Conferința Națională ZBR 2018

Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.