Iova Ionut Robert

Incă 3 zile până la ‪#‎ZiuaBolilorRare 2016, ‪#‎RareDiseaseDay. Astăzi avem o poveste interesantă a unui tânăr cu hemofilie care ne mărturisește că unii oameni par să fie magneți pentru greutăți....Dar, tot el ne spune că pe parcurs, descoperim că devenim tot mai puternici, cu fiecare pas pe care îl facem...
 

 De mână cu hemofilia
 

 Eu sunt Ionuț Iova, am 21 de ani și ma bucur că pot împărtăși cu voi câteva crâmpeie din viața mea și din experiența unui pacient cu hemofile. Viața nu este ușoară pentru nimeni, dar unii oameni par să fie magneți pentru greutăți. Adeseori, viața ne pune în cârcă mai multe probleme decât ne-am dorit și decât credem că putem duce. Dar pe parcurs, descoperim că devenim tot mai puternici, cu fiecare pas pe care îl facem.

 Pentru mine, lupta a început la scurt timp după ce m-am născut, la varsta de 6 luni, când am suferit o intervenție chirurgicală simplă, urmată de o hemoragie puternică, care mi-a pus viața în pericol. În urma investigațiilor am fost diagnosticat cu hemofilie de tip A, formă severă, diagnostic care mi-a schimbat drastic și definitiv viața. Am avut o copilărie frumoasă, dar grea, printre primele amintiri confuze strecurându-se durerea, teama de a face lucruri mărunte și total inofensive pentru un copil sănătos, dar care pentru mine puteau avea urmări tragice. Spontaneitatea și curiozitatea care caracterizează atât de bine primii ani de viață mi-au fost umbrite de nevoia de a fi prevăzător, de a cântări bine riscurile la care mă supuneam când doream să ma alătur copiilor din sat la un joc cu mingea sau la de-a v-ați ascunselea. Un singur pas greșit și urmau zile de chin, țintuit în pat și vizite lungi la spital.

 Această teamă de a „călca strâmb” este prezentă și astăzi, deoarece, dintr-o simplă lovitură, sau din chiar mai puțin de atât pot apărea hemoragii si dureri la nivelul articulațiilor, sau chiar hematoame. De multe ori, o zi cu un răsărit minunat se poate încheia in chinuri, o plimbare frumoasă poate fi umbrită de dureri neașteptate, studiatul pentru examenul la materia preferată sau lecturarea unei cărți interesante pot deveni imposibile datorită unei inrăutățiri a stări de sănătate.

 Întotdeauna am fost privit ciudat de cei din jur din pricina bolii mele: unii mă priveau cu o milă excesivă, iar alții cu un oarecare dispreț. Am fost marginalizat de colegi, la școală, de cunoscuți și uneori chiar de prieteni, deși poate neintenționat. Întotdeuna mă temeam de respingerea celor din jur atunci când hotăram totuși să mă alătur colegilor pe terenul de fotbal sau într-o simplă plimbare. Mulți aveau tot felul de prejudecăți privind hemofilia, imaginântu-și, din lipsă de informare, tot felul de ciudățenii.

 Mai rău a fost când, la o vârstă fragedă am fost nevoit să-mi părăsesc căminul din comuna Dobrești și împrejurimile Craiovei, unde am copilărit, și să înfrunt de unul singur viața și lumea, venind în Buziaș, la Centrul Medical Cristian Șerban din acest oraș, pentru a beneficia o îngrijire medicală mai bună. Totuși, lipsa unui tratament adecvat s-a resimțit întotdeauna. Centrul a devenit o a doua casă, deosebindu-se cu mult de spitalele prin care am poposit adesea, acesta fiind caracterizat de o atmosferă primitoare, caldă, unde, cu timpul am început să-mi găsesc locul, printre personalul medical plin de bunăvoință și pacienții ce se perindau întruna, serie după serie, schimbând constant decorul „spitalului”.

 La început, adaptarea a fost foarte dificilă, fiind înconjurat de atâția necunoscuți, singurătarea fiindu-mi cel mai apropiat prieten. La școală eram privit cu ochi curioși și uneori impertinenți de către colegi, eram din nou stigmatizat, marginalizat, și a trecut destul de mult timp până m-am integrat cu adevărat în grupul colegial. O piedică constantă erau și absențele din motive medicale care umpleau rubrica catalogului. Din cauza lor și a perioadelor în care mă simțeam prea rău pentru a face și cele mai mărunte lucruri, am avut mult de luptat pentru a mă menține la un nivel bun la învățătură, cu care să mă pot mândri. Am fost nevoit să citesc și să studiez mult singur, dar astfel mi-a crescut apetitul pentru cărți, pentru cunoaștere și istoria devenea pasiunea vieții mele.

 Deși am fost adesea la doar un pas de moarte, iar viața nu a contenit să îmi pună înainte piedici după piedici, am reușit, depunând un efort de care nu m-aș fi crezut niciodată în stare, să depășesc greutățile și să înaintez. Sunt conștient că lupta nu va înceta niciodată, dar sunt recunoscător că am avut întotdeauna aproape, persoane care au ținut la mine, la care am găsit întotdeauna înțelegere, acceptare și dragoste, persoane care știu că îmi vor sta alături indiferent de ce se va întâmpla în viitor.

 În puține cuvinte, aceasta este povestea mea, la care în fiecare zi se adauga pagini noi, marcate de zâmbete și lacrimi, dar aceasta nu este numai povestea mea....este povestea tuturor pacienților care se luptă cu hemofilia zi de zi, luptă îngreunată considerabil de lipsa tratamentului sau de un tratament insuficient sau inadecvat.

 Iova Ionuț Robert, Asociația Română de Hemofilie

 

 

 

 

Undefined