Conferințe

Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/bolirareromania/public_html/includes/menu.inc).
 
COMUNICAT DE PRESĂ
ÎNCHEIERE PROIECT
Acces mai uşor la tratament şi informaţie
pentru pacienţii cu boli rare din România
  
     Alianța Națională pentru Boli Rare România a derulat în perioada martie 2015 – aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACITĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.
      Scopul proiectului:   Îmbunătățirea   calității   vieții   pacienților   cu   boli   rare   și   creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.
      Obiectivele proiectului:
1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.
Rezultate:
  • Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială (formată din reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților locale, regionale și naționale, furnizori de servicii sociale) și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia (în lunile iunie, iulie, august și decembrie).
Temele dezbătute au fost: Accesul la medicamentele orfane și măsurile luate de ANM și Ministerul Sănătății în vederea facilitării accesului pacienților cu boli rare la tratament; implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate 2014-2020, acreditarea Centrelor de Expertiză și organizarea Rețelelor de Referință Europene pentru bolile rare; asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare și îngrijirea integrată; anunțul diagnosticului, accesul la educație al persoanelor cu boli rare; managerul de caz, screeningul neonatal. 
  • Organizarea conferinței naționale Colaborare (29-30 ianuarie 2016, București, 168 participanți) , având ca scop evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.
Concluziile conferinței au fost:
- Majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă.
- Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor riscă să nu beneficieze de intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate - este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii;
- Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;
- Organizarea workshop-ului ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. În cadrul acestui workshop participanții și-au adus contribuția la elaborarea unui document de poziție privind accesul la îngrijire și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare.
  • Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la servicii sociale specializate
  • Crearea platformei www.participrare.ro.
2. Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora
Rezultate:
  • O strategie de formare a membrilor ANBRaRo realizată;
  • 3 cursuri de formare dedicate asociațiilor de pacienți ”Cum să comunici eficient cu presa”, la care au participat în total 67 de persoane;
  • 5 vizite de schimb de bune practici de tipul „learning from each other” organizate între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil;
  • Implementarea standardelor de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor și certificare ISO 9001;
  • Elaborarea unui plan de advocacy și derularea unei campanii de advocacy. În cadrul acesteia s-au organizat și evenimentele din campania Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016. Tema campaniei din acest an:”Vocea pacientului”, recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Sloganul din anul acesta „Uniți, vom fi auziți!” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, pentru a se alătura comunităţii de boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi, iar o comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare;
  • Crearea unui document de poziție în domenii de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților. 
 
Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociația Prader Willi din România este partener în acest proiect.
 
Mai multe informații actualizate pe: www.bolirareromania.ro, și facebook: https://www.facebook.com/anbraromania/
 
 
Workshop: Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare
 
Workshop-ul ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” organizat la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. La eveniment au participat pacienți, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai autorităților, specialiști din domeniul medical, social și educațional pentru a analiza și dezbate aspecte legate de situația actuală privind accesul la servicii integrate socio-medicale și educaționale, posibilități de colaborare și modalități de asigurare a continuității îngrijirii pacienților.
În deschidere, Dorica Dan – președinte ANBRaRo a vorbit despre importanța colaborării intersectoriale pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare. Avem nevoie de colaborare pentru că bolile rare sunt complexe şi necesită abordare interdisciplinară și expertiza fiecăruia dintre noi contează. Este necesar să identificăm soluții eficiente și servicii accesibile și potrivite. Putem contribui la îmbunătățirea calității vieții pacinților prin colaborare și împreună putem identifica elemente în cadrul circuitului pacienților cu o boală rară.
       Din partea direcției de Sănătate Publică Sălaj, dna. director Ligia Marincaș a vorbit despre ”Rolul asistenței comunitare în îngrijirea bolilor rare”. Mihaiela Fazacaș, psiholog, a subliniat în prezentarea ei oportunitățile și provocările în accesul la educație al persoanelor cu boli rare. Au fost prezentate două studii de caz privind centrele de expertiză pentru boli rare: Spitalul Clinic de Urgență Cluj și Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo. De semeneea, au fost prezentate metode complementare privind recuperarea persoanelor cu deficiențe neuromotorii.
     În cadrul acestui workshop participanții și-au adus contribuția la elaborarea unui documente de poziție privind accesul la îngrijire și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. În elaborarea documentului s-a pornit de la definiția îngrijirii integrate, așa cum este definită de OMS: un concept privind acordarea, managementul și organizarea de servicii de îngrijire specializate cu scopul de a stabili, în baza unui diagnostic, tratamentul, îngrijirile, recuperarea/reabilitarea și promovarea stării de sanatate. În acest context, “integrat” înseamnă îmbunătățirea serviciilor medicale și sociale din punct de vedere al accesibilității, calității, eficienței și satisfacției pacienților”. Integrarea sau cel puțin cooperarea dintre serviciile medico-sociale și educaționale, dintre tratament și îngrijire (cure și care), poate fi orizontală (integrare la același nivel, de exemplu echipele multidisciplinare) sau verticală (integrare între nivele diferite ale asistenței medicale primare, secundare și terțiare).
Pentru îmbunătățirea accesului la servicii pentru pacienți este necesară organizarea circuitului pacienților, de la informare, diagnosticare, tratament și/sau terapii, servicii sociale specializate, educație și instruire. Având în vedere că majoritatea pacienților cu boli rare nu au un tratament specific, serviciile sociale specializate (serviciile integrate) sunt singurele care pot să ajute pacientul și familia în aceste situații. În acest sens este necesară o colaborare intersectorială între Ministerul Sănătății și Ministerul Muncii.
Continuitatea îngrijirii pacienților poate fi asigurată prin: îmbunătățirea diagnosticului, organizarea îngrijirii pluridisciplinare, de la naștere pana la sfarșitul vieții (sigurarea transferului de la copil la adult); expertiză și posibilitatea de a avea o a doua opinie; cercetare, epidemiologie și trialuri clinice; elaborarea protocoalelor de diagnostic și îngrijire; respectarea și participarea la elaborarea ghidurilor europene, dacă este posibil; informarea și instruirea specialiștilor din domeniul medical și social, al pacienților și familiilor, coordonarea îngrijirii medicale și sociale în bolile rare. 
      Pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, ceea ce impune o intervenție centralizată. În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. În momentul de faţă, nu există un tratament specific pentru cea mai mare parte a bolilor rare care ar fi potenţial tratabile. Dezvoltarea terapiilor se confruntă cu trei obstacole: neînţelegerea mecanismelor fiziopatologice, absenţa sprijinului pentru etapele timpurii ale dezvoltării clinice şi neperceperea avantajelor în raport cu costurile de către industria farmaceutică. Se vor stimula parteneriatele și participarea echipelor de cercetare din România în consorțiile de cercetare internaționale și rețelele europene de referință.
     Pentru asigurarea accesului la servicii integrate avem nevoie de cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componența Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților. Organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România.
Este necesară conectarea Centrelor de Expertiză cu serviciile sociale specializate. De asemenea, este necesară gruparea Centrelor de Expertiză în Rețele naționale de referință pentru eficientizarea resurselor și a instrumentelor de diagnosticare și management al bolii. Trebuie încurajată colaborarea acestor rețele de referință naționale cu autoritățile naționale pentru persoane cu handicap și comisiile de încadrare în grad de handicap. Sprijinirea dezvoltării telemedicinei pentru diseminarea expertizei; organizarea de grupuri de suport, terapie, informarea și instruirea pacienților și a familiilor; instruirea specialiștilor; adoptarea și omologarea codurilor internaționale pentru bolile rare sau codificarea orpha
    Ca și măsuri suport pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților se propun: dezvoltarea de legături între specialiștii din domeniul medical, social și educațional; formarea managerilor de cazuri complexe, documentarea și diseminarea cunoștințelor privind consecințele bolilor rare asupra activităților zilnice; încurajarea parteneriatelor între autorități și furnizori de servicii pentru dezvoltarea de centre respiro pentru membrii familiei, a taberelor terapeutice pentru pacienți și sprijinirea/instruirea asistenților personali; crearea de ateliere protejate și locuințe protejate (inclusiv cu caracter temporar) și centre rezidențiale. Este necesară asigurarea sustenabilității serviciilor helpline;  promovarea cursurilor online & organizarea de videoconferințe; acces egal cu ceilalți pacienți la servicii de calitate, standarde de îngrijire socială echivalente cu cele oferite celorlalți cetățeni; măsuri care promovează stabilitatea și continuitatea unei asistențe holistice pentru pacienții cu BR;  instruirea pacienților & împuternicirea organizațiilor de pacienți; traseele și planurile individuale de îngrijire trebuie dezvoltate și implementate prin colaborarea între furnizorii de servicii sociale și Centrele de Expertiză;
 
 
AGENDĂ WORKSHOP
 „Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”
Hotel Porolissum Zalău 
Ziua 1
29 februarie 2016
14.30-15.00
Deschidere workshop
Ziua Bolilor Rare – Dorica Dan
Spot Ziua Bolilor Rare - Eurordis
Mesaj din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare a României
Mesaje din partea autorităților
Spot radio
15.00-16.00
Premiere Peretele Prieteniei
16.00-16.30
Prezentare proiect ColaboRARE – Zsuzsa Almási
 
 
Ziua 2
1 martie 2016
09.30-09.50
Rolul asistenței comunitare în îngrijirea bolilor rare - Dr. Ligia Marincaș, DSP Sălaj
9.50-10.10
Accesul la educație – oportunități și provocări – Mihaiela Fazacaș
10.10-10.30
MIRA – medical interactive recovery assistant – metodă complementară de recuperare a copiilor cu deficiențe neuromotorii – Dr. Teodora Fleșeru, Ciprian Silaghi
10.30-10.50
Tehnici de terapie – Fiziomed – Răzvan Corondan
10.50-11.20
Pauză de cafea
11.20-11.40
Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj - Centru de expertiza - Dr. Laura Damian
11.40-12.00
Studiu de caz Centrul NoRo – Florina Breban
12.00-12.20
Rețele Europene de Referință/ Rețele naționale de îngrijire – Dorica Dan
12.20-12.40
Prezentare Document de poziție în domeniile de interes pentru persoanele cu boli rare
12.40-13.00
Întrebări și răspunsuri
13.00-14.00
Masă de prânz
14.00-16.00
Dezbatere Document de poziție
16.00-17.00
Prezentarea rezultatelor

 

Raport Conferință ColaboRARE

    29-30 ianuarie 2016

 

   
Scopul: Evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.
Locul desfășurării: Hotel Ramada Majestic, București
Perioada: 29-30 ianuarie 2016
Număr de participanți: 168 de participanți (reprezentanți DGASPC din diferite județe ale țării, pacienți și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, jurnaliști, specialiști, reprezentanți ai ANMDM, CNAS)
   Evenimentul a fost organizat de către Alianța Națională pentru Boli Rare în cadrul proiectului ”ColaboRAREn pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE” finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul fondului ONG în România.
    Temele abordate în cadrul conferinței au fost legate de: Acreditarea Centrelor de Expertiză, Rețele Europene de Referință în Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacienților cu Boli Rare în sistemul sanitar, social și educațional din România, Îngrijirea integrată în bolile rare, Strategia Națională de Sănătate și Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacienților cu boli rare, Accesul la informații de calitate, HelpLine, Îmbunătățirea accesului la tratament și servicii.
Peste 7000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent. Acestea afectează în mod direct viața pacienților și a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa suferă de o boală rară și mai mult de un million dintre aceștia trăiesc în România. Majoritatea sunt încă nediagnosticați.
    În ceea ce privește situația pacienților cu boli rare din România, 2138 de pacienți sunt în programul național de boli rare, față de 748 de pacienți cu boli rare cât erau în 2008.
1561 de pacienți în programul național de hemofilie și talasemie 2015 și 1440 de pacienți cu hemofilie și talasemie în 2008.
În statisticile Autorității Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) din 30.09.2015 figurează  3992 de persoane cu handicap produs de boli rare, 1066 de copii și 2926 de adulți. Numărul care figureaza în “scripte” este extrem de mic pentru țara noastră în comparație cu realitatea, pentru că bolile rare nu sunt codificate corespunzător. Până când nu vom avea registre pentru pacienții cu boli rare și centre de expertiză  evidența acestora va fi incertă și alocarea resurselor ineficientă.
     Concluziile conferinței au fost:
  • Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor pot rata intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate sau, dimpotrivă, pot fi inclusi în tratamente greșite. Orientând cazurile către anumite centre se va creea expertiza de care avem atâta nevoie. Este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii;
  • Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă;
  • Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;
  • Registrele de pacienți sunt esențiale pentru o bună dimensionare a bugetului și pentru o abordare mai eficientă a programelor naționale. Centrele de expertiză ar trebui să dovedească existența registrului de pacienți și cazurile să fie bine documentate;
  • Majoritatea pacienților din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Timpul alocat pentru evaluare/consulația unui pacient cu boli rare și cancere rare este mult prea scurt, având în vedere că este vorba despre boli invalidante, severe și complexe, care necesită abordare interdisciplinară;
  • Este necesară introducerea testării genetice în pachetul de bază;
  • Adesea tratamentele pentru boli rare nu sunt disponibile. Cu toate actualizările din ultimii ani, doar 40% din medicamentele aprobate de EMA sunt incluse în programele de sănătate din țara noastră.
  • Este necesară extinderea posibilităților de compensare prin CAS ale unor terapii de linia a II a, a II a etc, acolo unde tratamentul standard a eșuat;
  • Asumarea unui cadru legal privind prescripția medicației ”off-label” pentru pacienții cu boli amenințătoare de viață sau cronice, debilitante, pentru care nu există terapii autorizate satisfăcătoare sau care nu pot intra într-un studiu clinic;
  • Testele de screening neonatal  să fie obligatorii la toți nou născuții, astfel încât să nu mai existe copii diagnosticați tardiv.
  • Accesul la programe de recuperare și reabilitare pentru pacienții cu boli rare, educație terapeutică, grupuri de suport, servicii sociale specializate este dificil.  Centrele de recuperare sunt puține, iar pacienții cu boli rare sunt puși pe liste de așteptare datorită faptului că sunt considerați fără șanse reale de recuperare;
  • Lipsesc centrele rezidențiale pentru pacienții cu boli rare.
    Tot în cadrul conferinței, a fost lansată Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienților și sloganul: Uniți, vom fi auziți! Vor  fi organizate și în acest an evenimente  în toată țara, timp de o lună. Tema selectată pentru cea de-a noua campanie organizată de ANBRaRo și EURORDIS recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în stimularea schimbărilor legislative care le pot determina îmbunătățirea calității vieții pacienților.
 
 

 

COMUNICAT DE PRESĂ
 
    Alianța Națională pentru Boli Rare organizează în zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din București conferința națională Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE în cadrul proiectului cu același titlu, finanțat de către Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG.
    Temele de dezbatere la conferință vor fi concentrate pe: Acreditarea Centrelor de Expertiză, Rețele Europene de Referință în Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacienților cu Boli Rare în sistemul sanitar, social și educațional din România, Îngrijirea integrată în bolile rare, Strategia Națională de Sănătate și Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacienților cu boli rare, Accesul la informații de calitate, HelpLine, Îmbunătățirea accesului la tratament și servicii etc.
    Peste 7000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent. Acestea afectează în mod direct viața pacienților și a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa suferă de o boală rară și mai mult de un million dintre aceștia trăiesc în România. Majoritatea sunt încă nediagnosticați.
    În ceea ce privește situația pacienților cu boli rare din România, 2138 de pacienți sunt în programul național de boli rare, față de 748 de pacienți cu boli rare cât erau în 2008.
1561 de pacienți în programul național de hemofilie și talasemie 2015 și 1440 de pacienți cu hemofilie și talasemie în 2008.
    În statisticile Autoritatii Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) din 30.09.2015 figurează  3992 de persoane cu handicap produs de boli rare, 1066 de copii și 2926 de adulți.
Numărul care figureaza în “scripte” este extrem de mic pentru țara noastră în comparație cu realitatea pentru că bolile rare nu sunt codificate corespunzător. Până când nu vom avea registre pentru pacienții cu boli rare și centre de expertiză  evidența acestora va fi incertă și alocarea resurselor ineficientă.
    Un studiu realizat de Global Genes și publicat recent in Rare Diseases JournalȘ https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/ a arătat că, la nivel global, un pacient cu boli rare este văzut în medie de 7,3 medici înainte a fi diagnosticat, durata medie de la diagnostic până la debutul bolii fiind de 4,8 ani.
    ,,Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor “bâjbâie” în întuneric, pot rata intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate sau, dimpotrivă,  pot fi incluși în tratamente greșite.
Orientând cazurile catre anumite centre se va crea expertiza de care avem atâta nevoie! Este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii”, a declarat Dorica Dan, presedintele ANBR.
    În deschiderea conferinței va fi lansată Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienților și sloganul: Uniți, vom fi auziți! Vor  fi organizate și în acest an evenimente  în toată țara, timp de o lună. Tema selectată pentru cea de-a noua campanie organizată de ANBRaRo și EURORDIS recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în stimularea schimbărilor legislative care le pot determina îmbunătățirea calității vieții pacienților.
    Vă invităm alături de noi! Uniți, vom fi auziți!

Agenda 
Conferința ColaboRARE (29- 30 ianuarie 2016) - Hotel Ramada Majestic, București
Eveniment în cadrul proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE”
 
Ziua 1
 
Înregistrare participanți & welcome coffee: 09.30-10.00
ColaboRARE în bolile rare
10.00- 11.30
 
Conferință de presă: Colaborare pentru managementul bolilor rare - Dorica Dan, Președinte ANBRaRo, membră CEGRD, CNBR, BoD EURORDIS;
  1. Lansarea Campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016: Vocea Pacienților – Uniți, vom fi auziți!
  2. Dezbatere privind situația actuală a bolilror rare în România: Reprezentanți ai Autorităților Naționale, membrii CNBR, CEGRD etc.
Moderator Alexandra Mănăilă, jurnalist
11.30 – 12.00
Pauză de cafea
12.00 – 13.30
Sesiunea I. - Centre de Expertiză: Ce avem și ce trebuie îmbunătățit?
  1. Centrul de Genetică Medicală Cluj - expertiza națională în boli lizozomale și în hiperplazia congenitală adrenală; realizări și deziderate, Prof. Dr.Paula Grigorescu-Sido, Simona Bucerzan, Camelia Alkhzouz, Ioana Nascu, Radu Popp, Cristina Drugan, Anca Zimmermann)
  2. ColaboRAREa pentru managementul bolilor rare în Timișoara, Prof. Dr. Maria Puiu, Centrul de Medicină Genomică, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, Timișoara, Centrul Regional de Genetică medicală Timiș, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu, Timișoara
  3. Centrele de expertiză și rețelele europene de referință – experiența Centrului de Genetică Medicală Iași în domeniul dismorfologiei, Prof. Dr. Cristina Rusu UMF Iași
  4. Servicii medicale integrate pentru pacienții cu boli rare, Prof. Dr. Emilia Severin, UMF „Carol Davila” București
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
13.30 – 14.30
Masa de prânz
14.30 -16.00
Sesiunea II. - Managementul Bolilor Rare
  1. Managementul bolilor autoinflamatorii rare, Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj -Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj
  2. Centrul Regional de Genetică Medicala Dolj/Craiova – Conf. Dr. Mihai Ioana, medic șef al CRGM Dolj
  3. De la depistare până la tratament în PKU, Dr. Florentina Moldovanu,  medic primar pediatrie, coordonator național al programului de screening și tratament al copiilor cu PKU; Dr.Michaela Nanu, medic primar endocrinolog, coordonator UATMP-IOMC”Alfred Rusescu”, București
  4. Servicii integrate pentru pacienții cu boli rare din România, folosind modelul norvegian, Proiectul „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, Almasi Zsuzsa, Dorica Dan, Florina Breban, Asociația Prader Willi din România – Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare Zalau
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
16.00 - 16.30
Pauză de cafea
16.30 – 17.30
Sesiunea III - TRASEUL PACIENTULUI CU BOLI RARE
  1. Puterea unui vis - Robert Veres;
  2. Povestea mea – Adriana Harja
  3. Pasiune pentru viață când trăiești cu cancer - Adriana Covaciu;
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
Ziua 2
ColaboRARE în bolile rare
10.00 – 11.30
  1. Dificultăți în accesarea serviciilor medicale pentru pacienții cu boli rare, Dr. Plăiașu Vasilica, Medic primar Genetică medicală, cercetător științific gr.III, coordonator al Centrului Regional de Genetică Medicală București, IOMC Alfred Rusescu București
  2. Rolul proiectelor de cercetare în abordarea practică a bolilor rare: dezvoltarea infrastructurii, personalului, registrelor și a resurselor terapeutice în România, Prof. Dr. Corin Badiu - Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" și Institutul Național de Endocrinologie "C.I.Parhon"
  3. Servicii adresate copiilor cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple din România, Autor: Czondi Etelka, Co-autor: Ramona Antonie, Asociatia  Sense International;
  4. Relația ANMCS cu asociațiile de pacienți, Luminița Vâlcea, purtător de cuvânt al Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
11.30 - 12.00
Pauza de cafea
12.00 – 13.30
  1. Colaborarea interuniversitară în Bolile rare – Prof. Natalia Cucu1, Prof. Dr. Maria Puiu2 (1Universitatea din București, Facultatea de Biologie, Departamentul de Genetică, Laboratorul de Epigenetică, 2Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, Timișoara, Centrul de Medicină Genomică)
  2. Ce aduce nou Orphanet în 2016? Prof. Dr. Cristina Rusu, UMF Iași, Dr. Monica Panzaru
  3. Nutriția în cancerele rare, Dr. Silvia Ștefania Iancu, UMF Cluj
  4. Școala de Boli Rare pentru jurnaliștii medicali, Alexandra Mănăilă, Jurnalist specializat în domeniul medical
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
13.30 – 14.30
Pauza de prânz
14.30 – 16.00
  1. Managementul bolilor rare la nivelul Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului Dolj – Psih. Claudia-Daniela Maciuca, Psih. Iulia Balutoiu (Serviciul Evaluare Complexă a Copilului cu Dizabilități în cadrul DGASPC Dolj)
  2. Rolul geneticienilor în managementul bolilor rare, Dr. Iulia Perva , Dr. Nicoleta Andreescu, Dr. Simona Farcaș, Dr. Adela Chiriță, Prof. Dr. Maria Puiu
  3. Laboratorul de boli metabolice din IOMC, o provocare pentru cercetare de excelență, Dr. Denisa Leu, Dr. Michaela Nanu, biochimist Corina Delia, chimist Geanina Toma, economist Valentina Donici, Laboratorul din cadrul IOMC
  4. Problematica bolilor rare în Republica Moldova și care sunt perspectivele de colaborare.
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
 
Concluzii, închiderea conferinței

 


 

Conferința națională ”ColaboRARE”, 29-30 ianuarie 2016, București

Instrucțiuni pentru rezumate (poster sau prezentare)
Termenul limită pentru transmiterea rezumatelor: 15  ianuarie 2016
Autorii rezumatelor selectate pentru prezentări și postere vor fi notificați până în data de 20 ianuarie 2016.
• Abstractele vor fi acceptate numai în limba romană.
• Rezumatele vor fi limitate la 300 de cuvinte și vor fi însoțite de un scurt CV de 200 de cuvinte.
• Este permis să fiți co-autor al unui număr nelimitat de rezumate, dar prezintă un singur autor (dacă rezumatul este selectat pentru prezentare).
• Vă rugăm să precizați dacă abstractul dvs. a fost deja prezentat la alte evenimente.
Așteptăm cu nerăbdare participarea dvs.!
Pentru mai multe informații, vă rugăm să scrieti e-mail la adresa office@bolirareromania.ro!
 

 

 

 
Monitorizare Presă

 
COMUNICAT DE PRESĂ
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România vă anunță începerea proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.
Proiectul vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.
Obiectivele proiectului:
1.Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.
a. Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia. Rețeaua va fi formată din:  asociații de pacientți, furnizori de servicii sociale, instituții autorități locale, regionale și naționale agenți economici, etc..
b. Evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare prin organizarea unei conferințe pe aceasta temă și întocmirea unei rezoluții a conferinței privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare. 
c. Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la serviciile sociale specializate și înaintarea acesteia către Ministerul Muncii, până la sfârșitul proiectului.
 
2.Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora.
a. Dezvoltarea capacității administrative și de management a ANBRaRo prin dezvoltarea de proceduri pentru implementare de standarde de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor.
b. Dezvoltarea unei strategii de formare a membrilor ANBRaRo în primele 3 luni ale proiectului.
c. Organizarea a 3 sesiuni de formare pentru reprezentanții organizațiilor membre.
d. Schimburi de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each other” constând în organizarea a 5 vizite de studiu.
e. Crearea unui „document de poziție”  în domeniile de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților.
f. Elaborarea unui Plan de advocacy al ANBRaRo privind bolile rare.
g. Derularea unei campanii de advocacy.
 
Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociatia Prader Willi din România este partener în acest proiect.
 
Prin acest proiect, ANBRaRo dorește să se implice și mai mult în formarea politicilor sociale referitoare la persoanele afectate de boli rare, colectând și reprezentând în continuare organizațiile de pacienți cu boli rare.