveste despre echilibru, despre ce înseamna să rămâi pozitiv, să iubești și să speri...

     

  • Boca Alexandra

     Este luni și la NoRo a început grupul de pacienți cu boli neurologice rare și, sigur, am ales pentru astăzi o poveste din "grup". O tânără cu mult potențial, plină de avânt și entuziasm specific vârstei. O știu de când era mică, de la Dezna, așa cum știu pe mulți dintre pacienții noștri. În peste 20 de ani de când ne vedem periodic am devenit prieteni, o prietenie sinceră, datorată tocmai provocărilor comune. Dar, vă invit să citiți și să apreciați eforturile, încercările și bucuriile Alexandrei: ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRarecare.

     Povestea mea

     

Pages