REZOLUȚIA CONFERINȚEI EUROPLAN 2013

Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/bolirareromania/public_html/includes/menu.inc).
Descriere: 
 
Scopul Conferinței: facilitarea dialogului, participarea și implicarea tuturor părților interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienți, specialiști, autorități, politicieni, industrie, media, etc.) pentru a aborda soluțiile care se impun a fi adoptate pentru actualizarea propunerilor din Planul Național de Boli Rare.
Locația: Hotel IBIS Palatul Parlamentului București
Data:  24-25 mai 2013
Număr de participanți: 114
Conferința a fost organizată de către ANBRaRo sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății.
Formatul Conferinței: 2 sesiuni plenare, 6 workshopuri, „o sesiune debriefing” și prezentarea rezoluției conferinței pentru a fi inclusă în Planul Național de Boli Rare. Institutul Superior de Sănătate Italia – coordonatorul proiectului EUROPLAN va transmite soluțiile pe care le-a identificat la problemele abordate în sesiunea de debriefing.
Concluziile Conferinței Europlan desfășurată în zilele de 24-25 mai 2013 la București:
În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008).
Pentru informarea și instruirea în domeniul bolilor au fost identificate platforma www.edubolirare.ro și rețeaua Orphanet. Funcționează în prezent HelpLine NoRo (rețea acreditată pentru toate bolile rare) și AM-RO (helpline adresat pacienților cu miastenia gravis, bine organizat, dar neacreditat deocamdată), ambele integrate în rețeaua europeană de Help Line Eurordis.  Rețeaua Orphanet se adresează specialiștilor. Pentru o bună funcționare este nevoie de o finanțare minimă, care să acopere funcționarea 24h/7 zile/ săptămână.  O mică parte din organizațiile membre au website-uri informative și servicii acreditate.
Evaluarea stării de sănătate, efectuată de către medicul de familie, ar trebui făcută printr-o grilă creată de SRGM. O astfel de grilă a fost realizată la nivelul Ministerului Sănătății și am putea să introducem în această grilă și riscul genetic – riscograma. Ar fi bine ca aceasta să apară în pachetul de bază de servicii medicale, dar și în măsurile Planului Național de Boli Rare.
Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislației naționale.
Cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componenta Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților au fost prezentate ca fiind o abordare eficientă pentru a gestiona bolile rare.
 Valoarea adăugată comunitară a Rețelelor Europene de Referință este extrem de importantă în special pentru bolile rare datorită frecvenței reduse a acestor afecțiuni, care implică, într-o țară luată în mod separat, un număr limitat de pacienți și lipsa expertizei. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informații exacte, la un diagnostic pertinent și în timp util și la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02).
De aceea, organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România, asigurând circuitul pacientului, pornind de la apelarea acestuia la medicul de familie trecând prin diagnostic și servicii socio-medicale de îngrijire. S-a propus atragerea de experți europeni în comitetul/comisia de evaluare a centrelor de expertiză și în Comitetul Național de Boli Rare.
“Circuitul pacienților” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultații la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale și educaționale, până la completarea (finalizarea) tratamentului și integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii. Circuitul pacientului ne oferă informații privind ceea ce s-ar putea întâmpla în acest parcurs al pacientului în accesul său la serviciile medicale și sociale, aceste informații putând fi folosite pentru pacient dar și pentru planificarea și organizarea serviciilor.
Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. Întâlnirile pacienților cu BR care suferă de același diagnostic, pentru schimb de experiență, instruirea pacienților, asistenților personali și formarea de grupuri de suport este esențială. În momentul de față nu există o procedură specială de aprobare a medicamentelor orfane și se propun 2 soluții potențiale de proceduri rapide:
  • AUT – elaborata de HAS - medicamente rambursate înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
  • PTT = protocoale terapeutice temporare;
Realizarea unui circuit al pacienților și identificarea serviciilor accesibile pentru pacienți, realizarea de ghiduri clinice, programe de instruire a pacienților și specialiștilor rămân în continuare obiective majore ale PNBR.    
Este necesară identificarea corectă a nevoilor de cercetare și stabilirea unei strategii pentru cercetarea națională în bolile rare. Strategia este esențială pentru a identifica proiecte în care putem deveni parteneri sau sa fie ințiate proiecte. Propunerea lansată în cadrul conferinței este aceea că cercetarea pe sănătate publică-prevenție și infrastructură în scop de diagnostic să fie acoperită de Ministerul Sănătății, cuprinsă în Planul Național de Boli Rare, restul cercetărilor fiind obiectul programelor de cercetare derulate ca și până acum prin ANCS. Pentru perioada 2014-2020, există o largă paletă de oportunități de cercetare, bolile rare fiind prioritare.
În concluzie, putem spune că în România există o decizie politică pentru crearea și implementarea unui PNBR, Comitetul Național de Boli Rare se află în curs de definitivare/ oficializare. În etapa următoare se propune:
  • actualizarea Planului Național de Boli Rare cu propunerile făcute în cadrul Conferinței Europlan;
  • definitivarea procedurii de numire a Comitetului Național de Boli Rare (eventual cu experți europeni în calitate de consultanți);
  • realizarea procedurii de evaluare a Centrelor de Expertiză;
  • defalcarea obiectivelor pe activități și identificarea bugetului necesar, instituțiilor responsabile și a resurselor potențiale de finanțare;
  • introducerea riscogramei în pachetul de bază de servicii medicale;
  • includerea PNBR în Strategia de dezvoltare a MS și alocarea unui buget;
  • rambursarea medicamentelor orfane înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
  • introducerea de PTT = protocoale terapeutice temporare;
  • introducerea  riscului genetic – riscograma - în pachetul de bază de servicii medicale;
  • cooptarea reprezentanților Ministerului Muncii, Educației, CNAS, ANM, ARPIM și ANCS în CNBR; 
Dan Dorica – președinte ANBRaRo;

 

Undefined

Comments