STRATEGIC PLAN

Published by admindmb on Wed, 03/12/2014 - 16:46
The ANBRaRo Strategic plan 2014- 2018 consists of 6 sections
Section 1: Introduction: provides a description of ANBRaRo and its raison d’être, the prevailing health-care environment, the purpose of a five year strategic plan, and the process through which this plan was developed and will evolve during the coming 5 years
Section 2: Vision and mission: outlines ANBRaRo’s vision for the future and its mission
Section 3: Core values and principles: describes ANBRaRo’s core values and guiding principles
Section 4: Strategic Goals: describes ANBRaRo’s key goals for the coming five years
Section 5: Objectives and Strategies: support these goals with specific objectives and strategies
Section 6: Review and Realignment: outlines the strategies in place for process and outcome evaluation and how the strategic plan will be refined and reshaped in accordance with on-going achievements and challenges, and the external environment.
Undefined

Conferinta Europeana de Boli Rare, Berlin 2014

Published by zsuzsa on Thu, 20/11/2014 - 09:47 in

Tags 

conferinta
Romanian

Orphanet Journal of Rare Diseases (Jurnalul Orphanet pentru Boli Rare) publică articole de cercetare, informații despre conferințe, recenzii și rapoarte în domeniul bolilor rare. Acestea sunt accesibile gratuit online.Suplimentul 1, Volumul 9 are ca temă a 7-a Conferință Europeană pentru Boli Rare și Medicamente Orfane (ERCD 2014.

Ziua Bolilor Rare 2016 - Vocea pacienților - Uniți vom fi auziți

Am lansat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare: ‪#‎RareDiseaseDay‬, ‪#‎ZiuaBolilorRare‬ vineri 29.01.2016 la Conferința ColaboRARE, la București, Hotel Ramada Majestic. Timp de 2 zile am dezbătut problematica bolilor rare și de ce avem nevoie de colaborare, pentru că doar uniți, vom fi auziți!

Tuesday, 2 February, 2016

Agenda întâlnirii

Published by cosmina on Thu, 23/07/2015 - 11:37

Raport Activitate pe anul 2013

Published by admindmb on Tue, 14/10/2014 - 10:50 in

Tags 

raport
Undefined
RAPORT DE ACTIVITATE
ANBRaRo 2013

Conferinta: Ad Augusta Per Angusta

Published by admindmb on Mon, 16/06/2014 - 17:24

Undefined

Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală

Published by admindmb on Thu, 20/03/2014 - 21:28
Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
 
O boală este considerată rară atunci când sunt afectate mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Aceste persoane și rudele lor, de multe ori duc o viață foarte restricționată. De multe ori sunt necesari mai mulți experți pentru a diagnostica și trata boala. Lipsa unor rețele de medici, terapeuți și pacienți, precum și cunoașterea limitată a profesioniștilor din domeniul sănătății locale complică viața de zi cu zi: pacienții trebuie să călătorească pe distanțe mari în scopul de a întâlni specialiști, se confruntă cu perioade lungi de așteptare și indiferență. După o perioadă de 7 ani - in medie, necesară pentru a diagnostica o boală rară, problema persistă deoarece tratamentele există doar pentru foarte puține boli rare.
Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.
Undefined

Rare Disease Day Message 2014

Published by admindmb on Fri, 28/02/2014 - 07:34

Undefined

Pages