membrii

Asociația PKU Life România

Asociația reprezintă persoanele afectate de fenilcetonurie din România.

Adresa web
Asociația Prader Willi din Romania

VIZIUNEA APWR 

O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.

  

MISIUNEA APWR 

Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.

Adresa web
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare – ARPID

Este o organizatie neguvernamentala, formata din adulti cu IDP si parinti ai copiilor cu IDP. Principalele obiective sunt sprijinirea pacientilor si familiilor acestora in vederea imbunatatirii calitatii vietii si elaborarea de retele de solidaritate si comunicare intre pacientii din toata tara si medicii imunologi care trateaza acesti bolnavi.

Adresa web
Asociatia Romana de Cancere Rare – ARCrare

Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 din dorinţa de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.

Adresa web
Asociația Română de Hemofilie

Asociatia Romana de Hemofilie (ARH) reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala vonWillebrand din tara noastra.

Adresa web

Pages