Organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare

Published by admindmb on Mon, 09/05/2016 - 17:11
Undefined

ANBRaRo- Alianța Națională pentru Bolile Rare din România  anunță publicarea Ordinului Ministerului Sănătății nr. 540/2016 privind organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare în Monitorul Oficial al României din data de 28.04.2016!

CONTEXT EUROPEAN:

Centrele de expertiză și rețelele europene de referință în domeniul bolilor rare (BR) sunt menționate în Raportul HLG din noiembrie 2005, în Comunicarea Comisiei către Parlamentul European, Consiliu, Comitetul Economic și Social European și Comitetul Regiunilor intitulată „Bolile rare: o provocare pentru Europa” (11.11.08) și în Recomandarea Consiliului privind o acțiune în domeniul bolilor rare (08.06.09), precum și în recomandările pentru elaborarea planurilor și a strategiilor naționale privind bolile rare (Europlan) și la articolele 12 și 13 din Directiva privind asistența medicală transfrontalieră (09.03.2011).

Centrul de expertiză pentru boli rareCEBR este o structură funcțională, fără personalitate juridică, organizată la nivelul unei unități sanitare cu sau fără paturi, implicată în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienți, a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară. CEBR  poate fi format din una sau mai multe structuri din cadrul aceleași unități sanitare sau aparținând mai multor unități sanitare.

Caracteristicile generale ale CEBR sunt: dețin resurse umane și materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizării şi gestionării pacienţilor cu boli rare, abordare multidisciplinară, realizată coordonat, prin servicii medicale acordate la nivelul unității/unităților sanitare respective și servicii sociale relaționate, oferă servicii centrate pe pacient, dezvoltă competențele și realizează schimb de experiență atât la nivel național, cât și la nivel european pentru creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză, contribuie la cercetarea în sănătate, organizează activităţi de educare şi formare în domeniul medical;

Demersurile făcute de ANBRaRo până la acest moment au fost continue, începând cu anul 2008:

 

Activitățile proiectului ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare (finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5 - DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1. - Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri) care au contribuit nemijlocit la acest rezultat:

 

Mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi!

Dorica Dan – președinte ANBRaRo

Comments

edgarmeza's picture

Hi, Nice post thanks for sharing Women's Nike Payaa QS Shoes Outlet . Could you please consider adding a link to my website on your page. Please email me back.

edgarmeza's picture

I found lots of interesting information http://www.fr-running.com/lunarestoa-2-femmes-c-1_76_78.html .Great work !Thanks for the share loved reading the article, please do share more like this wiht us .

edgarmeza's picture

Simply want to say your post is very interesting Scarpe Nike Flex Experience RN in vendita

. The clearness for your put up is just spectacular and i could assume you're an expert on this subject.

edgarmeza's picture

please keep working like this, i am expecting more informative article from you

http://www.negoziorun.com/darwin-donna-c-1_39_41.html , thanks a lot

edgarmeza's picture

I love reading your articles and I shared it with my friends. People also like it and give good www.skleprun.com/nike-free-rn-c-2_61.html . Thank you!

edgarmeza's picture

Your website items set aside everybody once more. I just what food was in ominous desire from a website read through undoubtedly one of a web

www.polskarun.com/zoom-winflo-2-m%C3%84%C2%99skie-c-2_93_94.html

whereby most people advocated some of these. The sole I just stumbled upon at is really solid. Regards!

edgarmeza's picture

Thanks for sharing wonderful http://www.runnerbutik.com/air-flight-89-dame-c-2_9_11.html

as how to create a Facebook app shortcut in windows. It is really easy to create.

Jhonsmith's picture

Sorted out at the level of a sterile office with or without beds, required in the conclusion and arrangement of moderate and financially savvy medicinal tend to patients whose restorative circumstance requires a specific centralization of skill in therapeutic regions where ability is uncommon. Reliable Essay Writing Services The CEBR may comprise of at least one structures inside the same sterile unit or having a place with a few clean units. 

The CEBR may consist of one or more structures within the same sanitary unit or Affordable Research Papers Help belonging to several sanitary units.

 

Completely operational, the record will include intangible of studies, staffing criterion, and the names of principal investigators and how to phone them. Fast essay help from MidnightEssays.com

I exactly what nourishment was in unfavorable craving from a site perused without a doubt one of a web. Your site things put aside everyone yet again. Dealt with at the level of a clean office with or without beds, required in HR Research Papers the conclusion and course of action of direct and monetarily adroit restorative watch out for patients whose remedial condition requires a particular centralization of aptitude in helpful areas where capacity is extraordinary.

I thank you for the information! I was looking for and could not find. You helped me!

myhr.cvs.com payroll

Everybody looking for the  free xbox live codes for their xbox one console.

yeezy350find I really like your take on the issue. I now have a clear idea on what this matter is all about..