Bălae Remus

#‎ZiuaBolilorRare se apropie. Manifestările la nivel național și internațional se intensifică și sunt de mare impact. Campania noastră dorește să demonstreze că vocea pacienților este importantă pentru că exprimă cu adevarat nevoile acestora, pentru că impactul bolilor rare este major. Nu afectează doar pacientul, ci afectează intreaga familie. Costurile tratamentului pot fi mari (pentru numarul mic de boli unde există tratament) , dar, nimeni nu a masurat costurile provocate de netratarea unui pacient... ‪#‎Poveștideviață ‪#‎RareDiseaseDay.
 

Povestea mea – Truică Cristina (mama lui Bălae Remus)

Povestea mea începe cu 12 ani în urmă,când,într-o lună de iarnă-februarie 2004(țin minte și acum,ningea cu fulgi mari și pufoși),venea pe lume unicul meu copil,băiețelul meu-Remus. Venirea lui pe lume a fost primită cu mare căldură și emoție de către părinți și bunici!

Controalele la ecograf au arătat evoluția unei sarcini normale și sănaăoase,și mă amuzam mereu când ,la ecograf,baiețelul meu avea mereu degețelul în gură.

L- am născut într-o seară de februarie,natural,deoarece sarcina evolua foarte bine,în ciuda vârstei mai înaintate a mele,de 32ani..

Dezvoltarea lui Remus a decurs normal,până în jurul vârstei de 2-3 anișori,când am observat la copilașul meu niște comportamente ciudate,pot să le spun.

El se juca cu totul diferit față de alți copilași...îsi axa întreaga atenție numai pe o jucărie. Se învârtea pe covor până amețea..vorbea..mai exact..gângurea cu palmele..uitându-se fix la ele...la început am crezut că îsi face un prieten imaginar,cum fac unii copii...dar...dar..nu a fost să fie așa..

La 4 anișori un medic neuropsihiatru de la Cluj ne-a pus diagnosticul de Autism-sever grav. .-diagnostic care a venit ca un trăsnet. Știam câte ceva despre autism,citisem sau văzuzem filme și ceva documentare,dar,credeți-mă,niciun părinte nu e pregătit pentru așa ceva ..

Am luat cu asalt bibliotecile,să-mi dau seama cu ce mă confrunt..și. .am înmărmurit,aflând că autismul"nu se vindecă" ..nu "trece de la sine "ca orice alt tratament,și că,autismul "îl duci "toată viața.

După ce m-am conectat la internet, am luat legătura cu părinți de copii cu autism,și,m-am mai liniștit. Am aflat de terapia ABA,dar când am auzit de costurile imense,mi-a pierit din nou curajul..

Norocul nostru a venit o dată cu deschiderea Centrului Noro la noi în oraș,centru deschis de către doamna Dorica Dan,și unde facem terapie chiar de la început.

Facem pași mici dar buni,datorită terapiei.Dacă înainte nu puteam nicăieri sta mai mult de zece minute fără țipete și trânteli pe jos...acum,băiețelul meu mă însoțește aproape peste tot:cumpărături,piață,plătit facturi .

În fiecare zi îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru minunea de băiețel din viața mea,care ,zilnic îmi dă o lecție de dragoste necondiționată!

 

Undefined