COMUNICAT DE PRESĂ

ÎNCHEIERE PROIECT

Acces mai uşor la tratament şi informaţie

pentru pacienţii cu boli rare din România

  

     Alianța Națională pentru Boli Rare România a derulat în perioada martie 2015 – aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACITĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.

      Scopul proiectului:   Îmbunătățirea   calității   vieții   pacienților   cu   boli   rare   și   creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.

      Obiectivele proiectului:

1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.

Rezultate:

• Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială (formată din reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților locale, regionale și naționale, furnizori de servicii sociale) și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia (în lunile iunie, iulie, august și decembrie).

Temele dezbătute au fost: Accesul la medicamentele orfane și măsurile luate de ANM și Ministerul Sănătății în vederea facilitării accesului pacienților cu boli rare la tratament; implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate 2014-2020, acreditarea Centrelor de Expertiză și organizarea Rețelelor de Referință Europene pentru bolile rare; asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare și îngrijirea integrată; anunțul diagnosticului, accesul la educație al persoanelor cu boli rare; managerul de caz, screeningul neonatal. 

• Organizarea conferinței naționale Colaborare (29-30 ianuarie 2016, București, 168 participanți) , având ca scop evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.

Concluziile conferinței au fost:

- Majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă.

- Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor riscă să nu beneficieze de intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate - este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii;

- Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;

- Organizarea workshop-ului ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. În cadrul acestui workshop participanții și-au adus contribuția la elaborarea unui document de poziție privind accesul la îngrijire și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare.

• Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la servicii sociale specializate
• Crearea platformei www.participrare.ro.

2. Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora

Rezultate:

• O strategie de formare a membrilor ANBRaRo realizată;
• 3 cursuri de formare dedicate asociațiilor de pacienți ”Cum să comunici eficient cu presa”, la care au participat în total 67 de persoane;
• 5 vizite de schimb de bune practici de tipul „learning from each other” organizate între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil;
• Implementarea standardelor de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor și certificare ISO 9001;
• Elaborarea unui plan de advocacy și derularea unei campanii de advocacy. În cadrul acesteia s-au organizat și evenimentele din campania Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016. Tema campaniei din acest an:”Vocea pacientului”, recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Sloganul din anul acesta „Uniți, vom fi auziți!” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, pentru a se alătura comunităţii de boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi, iar o comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare;
• Crearea unui document de poziție în domenii de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților. 

 

Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociația Prader Willi din România este partener în acest proiect.

 

Mai multe informații actualizate pe: www.bolirareromania.ro, și facebook: https://www.facebook.com/anbraromania/

www.aspac.ro, www.participrare.ro

 

prezentare proiect și rezultate, conferința de presă de încheiere a proiectului, 27.04.2016, București

 

Workshop: Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare

 

Workshop-ul ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” organizat la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. La eveniment au participat pacienți, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai autorităților, specialiști din domeniul medical, social și educațional pentru a analiza și dezbate aspecte legate de situația actuală privind accesul la servicii integrate socio-medicale și educaționale, posibilități de colaborare și modalități de asigurare a continuității îngrijirii pacienților.

În deschidere, Dorica Dan – președinte ANBRaRo a vorbit despre importanța colaborării intersectoriale pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare. Avem nevoie de colaborare pentru că bolile rare sunt complexe şi necesită abordare interdisciplinară și expertiza fiecăruia dintre noi contează. Este necesar să identificăm soluții eficiente și servicii accesibile și potrivite. Putem contribui la îmbunătățirea calității vieții pacinților prin colaborare și împreună putem identifica elemente în cadrul circuitului pacienților cu o boală rară.

       Din partea direcției de Sănătate Publică Sălaj, dna. director Ligia Marincaș a vorbit despre ”Rolul asistenței comunitare în îngrijirea bolilor rare”. Mihaiela Fazacaș, psiholog, a subliniat în prezentarea ei oportunitățile și provocările în accesul la educație al persoanelor cu boli rare. Au fost prezentate două studii de caz privind centrele de expertiză pentru boli rare: Spitalul Clinic de Urgență Cluj și Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo. De semeneea, au fost prezentate metode complementare privind recuperarea persoanelor cu deficiențe neuromotorii.

     În cadrul acestui workshop participanții și-au adus contribuția la elaborarea unui documente de poziție privind accesul la îngrijire și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. În elaborarea documentului s-a pornit de la definiția îngrijirii integrate, așa cum este definită de OMS: un concept privind acordarea, managementul și organizarea de servicii de îngrijire specializate cu scopul de a stabili, în baza unui diagnostic, tratamentul, îngrijirile, recuperarea/reabilitarea și promovarea stării de sanatate. În acest context, “integrat” înseamnă îmbunătățirea serviciilor medicale și sociale din punct de vedere al accesibilității, calității, eficienței și satisfacției pacienților”. Integrarea sau cel puțin cooperarea dintre serviciile medico-sociale și educaționale, dintre tratament și îngrijire (cure și care), poate fi orizontală (integrare la același nivel, de exemplu echipele multidisciplinare) sau verticală (integrare între nivele diferite ale asistenței medicale primare, secundare și terțiare).

Pentru îmbunătățirea accesului la servicii pentru pacienți este necesară organizarea circuitului pacienților, de la informare, diagnosticare, tratament și/sau terapii, servicii sociale specializate, educație și instruire. Având în vedere că majoritatea pacienților cu boli rare nu au un tratament specific, serviciile sociale specializate (serviciile integrate) sunt singurele care pot să ajute pacientul și familia în aceste situații. În acest sens este necesară o colaborare intersectorială între Ministerul Sănătății și Ministerul Muncii.

Continuitatea îngrijirii pacienților poate fi asigurată prin: îmbunătățirea diagnosticului, organizarea îngrijirii pluridisciplinare, de la naștere pana la sfarșitul vieții (sigurarea transferului de la copil la adult); expertiză și posibilitatea de a avea o a doua opinie; cercetare, epidemiologie și trialuri clinice; elaborarea protocoalelor de diagnostic și îngrijire; respectarea și participarea la elaborarea ghidurilor europene, dacă este posibil; informarea și instruirea specialiștilor din domeniul medical și social, al pacienților și familiilor, coordonarea îngrijirii medicale și sociale în bolile rare. 

      Pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, ceea ce impune o intervenție centralizată. În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. În momentul de faţă, nu există un tratament specific pentru cea mai mare parte a bolilor rare care ar fi potenţial tratabile. Dezvoltarea terapiilor se confruntă cu trei obstacole: neînţelegerea mecanismelor fiziopatologice, absenţa sprijinului pentru etapele timpurii ale dezvoltării clinice şi neperceperea avantajelor în raport cu costurile de către industria farmaceutică. Se vor stimula parteneriatele și participarea echipelor de cercetare din România în consorțiile de cercetare internaționale și rețelele europene de referință.

     Pentru asigurarea accesului la servicii integrate avem nevoie de cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componența Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților. Organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România.

Este necesară conectarea Centrelor de Expertiză cu serviciile sociale specializate. De asemenea, este necesară gruparea Centrelor de Expertiză în Rețele naționale de referință pentru eficientizarea resurselor și a instrumentelor de diagnosticare și management al bolii. Trebuie încurajată colaborarea acestor rețele de referință naționale cu autoritățile naționale pentru persoane cu handicap și comisiile de încadrare în grad de handicap. Sprijinirea dezvoltării telemedicinei pentru diseminarea expertizei; organizarea de grupuri de suport, terapie, informarea și instruirea pacienților și a familiilor; instruirea specialiștilor; adoptarea și omologarea codurilor internaționale pentru bolile rare sau codificarea orpha

    Ca și măsuri suport pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților se propun: dezvoltarea de legături între specialiștii din domeniul medical, social și educațional; formarea managerilor de cazuri complexe, documentarea și diseminarea cunoștințelor privind consecințele bolilor rare asupra activităților zilnice; încurajarea parteneriatelor între autorități și furnizori de servicii pentru dezvoltarea de centre respiro pentru membrii familiei, a taberelor terapeutice pentru pacienți și sprijinirea/instruirea asistenților personali; crearea de ateliere protejate și locuințe protejate (inclusiv cu caracter temporar) și centre rezidențiale. Este necesară asigurarea sustenabilității serviciilor helpline;  promovarea cursurilor online & organizarea de videoconferințe; acces egal cu ceilalți pacienți la servicii de calitate, standarde de îngrijire socială echivalente cu cele oferite celorlalți cetățeni; măsuri care promovează stabilitatea și continuitatea unei asistențe holistice pentru pacienții cu BR;  instruirea pacienților & împuternicirea organizațiilor de pacienți; traseele și planurile individuale de îngrijire trebuie dezvoltate și implementate prin colaborarea între furnizorii de servicii sociale și Centrele de Expertiză;

 

 

AGENDĂ WORKSHOP

 „Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”

Hotel Porolissum Zalău 

Ziua 1	29 februarie 2016
14.30-15.00	Deschidere workshop Ziua Bolilor Rare – Dorica Dan Spot Ziua Bolilor Rare - Eurordis Mesaj din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare a României Mesaje din partea autorităților Spot radio
15.00-16.00	Premiere Peretele Prieteniei
16.00-16.30	Prezentare proiect ColaboRARE – Zsuzsa Almási
Ziua 2	1 martie 2016
09.30-09.50	Rolul asistenței comunitare în îngrijirea bolilor rare - Dr. Ligia Marincaș, DSP Sălaj
9.50-10.10	Accesul la educație – oportunități și provocări – Mihaiela Fazacaș
10.10-10.30	MIRA – medical interactive recovery assistant – metodă complementară de recuperare a copiilor cu deficiențe neuromotorii – Dr. Teodora Fleșeru, Ciprian Silaghi
10.30-10.50	Tehnici de terapie – Fiziomed – Răzvan Corondan
10.50-11.20	Pauză de cafea
11.20-11.40	Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj - Centru de expertiza - Dr. Laura Damian
11.40-12.00	Studiu de caz Centrul NoRo – Florina Breban
12.00-12.20	Rețele Europene de Referință/ Rețele naționale de îngrijire – Dorica Dan
12.20-12.40	Prezentare Document de poziție în domeniile de interes pentru persoanele cu boli rare
12.40-13.00	Întrebări și răspunsuri
13.00-14.00	Masă de prânz
14.00-16.00	Dezbatere Document de poziție
16.00-17.00	Prezentarea rezultatelor

---

 

Raport Conferință ColaboRARE

    29-30 ianuarie 2016

   

• Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor pot rata intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate sau, dimpotrivă, pot fi inclusi în tratamente greșite. Orientând cazurile către anumite centre se va creea expertiza de care avem atâta nevoie. Este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii;
• Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă;
• Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;
• Registrele de pacienți sunt esențiale pentru o bună dimensionare a bugetului și pentru o abordare mai eficientă a programelor naționale. Centrele de expertiză ar trebui să dovedească existența registrului de pacienți și cazurile să fie bine documentate;
• Majoritatea pacienților din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Timpul alocat pentru evaluare/consulația unui pacient cu boli rare și cancere rare este mult prea scurt, având în vedere că este vorba despre boli invalidante, severe și complexe, care necesită abordare interdisciplinară;
• Este necesară introducerea testării genetice în pachetul de bază;
• Adesea tratamentele pentru boli rare nu sunt disponibile. Cu toate actualizările din ultimii ani, doar 40% din medicamentele aprobate de EMA sunt incluse în programele de sănătate din țara noastră.
• Este necesară extinderea posibilităților de compensare prin CAS ale unor terapii de linia a II a, a II a etc, acolo unde tratamentul standard a eșuat;
• Asumarea unui cadru legal privind prescripția medicației ”off-label” pentru pacienții cu boli amenințătoare de viață sau cronice, debilitante, pentru care nu există terapii autorizate satisfăcătoare sau care nu pot intra într-un studiu clinic;
• Testele de screening neonatal  să fie obligatorii la toți nou născuții, astfel încât să nu mai existe copii diagnosticați tardiv.
• Accesul la programe de recuperare și reabilitare pentru pacienții cu boli rare, educație terapeutică, grupuri de suport, servicii sociale specializate este dificil.  Centrele de recuperare sunt puține, iar pacienții cu boli rare sunt puși pe liste de așteptare datorită faptului că sunt considerați fără șanse reale de recuperare;
• Lipsesc centrele rezidențiale pentru pacienții cu boli rare.