• Bucharest Forum Healthcare

    Dorica Dan a participat vineri, 27 martie 2015, alături de specialiști din domeniul sănătății, experți europeni și naționali în problematica reglementărilor, cercetători și decidenți din sectoarele tehnologiilor medicale și produselor farmaceutice la simpozionul Bucharest Forum Healthcare, organizat de Institutul Aspen România, cu sprijinul Link Resource la Institutul Național de Statistică, Sala Amfiteatru.
    Friday, 27 March, 2015
  • COMUNICAT ANBRaRo

    În data de 25 Martie 2015, ANMDM a organizat o masă rotundă în scopul consultării reprezentanților pacienților cu privire la aspect legate de îmbunătățirea sistemului de farmacovigilență din țara noastră. La întâlnire au participat Dl Vicepreședinte Marius Tănasă, Dna Dr. Roxana Stroe alături de colegii din Serviciul de farmacovigilența pe care îi conduce, și Dna Farmacist Pr. Anca Crupariu, șef de Departament Politici și Strategii al Instituției. Din partea ANBRaRo, a participat Dna Isabela Tudorache, Președinte al Asociației Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară.
    Wednesday, 25 March, 2015
  • Seminarul “Zi de zi, mână-n mână”

    Temă: Trăind cu o boală rară - Slogan: „Zi de zi, mână-n mână”
    Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a  organizat  seminarul „Zi de zi, mână-n mână”,  în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2015.
    Anul 2015 marchează opt ani consecutivi, de succes de Ziua Bolilor Rare. Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieții de zi cu zi a pacienților, familiilor și îngrijitorilor care trăiesc cu o boală rară. Evenimentul s-a desfăşurat, sub auspiciile Ministerului Sănătăţii şi Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat, joi 26 februarie 2015, începând cu ora 11.00, la Palatul Parlamentului, Sala Avram lancu, nivel P1, corp C2.
    Tuesday, 3 March, 2015
  • Forumul Serviciilor Sociale

    Dorica Dan – președinte ANBRaRo și Dan Tiberiu – Director Executiv APWR, au participat la Forumul Serviciilor Sociale, care s-a desfăşurat la Braşov în perioada 10 - 12 februarie 2015. Reprezentanți ai autorităţilor şi ONG-urilor furnizoare de servicii sociale din întreaga ţară au formulat solicitări privind reglementarea procedurilor de contractare și finanțare a serviciilor sociale. 
    Evenimentul a fost organizat de Confederația Caritas România, promotor al proiectului „ONG-uri mai puternice împreună! - Lobby și advocacy pentru crearea de oportunități egale pentru ONG-urile furnizoare de servicii sociale în accesarea finanțărilor publice. 
    Thursday, 12 February, 2015
  • Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a III-a

    A treia ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști a fost organizată la Centrul NoRo în perioada 7-9 noiembrie 2014. La curs au participat jurnaliști din toată țara, reprezentanți ai pacienților, ai autorităților locale, județene, naționale, specialiști în domeniul bolilor rare și alți invitați. Scopul cursului a fost de îmbunătățire a cunoștințelor jurnaliștilor în domeniul bolilor rare și a tratamentelor necesare acestor pacienți.
    În cadrul întâlnirii s-a organizat și Întâlnirea Pacienților cu Tematica “Expression of Hope” la care au participat membrii Fundației Române pentru Bolile Lizozomale.
    Friday, 7 November, 2014
  • Articolul 25

    Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România, s-au alăturat mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”. Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
    „Articolul 25
    Tuesday, 21 October, 2014
  • Congresul Național al Societății Române de Genetică Medicală

    În perioada 24-26 septembrie 2014, s-a desfășurat la București Congresul Național al Societății Române de Genetică Medicală, congres ce a beneficiat  de  participarea unor specialiști recunoscuți în domeniu din Europa și SUA. La lucrările congresului, la care au fost prezenți specialiștii în Genetică medicală a fost invitat și a participat în data de 26 Septembrie și Ministrul Sănătății, d-l Nicolae Bănicioiu. În contextul problematicii largi a patologiei genetice și a situației geneticii medicale din România, au fost abordate o serie de aspecte vizând necesitatea organizării de urgență a rețelei de Genetică medicală din sistemul sanitar al țării noastre. În prezența președintelui Comisiei de Genetică a Ministerului Sănătății, d-l Prof. univ. dr. Marius Bembea, a Președintelui Societății Române de Genetică Medicală, d-na Prof. univ. dr. Puiu Maria și a unei mari părți din medicii rezidenți și specialiști în genetica medicală, d-nul Ministru al Sănătății a discutat cu aceștia și a transmis pe această cale mesajul de susținere fermă din partea ministerului privind oportunitatea unor măsuri concrete și promovarea unui Ordin al MS pentru reglementarea situației actuale a acestei specialități și pentru înființarea centrelor regionale de genetică, atât de importante în rezolvarea unor probleme prioritare de sănătate publică.
    Wednesday, 24 September, 2014

Pages