• Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a III-a

    A treia ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști a fost organizată la Centrul NoRo în perioada 7-9 noiembrie 2014. La curs au participat jurnaliști din toată țara, reprezentanți ai pacienților, ai autorităților locale, județene, naționale, specialiști în domeniul bolilor rare și alți invitați. Scopul cursului a fost de îmbunătățire a cunoștințelor jurnaliștilor în domeniul bolilor rare și a tratamentelor necesare acestor pacienți.
    În cadrul întâlnirii s-a organizat și Întâlnirea Pacienților cu Tematica “Expression of Hope” la care au participat membrii Fundației Române pentru Bolile Lizozomale.
    Friday, 7 November, 2014
  • Patient’s Leadership Masterclass

    În perioada 30-31 octombrie, revista Politici de Sănătate a organizat evenimentul Patient’s Leadership Masterclass sub marca Școala Pacienților. La Întâlnire au participat reprezentanți din partea a 27 de asociații de pacienți printre care și Alianța Națională pentru Boli Rare România.
    Thursday, 30 October, 2014
  • Articolul 25

    Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România, s-au alăturat mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”. Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
    „Articolul 25
    Tuesday, 21 October, 2014
  • Congresul Național al Societății Române de Genetică Medicală

    În perioada 24-26 septembrie 2014, s-a desfășurat la București Congresul Național al Societății Române de Genetică Medicală, congres ce a beneficiat  de  participarea unor specialiști recunoscuți în domeniu din Europa și SUA. La lucrările congresului, la care au fost prezenți specialiștii în Genetică medicală a fost invitat și a participat în data de 26 Septembrie și Ministrul Sănătății, d-l Nicolae Bănicioiu. În contextul problematicii largi a patologiei genetice și a situației geneticii medicale din România, au fost abordate o serie de aspecte vizând necesitatea organizării de urgență a rețelei de Genetică medicală din sistemul sanitar al țării noastre. În prezența președintelui Comisiei de Genetică a Ministerului Sănătății, d-l Prof. univ. dr. Marius Bembea, a Președintelui Societății Române de Genetică Medicală, d-na Prof. univ. dr. Puiu Maria și a unei mari părți din medicii rezidenți și specialiști în genetica medicală, d-nul Ministru al Sănătății a discutat cu aceștia și a transmis pe această cale mesajul de susținere fermă din partea ministerului privind oportunitatea unor măsuri concrete și promovarea unui Ordin al MS pentru reglementarea situației actuale a acestei specialități și pentru înființarea centrelor regionale de genetică, atât de importante în rezolvarea unor probleme prioritare de sănătate publică.
    Wednesday, 24 September, 2014
  • Conferința EUROPLAN

    În data de, 18-19 iulie 2014, a avut loc la București, Conferința  EUROPLAN. Scopul întâlnirii a fost acela de a creiona metodologia de acreditare a Centrelor de Expertiză (CE), de a formula criteriile de acreditare și formularul de evaluare a CE în vederea creării unui cadru optim pentru aderarea la Rețelele de Referință Europene.
    La întâlnire, au participat membrii CNBR, membrii ANBRaRo, reprezentanți ai Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, specialiști și pacienți, coordonatorul și un reprezentant al proiectului EUROPLAN de la Institutul Superior de Sănătate Italia.
    Friday, 18 July, 2014
  • Conferința – Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a

    În data de 21 martie 2014, la Hotel Delpack din Timișoara, a fost organizată o conferință-dezbatere pe tema „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a”. Conferința a fost organizată de compania Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie, Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al conferinței a fost evidențierea problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratament nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul de sănătate din România.
    Friday, 21 March, 2014
  • Ziua Bolilor Rare, marcată la Târgu-Jiu

    Conducerea Centrului de Zi „Christian” din Târgu-Jiu a marcat Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Tinerii cu dizabilități din cadrul centrului au realizat pentru asta un desen pentru a reprezenta diversitatea problemelor cu care se confruntă şi nevoia de unitate a tuturor gorjenilor pentru găsirea de soluţii. Acesta este al şaptelea an când în România este marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare cu sprijinul EURORDIS – Organizaţia Europeană a Bolilor Rare şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare – ANBRaRo, iar tema aleasă a fost „îngrijirea pacienţilor cu boli rare”.
    Friday, 28 February, 2014
  • Sute de arădeni și o singură inimă, de Ziua Bolilor Rare

    Sute de arădeni s-au prins astăzi, într-o inimă imensă, pentru marca Ziua Internațională a Bolilor Rare. La Arad, acțiunea a adunat de două ori mai mulți participanți decât acum un an. Semnificația a fost una profundă – un omagiu adus celor care au pierit din cauza unor boli rare.Inițiativa a venit din partea asociației nou-înființate, Cetatea Voluntarilor Arad, iar acțiunea s-a desfășurat în fața centrului comercial Galleria Arad. Această zi a fost dedicată omagierii tuturor acelora care şi-au pierdut viaţa în urma unor  boli rare – adulţi sau copii.
    Friday, 28 February, 2014
  • Ziua Bolilor Rare la Sibiu

    Alianța Națională a Bolilor Rare din România și Societatea Română de Genetică Medicală au contribuit activ la elaborarea Planului Național de Boli Rare care a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate Publică. În 28 februarie la Sibiu, la Casa Inimii, Universitatea Lucian Blaga, Societatea Română de Cardiologie și Societatea Română de Genetică Medicală au organizat Conferința Ziua Bolilor Rare-Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare.

    Friday, 28 February, 2014

Pages