InfoRARE #3 - mai-iunie 2023 (RO)

Undefined

#3 - InfoRARE (mai&iunie 2023)


 

I. FOCUS

Proiect ECOU -  ”Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare”.  Lansat în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Centrul de Resurse pentru Boli Rare Frambu din Norvegia, Proiectului ECOU se concentrează pe creșterea prevenției și reducerea inegalităților în domeniul sănătății pentru pacienții cu boli rare.
 
2 mai. Întâlnire cu asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari. Ca parte a proiectului ECOU, ne-am întâlnit și abordat problematica bolilor rare și modalitățile de reducere a inegalităților pentru pacienții cu boli, având alături 33 de asistenți medicali comunitari și mediatori sanitari din județul Sălaj.
 
23 mai. Participare la Parlamentul European al Dizabilității. Organizat de European Disability Forum în Parlamentul European, am reprezentat atât vocea pacienților români prin ANBRaRo, cât și cea a pacienților europeni în calitate de EURORDIS și am militat pentru nevoile persoanelor cu dizabilități produse de bolile rare.
 
25 mai. Consiliul Alianțelor Naționale Eurordis (EMM2023). Am luat parte la reuniunea de la Stockolm în cadrul EMM2023 (Eurordis Membership Meeting) pentru a dezbate cele mai importante teme de advocacy pentru bolile rare la nivel European.
Manifestarea a adus peste 700 de participanți, iar în cadrul evenimentului a fost adoptată Rezoluția pentru incluziunea în viitor a persoanelor cu dizabilități. În pregătirea alegerilor pentru Parlamentul European de anul viitor, acest document va oferi candidaților un ghidaj și informații pentru construirea viitoarelor programe politice.
 
29 - 31 mai. Proiect ECOU - Luna conștientizării SPW. În cadrul lunii dedicate SPW (Sindromul Prader Willi) și parte a activităților din Proiectul ECOU, am luat parte la conferința "Managementul comportamentului în Sindromul Prader Willi", derulat în paralel cu grupul de pacienți cu acest diagnostic la Timișoara. Am avut alături de noi specialiști precum Susanne Blichfeldt (Danemarca), Norbert Hödebeck-Stuntebeck și Hubert Soyer (Germania), Maria Puiu, Adela Chirira și Violeta Stan, în cadrul manifestărilor încercând să aducem răspunsuri familiilor prezente la Timișoara. Manifestarea fost organizată cu sprijinul SEE 2014-2021, IPWSO (International Prader Willi Sindrom Organization), UMFT - Centrul de Medicină Genomică, Prietenii Geneticii și mulți alți susținători.
 
9 iunie. Forum dedicat îngrijirii integrate la Cluj. Am fost prezenți la evenimentul ,,Abordarea pacientului prin colaborare interdisciplinară și management integrat”, în cadrul căruia am evidențiat nevoia de a avea un cadru legislativ adecvat, pentru ca îngrijirea integrată să devină realitate.
 
10 iunie. Participare la Conferința Națională de Boli Rare din Croația. Am participat (online) la cea de-a VII-a Conferință Națională de Boli Rare din Croația cu prezentarea State of the Art of Rare Diseases în Romania vs Europa. Am avut un schimb de experiență extrem de valoros și a fost o onoare să reprezint ANBRaRo și EURORDIS la acest eveniment.
Am împărtășit colegilor noștri informații despre proiectele pe care le avem în implementare în prezent prin Programul SEE 2014-2021: proiectele ECOU, MEDI.COM-RARE și METABO.MS pentru a rezolva o parte din provocările persoanelor afectate de boli rare în România.
 
11 iunie. Întâlnirea de Board ERN ITHACA (European Reference Network for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders). Am fost prezenți la întâlnirea boardului ERN ITHACA, unde am prezentat propunerile noastre grupului de ePAGs pentru perioada următoare.
 
16 iunie. Proiect ECOU - Întâlnire intersectorială în cadrul Proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare. Organizată la București, am avut cea de-a treia întâlnire, la care au luat parte peste 15 participanți (hibrid) - alături de noi reprezentanți ai autorităților (Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii/Autoritatea pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități), mediul academic (UMFCD – Genetică), pacienților, reprezentanti ai Centrelor de Expertiză, asociații de pacienți și alții.
Scopul întâlnirii a fost dialogul, analiza nevoilor pacienților cu boli rare din diverse perspective, identificarea asociațiilor de pacienți și a celorlalți susținători și furnizori de îngrijire medicală, cartografierea serviciilor accesibile pentru pacienții cu boli rare și depunerea eforturilor pentru inițierea unei platforme de colaborare intersectorială.
 
22 iunie. Conferința ”Genetica în bolile rare”. Organizată de Academia de Științe Medicale, evenimentul a avut ca temă genetica și importanța deosebită pe care o are în bolile rare.

 

II. News

12 ANI - NORO
În data de 28 iunie, Centrul NORO a sărbătorit 12 ani! La mulți ani!
Cu ocazia acestui moment aniversar, din data de 25 aprilie și până în 28 iunie am declarat ”Ziua Porților Deschise” și am avut numeroși oaspeți care ne-au vizitat și au văzut activitățile din Centrul nostru.
 
21 mai. Participare la webinar-ul Psychological care in rare diseases. ANBRaRo și Centrul Noro au fost reprezentate în cadrul întâlnirii organizate de Rare Diseases Bulgaria. De asemenea, în aceeași zi am luat parte la conferința de presă (online) organizată la Școala de Epilepsii 2023 și cea de-a treia întâlnire a proiectului „Împreună, mulți pentru rari"! O zi frumoasă!”
 
24 mai. Participare la ,O Voce pentru Viitor’’ - Prima Conferință Națională a Pacienților cu Boli Lizozomale 2023. Am avut plăcerea de a participa la conferința organizată de catre Fundația Română pentru Boli Lizozomale (FRBL), în cadrul căreia au fost prezentate activitățile pe care le desfășoară ANBRaRo, colaborarea cu FRBL și proiectele care sunt în desfășurare, în special proiectul ECOU- Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare.
 
2 iunie. Ziua conștientizării bolii Miastenia Gravis. Anual (2 iunie) este marcată la nivel nevoia de conștientizare a MG și aducerea în atenția publicului larg a existenței și a poverii pe care această afecțiune le aduce pacientului și familiei. De asemenea, pe tot parcursul lunii iunie au loc la nivel mondial activități și campanii de informare.
 
5 iunie. Chestionar - Barometrul privind screening-ul neonatal. Lansat în luna iunie, timp de o lună, chestionarul se adresează pacienților și aparținătorilor. Ca urmare a inițiativei EURORDIS, rezultatele vor ajuta la integrarea și să înțelegerea problematicii, soluțiile urmând a fi comunicate factorilor decizionali pentru adoptarea măsurilor ce se impun.
 
9 iunie. Ziua de conștientizare a Bolii Batten. Anual, în data de 9 iunie este marcată la nivel global - pentru a conștientiza și a strânge fonduri pentru aceasta boală. Boala Batten este un grup de 13 tulburări genetice fatale cunoscute care provoacă simptome similare și afectează capacitatea organismului de a scăpa de deșeurile celulare - lipide și proteine. Acumularea cauzează convulsii, pierderea vederii, probleme cu gândirea și mișcarea și moartea. Boala Batten este o tulburare metabolică moștenită transmisă, iar în prezent nu există un remediu pentru aceasta.
Pentru a marca această zi, clădiri importante din București și din țară au fost iluminate specific: Primăria Bistrița, Palatul Victoria, Opera Națională, Biblioteca Natională, Fântana Florilor sector 4, Fântânile din centrul Capitalei.
 
14 iunie. Webinar ”Îngrijirea și monitorizarea pacienților din zonele îndepărtate”. Au fost alături de noi medici, autorități și reprezentanți ai pacienților care au explicat modul în care pot fi îngrijite și monitorizate persoanele cu probleme de sănătate aflate din zone indepărtate. Printre participanți s-au numărat Prof. Dr. Maria Puiu, medic primar genetică medicală, medic primar pediatru și cadru didactic la UMF Timișoara, Lidia Onofrei, consilier superior în Ministerul Sănătății, Alexandra Dan, psihoterapeut și reprezentant al Centrului NoRo, moderați de Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

 

III. UPCOMING EVENTS

  • Organizarea de grupuri de educație terapeutică pentru pacienți la centrul NoRo și online
  • Organizarea unei întâlniri intersectoriale cu pacienți, specialiști și reprezentanți ai autorităților din 10 județe
  • Întâlnire cu membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare