Conferința EUROPLAN

Published by admindmb on Mon, 28/10/2019 - 00:00
Undefined

          

Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

Perioada: 24-25 octombrie 2019

Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;

S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.

Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

  • crearea Registrului Național pentru Boli Rare;
  • finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;
  • creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);
  • posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;
  • implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;
  • decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);
  • promovarea centrelor de expertiză;
  • fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;
  • acces la medicație off-label;
  • program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

Mulțumim sponsorilor:

             

           

Data: 28.10.2019

Comments

Чтобы вылечить рак, требуется дорогостоящее и эффективное
лечение.
Медикамент <a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб)</a>
предназначен для терапии немелкоклеточного рака лёгких. Новейшее средство успело отлично зарекомендовать себя в терапии серьёзного заболевания.

Состав и свойства
В эффективный препарат последнего поколения входит активное
лекарственное вещество кризотиниб, которое является
селективным ингибитором тирозинкиназы и киназы анапластической
лимфомы.
Также в препарат включены дополнительные вещества,
которые способствуют лучшей абсорбции лекарственного
вещества.
Лекарство последнего поколения прекращает дальнейшее развитие
злокачественной опухоли и убивает раковые клетки.
В результате воздействия средства происходит индуцирование
кризотинибом опухолевых клеточных структур.
Препарат Ксалкори – мощное противоопухолевое средство,
которое часто назначается врачами, если предыдущее лечение
рака лёгких не принесло положительного результата.
Противоопухолевое воздействие средства является дозозависимым.
Чтобы медикамент
<a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) купить</a> по сниженной цене, обращайтесь в нашу интернет аптеку.

Показания
• ALK-позитивный немелкоклеточный рак; • ROS-1-позитивный рак лёгкого.

Противопоказания
• гиперчувствительность к составу средства; • беременность; • лактация; • детский возраст;
• печёночная недостаточность; • совместный приём с ингибиторами CYP3A.

Способ применения
Приём данного лекарства не зависит от употребления пищи. Капсула проглатывается,
не разжёвываясь. Требуется непременно запить медикамент чистой водой.
Медики рекомендуют дозу препарата - 250 мг (2 раза в сутки).
Не следует удваивать лекарственную дозировку при пропуске употребления средства.
Коррекция дозы зависит от выраженности CTCAE.
При выраженных побочных эффектах лекарство временно отменяется.
Однако на средство <a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) отзывы</a>
встречаются лишь положительные. Препарат хорошо переносится организмом.

Побочные реакции
• головокружения; • нейропатия; • понижение аппетита; • тошнота; • диарея; • запор;
• нарушения зрения.

Где купить лекарство
У нас на сайте каждый покупатель может купить лекарство по приемлемой стоимости.
На медикамент <a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) цена</a> доступна каждому
покупателю. Вы можете заказать доставку медикамента по указанному номеру телефона либо
оформить покупку прямо в форме заказа. Если вам требуется лекарство
<a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) стоимость</a> в нашей интернет аптеке
намного ниже, чем в других пунктах продажи. Приобретение медикамента на нашем
сайте гарантирует вам высокое качество нужного лекарства и экономию денег.
Вы можете заказать необходимое лекарство, не выходя из дома, прямо сейчас!

<a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>кризотиниб цена +в рублях</a>

Чтобы вылечить рак, требуется дорогостоящее и эффективное
лечение.
Медикамент <a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб)</a>
предназначен для терапии немелкоклеточного рака лёгких. Новейшее средство успело отлично зарекомендовать себя в терапии серьёзного заболевания.

Состав и свойства
В эффективный препарат последнего поколения входит активное
лекарственное вещество кризотиниб, которое является
селективным ингибитором тирозинкиназы и киназы анапластической
лимфомы.
Также в препарат включены дополнительные вещества,
которые способствуют лучшей абсорбции лекарственного
вещества.
Лекарство последнего поколения прекращает дальнейшее развитие
злокачественной опухоли и убивает раковые клетки.
В результате воздействия средства происходит индуцирование
кризотинибом опухолевых клеточных структур.
Препарат Ксалкори – мощное противоопухолевое средство,
которое часто назначается врачами, если предыдущее лечение
рака лёгких не принесло положительного результата.
Противоопухолевое воздействие средства является дозозависимым.
Чтобы медикамент
<a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) купить</a> по сниженной цене, обращайтесь в нашу интернет аптеку.

Показания
• ALK-позитивный немелкоклеточный рак; • ROS-1-позитивный рак лёгкого.

Противопоказания
• гиперчувствительность к составу средства; • беременность; • лактация; • детский возраст;
• печёночная недостаточность; • совместный приём с ингибиторами CYP3A.

Способ применения
Приём данного лекарства не зависит от употребления пищи. Капсула проглатывается,
не разжёвываясь. Требуется непременно запить медикамент чистой водой.
Медики рекомендуют дозу препарата - 250 мг (2 раза в сутки).
Не следует удваивать лекарственную дозировку при пропуске употребления средства.
Коррекция дозы зависит от выраженности CTCAE.
При выраженных побочных эффектах лекарство временно отменяется.
Однако на средство <a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) отзывы</a>
встречаются лишь положительные. Препарат хорошо переносится организмом.

Побочные реакции
• головокружения; • нейропатия; • понижение аппетита; • тошнота; • диарея; • запор;
• нарушения зрения.

Где купить лекарство
У нас на сайте каждый покупатель может купить лекарство по приемлемой стоимости.
На медикамент <a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) цена</a> доступна каждому
покупателю. Вы можете заказать доставку медикамента по указанному номеру телефона либо
оформить покупку прямо в форме заказа. Если вам требуется лекарство
<a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>Ксалкори (Crizotinib) - Xalkori (Кризотиниб) стоимость</a> в нашей интернет аптеке
намного ниже, чем в других пунктах продажи. Приобретение медикамента на нашем
сайте гарантирует вам высокое качество нужного лекарства и экономию денег.
Вы можете заказать необходимое лекарство, не выходя из дома, прямо сейчас!

<a href=https://anticancer24.ru/shop/103/desc/xalkori>кризотиниб цена +в рублях</a>

Add new comment

Plain text

  • No HTML tags allowed.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Lines and paragraphs break automatically.