Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice 2013

Published by admindmb on Fri, 23/08/2013 - 15:07
Undefined
         Dragi membri şi prieteni
 ai pacienţilor cu Leucemie Mieloidă Cronică- LMC!
 
 
      
     Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice – LMC, 22 septembrie este peste o lună! De astăzi începem campania noastră şi ne propunem să avem un mesaj scurt pentru voi în fiecare zi lucrătoare. 22 de mesaje, până în 22.09.2013. Sperăm să fie informative şi utile!
     LMC reprezintă aproximativ 20% din leucemiile adultului. Incidenţa este de 1,6 cazuri noi/an la 100.000 adulţi, LMC fiind considerată boală rară. Vârsta medie la diagnosticare este de 53 ani. Boala evoluează clasic în 2 sau 3 faze: cronică, blastică şi, uneori, o fază intermediară, accelerată. În total, în ţara noastră, estimăm un număr de ~1.500 de pacienţi.
     Prognosticul LMC s-a schimbat impresionant în ultimii ani. Începând cu anul 1999, prin introducerea  în arsenalul terapeutic de prima linie, un medicament “ţintit” molecular a crescut speranţele de vindecare a LMC prin tratament medicamentos.
     Vă anunţăm cu bucurie de Paşti apariţia în Monitorului Oficial al României nr. 247 din 30.04.2013, partea I, pentru modificarea şi completarea Ordinului Ministerului Sănătăţii nr.1275/2011 privind aprobarea listelor şi preţurilor de decontare ale medicamentelor care se acordă bolnavilor în cadrul programelor naţionale de sănătate. Prin acest ordin, Ministerul Sănătăţii a transmis doar cu 3 luni în urmă un mesaj pozitiv pacienţilor afectaţi de Leucemie Mieloidă Cronică şi Tumori Stromale Gastrointestinale – GIST,din România.
     În baza ordinului 563 publicat în mai 2013, pacienţii cu LMC şi GIST trataţi cu Glivec şi aflaţi în control terapeutic îşi pot continua tratamentul cu acest medicament. Nu există nici o  motivaţie ŞTIINȚIFICĂ publicată care să determine schimbarea acestei decizii şi să împiedice accesul pacienţilor la terapia care i-a ajutat să ducă o viaţă normală şi să-şi continue activitatea. În mod cert există o motivaţie economică. De aceea, prin Ordinul Ministerului Sănătăţii 525 bis de ieri, 21.08.2013, lucrurile se schimbă pentru pacienţii cu GIST care pot “beneficia de switch terapeutic” cu medicamente generice.  
     În calitate de pacienţi nu ştim care sunt efectele acestor medicamente. Ştim că nu există expertiză în acest sens şi nu putem să nu ne întrebăm cum se va obţine această expertiză? Pe noi?
Alte întrebări pe care şi le pun astăzi pacienţii cu GIST:
  • Ce ţări au mai folosit aceste medicamente? Cum se administrează? Sunt necesare investigaţii suplimentare? Costuri suplimentare? Dacă nu au efect, ce se întamplă cu noi? De fapt, cât costă viaţa unui pacient cu cancer într-o ţară săracă?
Vă invităm alături de noi în Campania pentru Ziua Mondială LMC!
 
 
  Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare
Adresa: Str. 22 Decembrie 1989, nr.5, Zalău, Sălaj.
Persoană de contact: Dorica Dan