Conferinta ZIUA BOLILOR RARE 2017

Published by admindmb on Fri, 03/03/2017 - 19:43 in

Tags 

zbr
Romanian
ZIUA BOLILOR RARE 2017
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri a organizat și anul acesta Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
 
Tema campaniei din acest an a fost: Cercetarea bolilor rare. Aceasta este esențială pentru a oferi pacienților cu boli rare răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament sau de îmbunătățirea îngrijirii.
 
“ Anul acesta am avut șansa deosebită de a primi Înaltul Patronaj Regal din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României și de a o avea alături de noi ca ambasadoare a Zilei Bolilor Rare în România pe Dna. Dr. Ruxandra Draghia Akli ”
 
Campania a fost lansată cu o lună înainte și s-a desfășurat în toată țara, începând cu 4 februarie până în 28 februarie, când s-a încheiat cu un eveniment la București, la Hotel Ramada Parc. Am organizat Agora Bolilor Rare si Conferința de boli rare cu titlul: Invitație la Puzzle în zilele de 27- 28 februarie!
Au fost organizate activități în toată țara: Zalău (Asociația Prader Willi și Asociația Română de Cancere Rare) Carei (Asociația Werdnig Hoffman), Cluj- Napoca (Clinica Pediatrie I), Timișoara (Asociația Childrens’ Joy și Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes Timișoara), la București (IOMC, Asociatia Pacienților cu Miastenia Gravis, Asociația Suport Mastocitoză), la Sibiu (Universitatea Lucian Blaga din Sibiu, Clinica Polisano, Societatea Română de Genetică Medicală - Filiala Sibiu și Asociatia D.A.R. (Dorință.Ajutor.Recuperare) și la Braila la Colegiul Naţional “Ana Aslan”. Multe evenimente au fost organizate de către membrii ANBRaRo la nivel local.
Evenimentele au fost interesante si au avut foarte mulți participanți. Am implicat intreaga comunitate: de la copiii de grădiniță la specialiști, bloggeri și autorități. Am organizat expoziții cu lucrările realizate de copiii cu boli rare de la Centrul NoRo dar si AGORA bolilor rare, unde au fost invitați să expună organizațiile de pacienți, furnizorii de servicii medicale, sociale si reprezentanți ai industriei.
La Conferința națională “Invitație la puzzle” organizată la Hotelul Ramada Parc din București au fost prezente 207 de persoane (din care 69 de medici). Au fost prezenți reprezentanți ai autorităților naționale de la ANMDM, Ministerul Sănătății, ANPD, CNBR, Comisia de Sănătate din Senatul României, DSP Sălaj, UMF, centre medicale, reprezențanți din cercetare și indutrie, organizatii de pacienți și pacienți cu boli rare, fără organizație și chiar fără diagnostic.
Am fost onorați de prezența Excelenței sale, Dna. Tove Bruvik Westberg Ambasadoarea Norvegiei și de participarea partenerilor noștri de la Centrul Frambu din Norvegia.
Mesajele cheie de la conferința de presă au fost: 1. cercetarea este cheia pentru imbunatatirea accesului la diagnostic si tratament 2. este nevoie de colaborarea tuturor celor implicati in diagnosticarea si managementul bolior rare, intre pacienti si specialisti, autoritati si industrie, intre furnizorii de ingrijire medicala si sociala; 3. imbunatatirea continua a accesului la tratament si ingrijire pentru pacientii cu boli rare;
Prima zi a evenimentului național de la București a continuat cu ceremonia de acordare a Înaltului Patronaj Regal Alianței Naționale pentru Boli Rare România de către Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a României.
„ Este o onoare pentru noi, reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, să  primim anul acesta Inaltul Patronaj Regal din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României”  a declarat Dorica Dan.
A doua zi a conferinței a adus în atenția tuturor accesul la tratament al pacienților cu boli rare printr-o dezbatere amplă pe acest subiect și pe tema organizării Rețelelor Europene de Referință pentru bolile rare (începând cu data de 1 martie, acestea funcționează oficial în UE. Acestea sunt platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiști pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă.).
Campania de Ziua Bolilor Rare 2017 s-a încheiat pe data de 1 martie cu un workshop Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babes Timișoara.
Tot de 1 martie a fost organizat un eveniment deosebit de către Cetatea Voluntarilor in parteneriat cu Alianta Bolilor Rare Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Arad, Inspectoratul de Poliţie Judeţean Arad, Primăria Oraşului Chişineu – Criş, Judecătoria Chişineu- Criş, Gualapack Nadab cu ocazia Zilei Internaţională a Bolilor Rare.
Mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi!
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România

Comments

Transverse myelitis is the name of it, from i hear its very rare.. back in the end of summer 09 i was 13 going on 14 when the disease struck me and hospitalized me. before i went in i was experiencing stomach aches and later vomitting for a few days, Write Cheap Essay and i also could never sleep then because for some strange reason, my legs wanted to keep moving, resting them was iratating. my family ignored the situation though because we thought it was just any old sickness that would soon go away. 

Alina amanda is brilliant student in her university life and recently she is pass out her graduation & know currently she is start working with Write Cheap Essay as acedmic writter

Free download mxf converter to convert HD 4K videos   http://www.convertmxffiles.com

Training can make your universe a tiny bit better, by gap ways to reality and opinion you never contemplated. On the off chance that amazing gets your advantage. Visit our Site: http://www.masterpaperwriters.com/

I am continually amazed by the amount of data exhibited on this topic Dissertation editing service. What you offered was well investigate and eloquent so as to get your position on this athwart to every one of your readers.

Easily, the article is actually the best topic on this registry related issue. I fit in with your conclusions and will eagerly look forward to your next updates.  silent canister filter

It's late finding this act. At least, it's a thing to be familiar with that there are such events exist. I agree with your Blog and I will be back to inspect it more in the future so please keep up your act. Disney princess bows

Thanks for the useful information! I helped your advice!

myhr.cvs.com login

These useful informations are worth a lot as i have been searching for it since long time and finally i have got through this online platform. As we have been concluding that online platforms are the best way to get any type of assistance, as peoples are getting their career and educatinal help through out it. Many students are going through online dissertation help company for getting their academic writing assistance. So that it is an instant way to get an assistance. And peoples are also getting their career assistance through out it.

A Scientific National Conference on rare disease day. The occasion will incorporate the logical reports on some uncommon malady performed and is composed by Buy Essay Online | EssayEmpire, the Excellence Genetic Center inside Institute, and in participation with the Association of Rehabilitation.

yeezy350find I really like your take on the issue. I now have a clear idea on what this matter is all about..

Preparing can make your universe a small piece better, by hole approaches to reality and feeling you never mulled over. If astounding gets your preference. Effortlessly, the article is really the best theme on this registry related issue. I fit in with your decisions and will anxiously anticipate your next updates. Click Here

It is called Lymphangiomiatosis it affects your lymph nodes and causes tumors throughout your organs (benign) But i only know of three other people in the world with this SG200-10FP-NA. Has anyone heard of it? Or is there anyone with the same condition?

Your blog is so amazing and helpfull.And it is the great idea .Thanks for sharing a batter idea.Please upload more post in different topics like Hollywood movies, top 10 horror movies of all time etc.Because your upload batter than other.