Lansarea coaliției „Voce globală pentru Bolile Rare” „Boli Rare Internațional”

Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/bolirareromania/public_html/includes/menu.inc).
Thursday, 28 May, 2015
28 mai 2015, Madrid - Boli Rare Internațional - O voce globală pentru pacienții cu boli rare se lansează astăzi. Peste 60 de reprezentanți ai pacienților din 30 de țări se adună în Spania, la Madrid pentru inaugurarea unei platforme comune a bolilor rare la nivel internațional și adoptarea unei declarații comune pentru a pleda pentru ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică internațională.
Boli Rare Internațional reprezintă pacienții și familiile acestora, de toate naționalitățile din toate bolile rare. Aceasta va fi vocea tuturor persoanelor care trăiesc cu o boală rară în jurul lumii de astăzi înainte și va milita pentru a da vizibilitate bolilor rare pe ordinea de zi a sistemelor de sănătate la nivel mondial.
Principalele obiective ale Boli Rare Internațional sunt:
  • Promovarea bolilor rare ca prioritate de sănătate publică internațională și prioritate a programelor de cercetare prin creșterea gradului de conștientizare publică și influențarea elaborării politicilor de sănătate la nivel global;
  • Reprezentarea membrilor și persoanelor care trăiesc cu o boală rară la nivel internațional, în instituții și foruri internaționale, cum ar fi Organizația Mondială a Sănătății (OMS) și Consiliul Economic și Social al Națiunilor Unite (ECOSOC);
  • Sporirea capacității organizațiilor membre de a îmbunătăți calitatea vieții celor care trăiesc cu o boală rară, prin schimb de informații, crearea de rețele, sprijin reciproc și acțiuni comune.
     
Boli Rare Internațional reunește alianțele naționale și coalițiile regionale care reprezintă grupurile de pacienți la nivel național și regional, precum și federațiile internaționale boli specifice rare din întreaga lume. Până în prezent, 20 de astfel de grupuri au semnat în mod oficial pentru a deveni membre și alte cincizeci sunt așteptate să se alăture inițiativei înainte de sfârșitul anului. Alianța Națională pentru Boli Rare România s-a alăturat acestei mișcări la nivel global inițiată de către EURORDIS.