Continuam șirul poveștilor, cu oameni rari și bolile lor mai puțin cunoscute, într-o încercare de a transforma experiența lor de viață în cunoaștere, pentru o mai bună abordare a acestor cazuri în viitor. Este un act de curaj și dăruire din partea pacienților și a părinților. Le mulțumim tuturor și vă invitam să aflați o nouă experiență! #Povestideviata #ZiuaBolilorRare #RareDiseaseDay.
Povestea lui Márk…
Să începem cu începutul. Fericirea a fost foarte mare când am aflat că voi avea un băiețel. După o fetiță sosește și moștenitorul. În timpul sarcinii toate au fost în regulă și într-un final a venit ziua cea mare. Spre fericirea tuturor a sosit El, mica noastră comoară… frumoși ochi albaștri și păr blond, un adevărat prinț. Toate au fost în regulă, cel puțin mie așa mi-au spus, și doctorul a hotărât că putem merge acasă. Ulterior, la câteva luni, am aflat că ne-a lăsat acasă și nu ne-a spus că ar fi vre-o problemă și nici că bebelușul are o gaură în inimă. Dacă mă uit acum pe poze, văd că este diferit de ceilalți copii, dar pentru mine, atunci, el era cel mai frumos băiețel. Am petrecut 7 luni acasă fără să știu că fiul meu are Sindrom Down. După care a început lupta. Am mers de la medic la medic, fiindcă Márk la 7 luni încă nu își ținea capul și nu avea forță musculară, dar nici atunci nu ne-a spus nimeni care este problema. După un timp am ajuns la un medic pediatru, care m-a rugat să mă așez pe un scaun și mi-a spus că Márk probabil are Down… nu voi uita niciodată cum mi-a spus… Mami, copilul dumneavoastră poate fi foarte prost sau normal, media de viață este de 30 de ani, bolile tipice sunt bolile de inimă și leucemia. Auzind acestea am început să plâng. Trebuie să se știe, că Márk are deja 16 ani și atunci când el s-a născut am știut foarte puține lucruri despre aceste boli. Totul s-a schimbat, la început ne-am învinovățit reciproc cu soțul, căutam vinovatul. El niciodată nu a reușit să treacă peste faptul că singurul lui băiețel este bolnav, așa că drumurile noastre s-au despărțit. Márk a fost un copilaș foarte drăguț, a știut să iubească pe toată lumea foarte mult și a zâmbit totdeauna, mai puțin când era bolnav. A fost bolnav mult, am stat foarte mult prin spitale, multe luni la Cluj-Napoca, pentru că atunci numai acolo se putea merge la terapie, dar a meritat, pentru că el s-a întărit și eu am învățat multe, am experimentat lucruri care m-au schimbat și m-au ajutat să mergem mai departe. Am reușit să mergem la grădiniță doar un an, după care la 10 ani am reușit să îl înscriu la școala Speranța din Zalău, unde mergem și acum. Tot în același an, cu sprijinul doamnei învățătoare, am început să frecventăm și activitățile Asociației Prader Willi, care azi este la Centrul NoRo și se ocupă de foarte mulți copii. Dacă mă gândesc de unde am început și unde am ajuns, sunt recunoscătoare tuturor care ne-au ajutat. Nu este ușor să crești un copil cu dizabilități, dar ei pot să ne ofere atâtea bucurii, că uităm problemele și ne bucurăm de fiecare schimbare, de fiecare cuvânt sau sunet rostit, de fiecare îmbrățișare, pupic, ne bucurăm că mai sunt aici cu noi și îi putem iubi. Am învățat să prețuim viața!