Ziua Bolilor Rare 2014 – activități propuse

Submitted by admindmb on Wed, 29/01/2014 - 16:13
DSC_1800- 3 marșuri ale pacienților derulate în 3 orașe: Zalău, Carei, Timișoara;
- 4 workshopuri organizate: Zalău, Timișoara, Iași, București;
- 1 conferință națională organizată la București;
- Campanii de informare stradale organizate în 10 orașe din țară;
- Activități de conștientizare în școli și grădinițe;
- Un concurs de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai buna în bolile rare” ;
- Un concurs pentru jurnaliști pentru ”Cel mai bun articol de campanie” lansat;
- Campanie video lansata pe Facebook, website și TV;
Romanian

Cursuri pentru jurnaliștii medicali

Submitted by admindmb on Thu, 07/11/2013 - 13:44

Cursuri pentru jurnaliștii medicali

Ediția a II-a
„Bolile rare, fără frontiere”
București, Hotel Novotel, 28-29 noiembrie 2013
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România organizează
Cursuri pentru jurnaliștii medicali, ediția a–II-a.
Evenimentul va avea loc la București, în perioada 28-29 noiembrie 2013, tema din acest an fiind “Bolile rare, fără frontiere”.

La training pot participa atât jurnaliștii care activează în domeniul medical, cât şi cei care scriu ocazional pe teme de sănătate, dar sunt interesaţi să aprofundeze cunoştinţe legate de bolile rare.

Undefined

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice 2013

Submitted by admindmb on Fri, 23/08/2013 - 15:07
     Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice – LMC, 22 septembrie este peste o lună! De astăzi începem campania noastră şi ne propunem să avem un mesaj scurt pentru voi în fiecare zi lucrătoare. 22 de mesaje, până în 22.09.2013. Sperăm să fie informative şi utile!
     LMC reprezintă aproximativ 20% din leucemiile adultului. Incidenţa este de 1,6 cazuri noi/an la 100.000 adulţi, LMC fiind considerată boală rară. Vârsta medie la diagnosticare este de 53 ani. Boala evoluează clasic în 2 sau 3 faze: cronică, blastică şi, uneori, o fază intermediară, accelerată. În total, în ţara noastră, estimăm un număr de ~1.500 de pacienţi.
     Prognosticul LMC s-a schimbat impresionant în ultimii ani. Începând cu anul 1999, prin introducerea  în arsenalul terapeutic de prima linie, un medicament “ţintit” molecular a crescut speranţele de vindecare a LMC prin tratament medicamentos.
Undefined

Alcaptonuria (AKU)

Submitted by admindmb on Wed, 14/08/2013 - 10:28

Alcaptonuria (AKU) a fost descoperita in anul 1902. 100 de ani mai tarziu, nitisinona a fost identificata ca un prim potential tratament pentru AKU. Nitisinona e deja licentiata pentru tratamentul altor boli rare, insa nu a fost aprobata pentru tratarea AKU.
Experimentele de laborator au aratat ca nitisinona poate opri progresul bolii AKU in timp ce cercetarile medicale din Statele Unite au aratat ca poate reduce nivelul acidului homogentizic (HGA), care in proportie de 95% e factorul principal care cauzeaza AKU. Totusi, e necesar de mai multe studii clinice pentru a demonstra ca nitisinona este eficienta in tratarea AKU.
Primul nostru studiu clinic, SONIA 1, este acum aproape complet si cautam pacienti AKU din Marea Britanie precum si din Europa pentru a participa in al doilea, mai lung, studiu medical, SONIA 2. Studiul va dura patru ani, si va evalua pe termen lung eficienta nitisinonei in tratarea AKU. Va incepe spre sfarsitul anului 2013.

Undefined

Help Line NoRo

Help Line naţional în domeniul Bolilor Rare

     Poate fi clasificat ca Help Line în boli rare orice organizaţie de pacienţi care oferă informaţii despre boli rare sau suport pentru pacienţi.  În mod tradiţional Help Line-ul funcționează pe bază de telefon, dar în ultima perioadă se foloseşte internetul (e-mail, site-uri, blog-uri, etc.) și interacţiunile personale.
 
     Ca linie de ajutor Help Line NoRo definește ca solicitant, orice persoană care ne solicită prin telefon, prin e-mail sau vine personal la serviciul de informaţii.
 
     Cei care pot să apeleze la serviciile Help Line NoRo sunt pacienţii cu boli rare, membrii familiilor, îngrijitorii acestora, prieteni, specialişti în domeniul sănătăţii şi reprezentanţi ai mass-media.
 
     Puteți accesa Help Line NoRo prin:
     Tel: 0260-610033
     sau pe adresele de e-mail: office@apwromania.ro   și   office@bolirareromania.ro

Despre Noi

ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA
            Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de către CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile  32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.
            Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
            Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

Pages