Nicușor

Încă o poveste în care determinarea, lupta și angajamentul părinților au depășit tiparele și au demonstrat că se poate. Greu, dar se poate! La acest diagnostic sunt țări în care nu se mai dezvoltă boala dacă regimul alimentar este respectat strict, de la naștere. Evident nu este ieftin, nu este ușor, dar, se poate!

 Vă invitam să aflați o nouă poveste, un nou destin rar! ‪#‎Poveștideviață ‪#‎ZiuaBolilorRare ‪#‎RareDiseaseDay.

 La început am crezut că sunt de vină eu,deoarece de mică de fiecare dată când se întâmpla un lucru bun și eram foarte fericita ,nu dura mult timp și se întampla ceva ,multă suferință ,multe lacrimi ,am crezut că este de vină numele meu ,o derivată de la "lacrimi".Când m-am căsătorit și totul a fost frumos,am crezut că s-a rupt vraja ca în basme,am adus pe lume o minunație de copil care a venit pe lume într-o iarnă frumoasă la sfârșitul unei frumoase sărbători"SF. Nicolae",ce cadou mai frumos puteam să-i fac soțului meu? Pe atunci locuiam la țară,am mers acasă și toată lumea era fericită, era foarte iubit de toată familia și vecini pentru că era o minunăție de copil ,șoțul lucra și venea doar la sfârșit de săptămână la noi și abia aștepta să îl vadă ,nu se dezlipea de el.Dar bineînțeles ca de obicei fericirea mea nu a durat mult și când Nicușor al meu avea două luni jumate a venit medicul din sat să ne spună că a primit un telefon de la Spitalul de Copii și trebuie să merg de urgență acolo cu copilul .Când am intrebat ce problemă este mi s-a spus să nu îmi fac speranțe mari ,că acest copil nu va fi bine nici- o dată.Când am ajuns la Spitalul de Copii mi s-a spus că trebuie să merg la Cluj și să îmi rezolv mașina,a venit un medic învârstă și mi-a spus că dacă copilul meu se confirmă că are FENILCETONURIE îmi recomandă să îl las acolo, să îmi găsesc alt partener și să fac un copil,am rămas.....

 Am avut noroc că a venit D-l Dr. Bembea care mi-a explicat despre ce este vorba,că este greu dar se poate .Am mers la Cluj la Pediatrie unde a facut multe investigații,a fost confirmat diagnosticul de Fenilcetonurie(PKU-denumirea internațională),o boală metabolică genetică cu dereglare în metabolismul aminoacizilor esențiali și consecința unui deficit al activității enzimei hepatice fenilalaninhidroxilaza.La început nu am înțeles nimic,am început să pun întrebări,pe atunci medicul care avea specialitate pe această afecțiune ,din cauza problemelor de sănătate nu mai lucra ,am aflat doar că trebuie să țin un regim foarte strict și totul trebuie cântărit.Am plecat acasă ,a fost foarte greu,atunci nu aveam internet și atâtea informații,am fost nevoită să încep să lucrez,la patru luni am lăsat copilul cu mama mea căruia îi mulțumesc din suflet pentru sprijin, fără ea nu știu cum am fi reușit .Ar fi multe de spus , dar principalul este că atunci nu aveam substituent suficient ,alimente nu primeam deloc și nici nu erau aduse în țară de firme,era foarte greu să le procurăm.

 Împreună cu alți părinți s-a început demersurile pentru înființarea unei asociații și astfel am început lupta pentru drepturile noastre.

 A fost foarte greu să îl înscriu la o grădiniță din cauza regimului alimentar.După multe încercări am reușit ,trebuia să fac în fiecare seară meniul pentru adoua zi să fie asemănător cu al celorlalți copii,totul era cântărit la gramaj.Cel mai greu era când mergeam la cumpărături și ca orice copil dorea și el iaurt, ciocolată,etc. ,el punea în cos și eu le puneam la loc,iar în spate auzeam comentarii"ce mamă rea ,nu îi cumpară bietului copil nimic",închideam ochii și mergeam mai departe știam că este pentru binele lui și nu mă interesa de nimeni. A crescut și a început să pună întrebări "de ce eu, de ce eu nu pot,etc" , cu răbdare i-am explicat tot ,am noroc cu un copil cuminte,ascultător,a învățat de mic să refuze, să știe ce are voie.A meritat tot efortul, azi am un baiat mare, cuminte, face sport, ce și-a dorit de mic,deși este greu deoarece încă nu avem Dietetician care să ne ajute cu dieta.Sperăm să se rezolve și aceasta problemă mai ales că avem sprijinul Alianței Bolilor Rare cărora le mulțumesc pentru tot sprijinul acordat până acum.La început nu știam ce și cum o să îi dau să mănânce din așa puțin cum aveam voie,azi am ajuns să adaptez aproape orice rețetă și pentru el ,dar încă avem momente când am ajuns la cantitatea care are voie și îmi spune că îi este foame și trebuie să găsesc o soluție..Am avut norocul să am un soț deosebit care a luptat alături de mine .Azi suntem o familie fericită,unită,care luptăm împreună.

 Sunt cea mai fericită mamă,a meritat tot efortul și sacrificiul.Pentru copii noștri merită să facem orice și să nu ne lăsăm doborâti de probleme și greutăți !

 

Undefined