Ziua Bolilor Rare 2016 - Vocea pacienților - Uniți vom fi auziți

Am lansat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare: ‪#‎RareDiseaseDay‬, ‪#‎ZiuaBolilorRare‬ vineri 29.01.2016 la Conferința ColaboRARE, la București, Hotel Ramada Majestic. Timp de 2 zile am dezbătut problematica bolilor rare și de ce avem nevoie de colaborare, pentru că doar uniți, vom fi auziți!

Tuesday, 2 February, 2016

Agenda întâlnirii

Published by cosmina on Thu, 23/07/2015 - 11:37

Raport Activitate pe anul 2013

Published by admindmb on Tue, 14/10/2014 - 10:50 in

Tags 

raport
Undefined
RAPORT DE ACTIVITATE
ANBRaRo 2013

Conferinta: Ad Augusta Per Angusta

Published by admindmb on Mon, 16/06/2014 - 17:24

Undefined

Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală

Published by admindmb on Thu, 20/03/2014 - 21:28
Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
 
O boală este considerată rară atunci când sunt afectate mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Aceste persoane și rudele lor, de multe ori duc o viață foarte restricționată. De multe ori sunt necesari mai mulți experți pentru a diagnostica și trata boala. Lipsa unor rețele de medici, terapeuți și pacienți, precum și cunoașterea limitată a profesioniștilor din domeniul sănătății locale complică viața de zi cu zi: pacienții trebuie să călătorească pe distanțe mari în scopul de a întâlni specialiști, se confruntă cu perioade lungi de așteptare și indiferență. După o perioadă de 7 ani - in medie, necesară pentru a diagnostica o boală rară, problema persistă deoarece tratamentele există doar pentru foarte puține boli rare.
Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.
Undefined

Rare Disease Day Message 2014

Published by admindmb on Fri, 28/02/2014 - 07:34

Undefined

CONCURS PENTRU JURNALIȘTI

Published by admindmb on Wed, 26/02/2014 - 00:03
CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
ediția a II-a
Jurnaliștii care realizează materiale pe tema Îngrijirea în bolile rare, sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada 25 februarie - 31 martie 2014 pe tema îngrijirii în bolile rare. Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 31.03.2013, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 EUR.
Condiții de participare:
- Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
- Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
- Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
Undefined

Activități ZBR 2014

Published by admindmb on Tue, 25/02/2014 - 23:08
Întâlnire de lucru cu membrii ANBRaRo cu ocazia ZBR, București 31.01.2014
La această întâlnire s-au discutat propunerile cu privire la desfășurarea campaniei de Ziua Bolilor Rare. Organizațiile și-au exprimat dorința de a desfășura activități pentru a sensibiliza populația cu privire la boala pe care o reprezintă și boli rare.
 
Campanie online, Zalău, 01.02.2014 – 28.02.2014
Campania online va fi lansată pe Facebook, site-uri și blog-uri. Promovarea evenimentelor naționale și europene, două întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie 2014 (Ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? De ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) Iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința, care va fi în Zalău pe 28.02.2014.
 
.....
Undefined

Pages