Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, Rețeaua de Genodermatoza organizează un concurs internațional de artă, în scopul de a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare ale pielii.
Tema este « under your skin » și juriul format din reprezentanți ai grupurilor de pacienți (Geske Where de la Rețeaua Europeană pentru Ihtioză și John Dart de la Debra International, etc.), precum și coordonatorii din Comitetul științific al Rețelei de Genodermatoză.
Vă rugăm să căutați aici, anexată o scurtă descriere a acestui concurs de artă: http://www.genodermatoses-network.org/spip.php?article404

Conferința

                Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare și sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertiză clinică, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, interes scăzut în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de țesuturi.     

ALIANȚA NAȚIONALĂ PENTRU BOLI RARE

se alătură altor 500 de Organizații care au lansat Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării  Universale de Sănătate

Cu ocazia  primei zile a Asigurării Universale de Sănătate, toate țările au îndemnat la realizarea unei asigurări de sănătate, de calitate, accesibilă tuturor, de pretutindeni.