Ziua Internațională a Bolilor Rare

Romanian

De ce o zi a Bolilor Rare?

• Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
• Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană
• Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor

Pentru că este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru pacienţii cu boli rare; creşterea conştientizării este prin urmare unul din principalele noastre obiective.
• Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
• Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană
• Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor
• Pentru că Europa este punctul focus al majorităţii acţiunilor noastre azi; sperăm ca în viitor această Zi Europeană a Bolilor Rare să devină o Zi Internaţională a Bolilor Rare. Concentrându-ne pe Europa este un prim pas.
• Pentru că dorim egalitate de acces la îngrijire şi tratament pentru pacienţii cu boli rare din Europa
• Pentru că avem nevoie de o acţiunea care să unească toţi factorii implicaţi în comunitatea bolilor rare, având acelaşi scop
• Pentru că avem nevoie de mai multe fonduri pentru cercetare şi îngrijire, şi de mai multă cercetare şi mai multe eforturi direcţionate către bolile rare
• Pentru că trebuie să continuăm să milităm pentru pacienţii cu boli rare
• Pentru că trebuie să ne coordonăm acţiunile strategice la nivel naţional în diferitele ţări europene

De ce 29 februarie?
• Pentru că 29 februarie este o zi rară: se întâmplă doar o dată la patru ani şi prin urmare ilustrează conceptul de raritate. Prima zi a bolilor rare a fost pe 29 februarie 2008.
• În următorii ani, Ziua Bolilor Rare va fi organizată în ultima zi a lunii februarie: 28 februarie
• Pentru că nu sunt prea multe zile internaţionale pentru diverse cauze organizate la începutul anului. Majoritatea acestora se întâmplă la finele anului, între octombrie şi decembrie. O zi a bolilor rare care iese în evidenţă ne va ajuta cauza.

Strategia europeană a bolilor rare a fost adoptat, în 9 iunie 2009, de către Ministerele Sănătăţii din Uniunea Europeană. Bolile rare reprezintă o prioritate de sănătate publică în Uniunea Europeană, dar trebuie să milităm pentru ca ea să rămână o prioritate. Alianţele Naţionale sunt pregătite să colaboreze la un eveniment de anvergură pentru pacienţii cu boli rare.

Pentru cine este organizată Ziua Bolilor Rare?
• Publicul ţintă pentru Ziua Internaţională a Bolilor Rare este:
- Publicul general
- Autorităţile europene şi naţionale şi factorii politici
- Profesioniştii din sănătate
- Cercetătorii
- Media (ca metodă de a ajunge la publicul general)
- Asociaţiile de pacienţi şi pacienţii, inclusiv pe cei care nu au o organizaţie să îi reprezinte din cauza rarităţii bolii
- Industria farmaceutică

Mesaje importante pentru Ziua Bolilor Rare:
- Sănătoşi şi bolnavi – parteneri pentru viaţă
- Avem nevoie de o strategie naţională pentru bolile rare
- Povestea fiecărui pacient este importantă în progresul cercetării bolilor rare
- Cercetarea bolilor rare este o parte importantă a cercetării
- Cercetarea bolilor rare trebuie să fie finanţată mai bine
- Pacienţii şi cercetătorii câştigă lucrând împreună
- Pacienţii au nevoie de cercetare, cercetarea are nevoie de pacienţi

Tuesday, 12 February, 2013