membri

sort ascending
Societatea Română de Genetică Medicală 

Dorim să stabilim standarde în educaţie, cercetare şi practici naţionale în domeniul geneticii medicale. Avem ca scop dezvoltarea geneticii medicale în România.

http://www.srgm.ro/
Sense International (Romania)

Sense Internațional România este o organizație românească înființată în 2001 cu scopul de a îmbunătăți viața persoanelor cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple din țara noastră. 

http://www.surdocecitate.ro
Reţeaua Română de Angioedem Ereditar

Reţeaua Română de Angioedem Ereditar (RRAEE) este o organizaţie neguvernamentală care are ca scop coordonarea iniţiativelor pentru combaterea izolării pacienţilor cu AEE, achiziţionarea şi difuzarea de informaţii ştiinţifice, asigurarea pacienţilor cu preparate farmaceutice specifice, dezvoltarea de laboratoare specializate pentru complement, colaborare internaţională.

http://www.haenet.ro/
Organizația Salvați Copiii – Filiala Timiș

Organizaţia Salvaţi Copiii Filiala Timiş face parte din Organizaţia Salvaţi Copiii România, care este o organizaţie de utilitate publică, a cărei misiune este aceea de a garanta egalitatea de şanse pentru toţi copiii, indiferent de mediul din care aceştia provin, prin utilizarea propriei expertize, precum şi prin activităţi de lobby şi advocacy asupra factorilor de decizie şi mobilizarea liderilor din societatea civilă.

https://www.facebook.com/salvaticopiiitimis/
Neuro Move CMT

Asociația are ca scop informarea, sprijinirea și creșterea calității vieții persoanelor afectate de neuropatia Charcot Marie Tooth (CMT), alte afecțiuni neuro-locomotorii și alte tipuri de dizabilități, care îngreunează mobilitatea și funcționarea psiho-socială optimă a acestor persoane.

https://neuromovecmt.ro/
Fundația Română pentru Bolile Lizozomale

FRBL a fost înfiinţată în anul 1998 cu scopul susţinerii activităţii de diagnostic, depistare a pacienţilor cu boli lizozomale, obţinerii tratamentului acestor pacienţi, informarea şi asistenţa pacienţilor cu boli lizozomale şi a familiilor acestora, suport moral, colaborarea cu asociaţii de profil din străinătate, îndrumarea pentru evaluare medicală de specialitate şi răspândirea informaţiilor specifice.

https://www.boli-lizozomale.ro/
Fundația pentru Protecția Adulților cu Boli Cardiace Congenitale

Scopul sau principal este o viata mai buna pentru persoanele cu boli cardiace congenitale. Fundatia urmareste sa contribuie la o mai buna cunoastere , intelegere si rezolvare a problemelor medicale , psihologice , juridice , etice si sociale legate de prezenta bolilor cardiace congenitale la adultii din Romania si realizarea acestor deziderate prin desfăşurarea unor activităţi specifice cu caracter social , educativ şi umanitar dedicate problematicii mai sus mentionate.

http://www.protcard.org
Asociația „Williams Syndrome” pentru Sprijinirea Persoanelor cu Sindrom Williams

Asociaţia este înfiinţată de părinţi şi se doreşte a fi un sprijin pentru părinţi şi copiii lor cu Sindrom Williams. Are scopul răspândirii informației legate de acest sindrom rar și diagnosticarea cât mai timpurie a copiilor ce suferă de acest sindrom pentru a se putea interveni cât mai eficient.

http://www.williams-syndrome.ro
Asociația „Suport Mastocitoza România”

Asociația Suport Mastocitoza Romania furnizează servicii de asistență juridică gratuită, lobby, advocacy, derulează contracte de colaborare cu importante unități medicale, coaborare cu Rețeaua de Mastocitoză, drept de copyright și distribuire pentru: brățară medicală de urgență, protocolul de urgență în mastocitoză, broșură pentru informare pacientul cu mastocitoză și sindromul de activare mastocitară, broșură pentru informarea aparținătorilor celor cu mastocitoză, carnetul internațional de mastocitoză, partener al Minsiterului Muncii în grupul de lucru pentru elaborarea criteriilor de încadrare în grad de handicap în mastocitoză, donator de cromoglicat și cremă cu cromoglicat, ajutorarea financiară a bolnavilor de mastocitoză aflați în dificultate, sponsorizarea deplasării medicilor la congresele de specialitate, membru The Mastocytosis Society și EURORDIS. Grup țintă: pacienții cu mastocitoză și personalul medical implicat.

https://mastocitoza.com/
Asociația „Children's Joy”

Scopul asociatiei pentru persoanele cu distonie neuromusculara este de a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara, boala neurologica grava socotita boala rara. Majoritatea persoanelor afectate sunt tineri, iar tratamentul pentru ameliorare este extrem de scump si perioada de recuperare indelungata.

https://distonianational.ro/
Asociația „Charcot Marie Tooth România”

Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.

http://www.asociatiacmt.ro/
Asociația Werdnig Hoffman

Asociatia noastra reprezinta bolnavii cu Sindrom Werdnig Hoffman si alt handicap locomotor cauzat de o boala rara sau comuna, din Carei si din toata tara precum si familiile acestora.

https://www.facebook.com/werdnighoffman/
Asociația Smiling Faces Romania

Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. 

http://www.malformatiifaciale.org.ro
Asociația SMACare (Amiotrofie Spinală)

Asociatia SMACARE este o organizatie non guvernamentala si nonprofit care are ca scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de amiotrofie spinala musculara si imbunatatirea vietii acestora.

http://www.amiotrofie-spinala.ro/
Asociația SM Speromax Alba

Asociația SM SPEROMAX ALBA are ca scop creșterea calității vieții în rândul persoanelor afectate de Scleroză Multiplă și își propune să prevină discriminarea și să lupte pentru egalitatea de șanse a bolnavilor cu SM și egalitatea de tratament a acestora. 

http://smalba.ro/
Asociația Română Spina Bifida și Hidrocefalie

Scopul fundamental al ARSBH il reprezinta ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie.

https://www.facebook.com/ARSBH/
Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice

Reprezentarea pacienților cu boli neurologice perifice.

Asociația Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili”

Asociaţia Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili” s-a înfiinţat în ianuarie 2011, la iniţiativa generoasă a unor părinţi ai căror copii suferă de această boală rară. Are ca obiective permanente: mediatizarea informaţiilor legate de această maladie genetică, sprijinirea persoanelor care suferă de acest sindrom, colaborarea cu specialiștii din ţară şi străinătate din acest domeniu, precum şi stimularea cercetărilor știinţifice în vederea găsirii celor mai bune tratamente pentru această maladie.

http://www.oirom.ro/
Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră.

http://www.hemofilic.ro
Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare

Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 din dorinţa de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.

http://www.arcrareromania.ro
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare – ARPID

Este o organizatie neguvernamentala, formata din adulti cu IDP si parinti ai copiilor cu IDP. Principalele obiective sunt sprijinirea pacientilor si familiilor acestora in vederea imbunatatirii calitatii vietii si elaborarea de retele de solidaritate si comunicare intre pacientii din toata tara si medicii imunologi care trateaza acesti bolnavi.

http://arpid.ro
Asociația Prader-Willi București

Asociația are ca scop sprijinirea și promovarea intereselor persoanelor afectate de către sindromul Prader-Willi, pentru creșterea conștientizării legate de acest sindrom, pentru ameliorarea condițiilor de trai și integrarea acestora în comunitate, în concordanță cu standardele Uniunii Europene și cu specificul societății românești.

http://www.prader-willi.ro/
Asociația Prader Willi din Romania

VIZIUNEA APWR: O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.

MISIUNEA APWR: Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.

http://www.apwromania.ro
Asociația PKU Life România

Asociația reprezintă persoanele afectate de fenilcetonurie din România și are ca obiectiv focalizarea atenției Ministerului Sănătății asupra nevoilor pacienților cu fenilcetonurie (PKU). Organizează întâlniri parinți-copii care asigură un schimb de informații necesar și benefic.

https://www.facebook.com/pkuliferomania/
Asociația Persoanelor cu Glicogenoză

Scopul asociației este protejarea și promovarea interesele tuturor persoanelor și familiilor afectate de boala depozitării glicogenului, consilierea, sprijinirea materială, organizare de conferințe, tabere, întruniri cu persoanele afectate, împreună cu familiile acestora și specialiști.

https://glicogenoza.ro/
Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară

Asociatia Parent Project este dedicata asistentei si cercetarii celei mai des intalnite anomalii genetice care provoaca moartea diagnosticata in perioada copilariei : Distrofia Musculara Duchenne( DMD) si formei mai putin severe, Distrofia Musculara Becker(DMB). Asociatia Parent Project isi propune sa militeze pentru investirea mai multor resurse financiare in cercetare, educatie, reprezentare juridica si alte lucruri care influenteaza direct bunastarea celor afectati de aceaste maladii, si sa devina o forta motrice catre un mai bun acces la ingrijire si informatii de specialitate.

https://www.parentproject.org.ro/
Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari

Scopul Asociației Hipertensiunea Arterială Pulmonară din România este sprijinirea persoanelor afectate de Hipertensiune Arterială Pulmonară, îmbunătăţirea stării lor de sănătate, detectarea şi diagnosticarea timpurie, urmată de un tratament adecvat. Asociația a fost înființată în 2008 cu misiunea de a reprezenta pacienții ce suferă de hipertensiune arterial pulmonară în relația cu autoritățile publice și de a le susține drepturile.

https://www.facebook.com/Asociatia-Pacientilor-Hipertensivi-Pulmonari-1067551743…
Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România

Asociatia a fost infiintata ca urmare a experientei membrilor fondatori cu scopul de a imbunatati calitatea vietii, prin acordarea de sprijin moral, informational si social pacientilor cu Tumori Neuroendocrine.

http://www.aptnr.ro
Asociația Pacienților cu Talasemie Majora

Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora isi popune sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastare a copiilor, adolescentilor si adultilor cu talasemie majora, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil.

http://www.talasemia.ro
Asociația Pacienților cu Sindrom Hemolitic Uremic

„Asociaţia Pacienţilor cu Sindrom Hemolitic Uremic” are drept scop principal promovarea şi contribuţia la ajutorarea persoanelor bolnave de sindromul hemolitic uremic.

https://ashu.ro/
Asociația Pacienților cu boli Autoinflamatoare „FLAMA”
Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România

APBFR a fost înfiițată cu scopul de a oferi acces pacienților, familiilor și clinicienilor la informații generale despre boala Fabry și de a promova conștientizarea și recunoașterea acestei boli rare în România.

https://www.fabryromania.ro/
Asociația Pacienților cu Angioedem Ereditar din România

Ne propunem să informăm atât pacienții cât si medicii, să facem cunoscută această boală rară, întrucât riscul unui diagnostic greșit sau tardiv poate fi fatal și, cel mai important, vrem să reușim ca fiecare pacient cu angioedem ereditar din România să beneficieze de tratament individualizat.

https://romania.haei.org/
Asociația Oamenilor Mici

Dorim sa-i ajutam pe copiii nostri sa inteleaga ca a fi mic (pitic) nu inseamna anormal, ci doar diferit si vrem sa aratam lumii ca acei centimetri in minus sunt compensati de inteligenta, curaj si ambitie.

http://www.asociatiaoamenilormici.com
Asociația Natională Miastenia Gravis România

ANMGR este o organizație de pacienți, înființată în scopul îmbunătățirii calității vieții persoanelor din România care suferă de miastenia gravis și bolile înrudite.

http://www.miastenie.ro
Asociația Mini Debra

Asociația are în vedere apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale bolnavilor cu diagnosticul de Epidermoliză Buloasă, privitoare la sănătatea, tratamentul adecvat, protecția socială, recuperarea și integrarea lor în societate, precum și promovarea proiectelor și cererilor acestora.

http://www.minidebra.ro
Asociația Inima Copiilor

Scopul asociației este ajutarea copiilor cu probleme medicale, în special cu afecţiuni cardiace.

http://www.inimacopiilor.ro
Asociația Gaucher România

Informarea este calea spre o mai bună cunoaștere a bolii și a tratamentului. Asociația Gaucher România are activități de iformare și educare (site internet, pagină Facebook, grup de discuție Facebook), reprezentare a nevoilor pacienților cu boala Gaucher la nivel național și internațional, împărtășirea experienței cu alți pacienți pentru a găsi împreună soluții.

    Posibilitatea de a participa la reuniuni utile, informative, educative sau de susținere

https://infogaucher.ro/
Asociația Down Sindrom Cehu Silvaniei

Scopul asociației este ajutorarea persoanelor cu handicap psihic şi fizic şi reintegrarea acestora în societate. S-a înființat în anul 1999, și din anul 2005 are serviciul social „Centru de zi pentru copii și adulți cu dizabilități”, cu obiectivele: recuperarea fizică și psihică a copiilor și al persoanelor cu dizabilități, orinetare profesională, terapie ocupațională,educarea și integrarea în muncă a tineriilor și adulților cu dizabilități, sprijin și reprezentare pentru părinții copiilor și tinerilor cu dizabilități, activități de socializare și integrare, schimbarea mentalității oamenilor și autorităților în privința persoanelor cu dizabiliăți, informarea populației.

https://www.facebook.com/Asociatia-Down-Sindrom-164389303625313/
Asociația DMD Care

DMD Care este o asociatie de parinti al carei scop principal este de a acționa ca organizație cu specific social ce urmărește sa creeze un cadru prin care să îmbunătățească calitatea vietii copiilor ce suferă de Distrofie Musculară Duchenne dar si de alte afectiuni neuromusculare prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce , tratamente de calitate şi servicii de reabilitare dar si diverse activitati de socializare si integrare in comunitate, cercetare, educație, lobby si advocacy alaturi de familie , medici specialisti, profesori și alți profesioniști din sistemul public care pot contribui semnificativ la indeplinirea cu succes a acestor obiective.

Asociația de Scleroză Multiplă din România - ASMR

ASMR are ca scop coalizarea persoanelor afectate de scleroza multiplă din România în vederea constituirii unei forţe reprezentative pentru interesele acestora, colaborarea cu partenerii sociali din domeniul SM în vederea dezvoltării mişcării de scleroză multiplă din România care să lupte împotriva SM pentru găsirea unui tratament curativ, să militeze pentru colaborarea interdisciplinară şi multidisciplinară în vederea creşterii calităţii serviciilor adresate persoanelor afectate de SM şi implicit creşterii calităţii vieţii acestora, pană la eliminarea efectelor SM din viaţa celor afectaţi.

http://sclerozamultipla.ro/
Asociația de Scleroză Multiplă București

ASMB contribuie la cresterea calitatii vietii persoanelor afectate de SM, faciliteaza accesul pacientilor la informatii, etc.
Obiective: furnizarea de servicii sociale, medicale, consiliere, educatie privind SM, dezvolta activitati de colectare, gestionare si distribuire de bunuri materiale, bani, medicamente, fiind apoi destinate persoanelor afectate de SM.

https://www.facebook.com/AsociatiadeSclerozaMultiplaBucuresti/
Asociația de Fibroza Chistică din România

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania este o organizatie non-guvernamentala infiintata in anul 2008, al carei obiectiv principal este imbunatatirea vietii pacientilor cu fibroza chistica, cat si facilitarea accesului la medicamente si ingrijire gratuite conform standardelor europene.

http://www.afcr.ro
Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România

Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România are ca scop ajutarea acestor copii să-și urmeze tratamentul, informare despre ultimele noutăți din domeniu și conștientizarea populației.

http://www.asociatiacopiilorcusindromhunterdinromania.eu/
Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale

Scopul asociației este crearea unui cadru organizat pentru soluționarea problemelor specifice a copiilor cu boli mitocondriale (Sindromul Leigh, boli asociate sindromului Leigh, cum ar fi deficit de ECHS1, deficit de SCAD, MCAD, LCAD, deficit de piruvat dehidrogenază, etc.) respectiv reprezentarea, apărare, promovarea drepturilor copiilor cu boli mitocondriale și sprijinirea acestora în efectuarea tratamentelor specifice.

https://cure-echs1.com/boli-mitocondriale/
Asociația Bolnavilor de Parkinson și a altor Afecțiuni Neurologice Degenerative „Sufletul Lalelelor”

Are scopul de sprijinire, îngrijire, îmbunătățire a situației persoanelor bolnave de Parkinson și a altor boli neurovegetative, prin mai buna integrare socială şi profesională din județul Botoșani și dorește să fie un liant între pacienți și medici, autorități, societate. 

https://www.facebook.com/Asocia%C8%9Bia-Sufletul-Lalelelor-811533339044304/
Asociația AntiParkinson

Scopul asociaţiei este de sprijinire, îngrijire a bolnavilor de Parkinson şi de dezvoltare a cercetărilor derulate în România pentru tratarea acestei boli.

http://www.asociatia-antiparkinson.ro/
ASCID – Centrul de Informare și Îmbunătățire a Calității Vieții pentru bolnavii de Distrofie Musculară și pacienții asistați Respirator

Scopul asociației este apărarea drepturilor persoanelor cu distrofie musculară și asigurarea cadrului medico-psiho-socio-profesional și spiritual în vederea îmbunătățirii calității vieții și a integrării acestora în societate.

http://distrofiemusculara.ro